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Aus Liebe zu Leah


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Reader´s Digest Deutschland - epaper ⋅ Ausgabe 3/2022 vom 28.02.2022

RD-KLASSIKER MAI 1995

Artikelbild für den Artikel "Aus Liebe zu Leah" aus der Ausgabe 3/2022 von Reader´s Digest Deutschland. Dieses epaper sofort kaufen oder online lesen mit der Zeitschriften-Flatrate United Kiosk NEWS.

Bildquelle: Reader´s Digest Deutschland, Ausgabe 3/2022

Leah war mit einem „Wasserkopf“ auf die Welt gekommen. Das Kind werde wohl kaum über leben, sagten die Ärzte. Und falls doch, könne man nicht damit rechnen, dass es je sehen, hören oder sprechen werde.

Sandy wollte unbedingt ihr neugeborenes Töchterchen sehen. Als man sie im Rollstuhl an den hohen Fenstern der Säuglings­ Intensivstation vorbeischob, konnte sie nichts erkennen, die Jalousien waren zu.

„Wie krank ist sie?“, fragte Sandy ihren Mann. Sie dachte an das geflüsterte „O nein!“ des Arztes, als er auf seinem Ultraschallgerät den Kopf des Kindes gesehen hatte. Und kaum war Leah geboren, hatten Krankenschwestern ihren Kopf mit Handtüchern verhüllt und sie eilig fortgebracht.

Die ersten 24 Stunden nach dem Kaiserschnitt hatte sie dann, fiebrig von einer schweren Beckenentzündung, wie im Delirium dagelegen. „Wo ist Leah?“, fragte sie sich verzweifelt. „Warum hält man sie ...

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... versteckt?“

Sandy zitterte, als sie mit ihrem Mann auf der Säuglingsstation ankam. Unter einem Gewirr von Schläuchen und Drähten lag dort ein winziges Mädchen mit einem Kopf, dessen Umfang größer war als die Körperlänge.

„Nein! Nein!“, flüsterte Sandy. Aber sie schämte sich, den Gedanken auszusprechen, der ihr durch den Kopf schoss: „Das ist nicht mein Kind!“

Sandy schluchzte jetzt so laut, dass die Schwestern sie in ihrem Rollstuhl rasch wieder zur Tür zurückschoben. Tim war totenblass und brachte kein Wort heraus, als er ihre Hand ergriff.

„Was ist denn mit ihr?“, wimmerte Sandy. „Bitte sagt mir, wie das passieren konnte!“

Hydrocephalus“ – einer der diensthabenden Ärzte sprach an diesem Nachmittag das Wort aus. „Der landläufige Ausdruck dafür ist Wasserkopf. Wir wissen nicht genau, wie so etwas entsteht, aber bei manchen Kindern schließt sich vor der Geburt der normale Abflusskanal des Gehirns. Flüssigkeit sammelt sich im Kopf und presst das Gehirn zusammen. Ihr Kind ist der schlimmste Fall, den ich je gesehen habe.“

Der Arzt sagte ihnen, ihre Tochter könne sterben.

„Wenn sie am Leben bleibt?“, fragte Tim. „Was dann?“

Der Arzt schüttelte den Kopf. „Soviel wir sagen können, ist kaum zu erwarten, dass sie je mehr als dahinvegetieren würde.“

Als der Neurochirurg Dr. Robert Wood am nächsten Morgen die Computertomogramme zu sehen be kam, fragte er sich, ob die Aussage „kaum zu erwarten“ nicht sogar eine Beschönigung gewesen war. Er wusste, dass man das Wachstum eines Wasserkopfs stoppen konnte, indem man in das Gehirn des Kindes einen sogenannten Shunt einsetzte. Bei Leah würde dadurch Flüssigkeit über einen Schlauch, der durch den Körper führte, in einen Hohlraum in der Magen­ gegend abfließen, wo es vom Körper wieder resorbiert würde.

UNSER KLASSIKER DES MONATS …

wurde diesmal von der Leitenden Redakteurin Doris Kochanek ausgewählt: „Mit welcher Hingabe sich Sandy und Tim um ihre kranke Tochter kümmern, ist herzerwärmend. Dass die Geschichte nicht ausspart, mit welchen Ängsten und Zweifeln das Paar immer wieder kämpft, macht sie nur noch ergreifender.“

Dr. Wood hatte sogar in Fällen, in denen der halbe Schädel eines Kindes mit Flüs sigkeit gefüllt war, schon erlebt, dass die Gehirnfunktionen sich teilweise wieder einstellten, nachdem der Shunt den Druck so weit verminderte, dass sich das Hirngewebe ausdehnen konnte. Aber so etwas wie bei Leah hatte er noch nie gesehen.

„Wenn wir einen Shunt einsetzen, kann die Operation selbst schon tödlich enden“, sagte er zu den anderen Ärzten des Krankenhauses von Billings im US­Bundesstaat Montana. „Womöglich muten wir der Familie das Trauma einer riskanten Operation zu und haben am Ende eine Patientin, die nie mehr tun wird als atmen.“

Wenn die Ärzte aber nichts taten, würde der Kopf größer werden als ein Basketball.

REAKTION

Derweil kämpfte Leah Marie Church um ihr Leben. Seit ihrer Geburt am 2. Sep tember 1985 waren drei Tage vergangen, und jetzt lag sie – 37 Zentimeter groß und nur 2,6 Kilo gramm schwer – im Brutkasten und zappelte.

„Leah, Leah, Leah Marie“, rief Sandy, die sich wünschte, Tim wäre dabei. Er war vor Morgengrauen zur 130 Kilometer entfernten Farm gefahren. Sie betrachtete ihr Töchterchen, sah die weit auseinanderstehenden Augen und das winzige Näschen. Zum ersten Mal erkannte Sandy, wie schön Leah war. Und sie zappelte und strampelte mit der Energie von fünf Babys.

„Als ob sie mich bitten wollte, um sie zu kämpfen“, sagte Sandy. „Aber die Ärzte sagen, es gibt nichts, wofür es sich zu kämpfen lohnt.“

„Nichts, wofür es sich zu kämpfen lohnt?“, fragte der Pfleger Paul Franko fassungslos. „Als ich Leah gestern wickeln wollte und dabei den Brutkasten mit dem Ell bogen aufhielt, ist mir die Klappe zugefallen. Und sie ist richtig zusammenge zuckt – ein Baby, das angeblich taub ist! Und wie sie dann noch meinen Kuli verfolgt hat!“

„Was meinen Sie damit?“

„Als ich den roten Kuli bewegt habe, ist sie ihm mit dem Blick gefolgt.“

„Wenn Sie recht haben“, sagte Sandy, „und Leah mehr Gehirn hat, als die Ärzte glauben – was kann man tun?“

Es gibt kaum Hoffnung, dass Leah je hören, sehen oder denken können wird

„Man kann eine Drainage legen“, sagte Franko.

KAUM HATTEN SANDY und Tim angefangen, sich an Paul Frankos Worten aufzurichten, folgte ein neuer Rückschlag.

„Bei Ihrer Tochter haben wir es mit einem besonders schweren Fall zu tun“, sagte Dr. Wood, als er sie über die Drainage aufklärte. „Es besteht ein erhebliches Risiko, dass sie bei der OP an einer Gehirnblutung stirbt. Wenn sie überlebt, gibt es kaum Hoffnung, dass sie je hören, sehen oder denken wird. Ihr Kind hat nahezu kein Gehirn.“

Er hielt die CT­Aufnahme gegen das Licht. „Hier an der Schädelbasis sitzt das Stammhirn, das die grundlegenden Körperfunktionen steuert. Darüber befindet sich aber so gut wie nichts.“ Dr. Wood fuhr mit seinem Stift die dünne weiße Linie nach. „Ihre Tochter ist nahe an einer Anenzephalie (Gehirnlosigkeit). Wir müssen Ihnen die Wahrheit sagen, Leah kann mit und ohne Operation sterben“, fuhr Dr. Wood fort.

Jenseits aller Vernunft keimte in Sandy ein Entschluss. „Ich möchte, dass sie die Drainage gelegt bekommt.“

Doch als sie später mit Tim allein war, begann sie zu zweifeln. „Was, wenn Paul Franko sich getäuscht hat?“

„Solange Leah am Leben ist“, antwortete Tim, „verdient sie jede Chance, die wir ihr geben können.“

Sandy klammerte sich an seine Worte – und an die des jungen Neurochirurgen, mit dem sie am nächsten Tag sprachen.

„In einem derart extremen Fall könnte es sein, dass wir mit einer Drai nage noch größere Probleme schaf fen“, räumte Dr. James Johnson ein. „Ich zweifle nicht daran, dass Ihr Baby blind und stark behindert bleiben wird, egal was wir tun. Ich sehe auf dem Computer tomogramm praktisch kein Gehirn gewebe. Trotzdem bin ich dafür, dass Dr. Wood den Shunt einsetzt, und sei es nur, damit der Kopf nicht noch größer wird – aber auch, damit sie besser versorgt werden kann, wenn sie in ein Heim kommt. Und ein Pflegeheim ist wirklich die beste Lösung – für alle.“

Die Zeit drängte. Leah wurde von Stunde zu Stunde lethargischer, bis sie sich am 11. September kaum noch bewegte. An diesem Morgen nahmen Sandy und Tim vor dem Operationssaal von Leah Abschied. Sandy ging in die Krankenhauskapelle, sank auf die Knie und betete: „Bitte, lieber Gott, lass sie nicht sterben!“

SEELENVERWANDT

Seit einem denkwürdigen Tag vor anderthalb Jahren hatte Sandy sich nie mehr einer Sache so sicher gefühlt. Damals war sie 19 gewesen und aus New York nach Billings gekommen.

Der 35­jährige Tim war ein wortkarger Landarbeiter, der auf eine eigene Viehherde hin arbeitete. Unter dem Winterhimmel Montanas hatten sie sich ineinander verliebt. Erst einen Tag kannten sie sich, und trotzdem wusste Sandy bereits, dass dies der Mann war, an dessen Seite sie gern ihr weiteres Leben ver bringen wollte.

So manchem im Ort erschien die ungleiche Verbindung viel zu überstürzt. Die Leute begriffen nicht, dass Tim in diesem Mädchen seinesgleichen gefunden hatte. Er hatte es als eines von elf Kindern armer Landarbeiter schwer gehabt. Aber Sandys Jugend war noch schwerer gewesen.

Als ihre Eltern sich scheiden ließen, war sie zehn Jahre alt. Zwei schreckliche Jahre lang lebte sie in Montana bei ihrem trunksüchtigen Vater, bis das Jugendamt sie zu ihrer Mutter nach New York schickte. Aber das Verhältnis zu ihrer Mutter war schwierig, und Sandy kam in eine Pflegefamilie.

In ihrer Jugend klammerte Sandy sich an Erin nerungen an die Zeit, als der Alkohol ihre Kinderwelt noch nicht zerstört hatte. Immer wie der holte sie sich dieselben Bilder vor Augen – Bilder von ihren glücklichen Eltern, ihrer Mutter, die sie vom Schulbus abholte oder sie in warme Decken hüllte, wenn sie krank war.

Eines Tages, das gelobte sie sich, würde sie wieder so ein Leben führen. Aber selbst in ihren kühnsten Fantasien hätte sie nie gedacht, dass sie es ausgerechnet in Montana finden würde. Fünf Wochen nach dem sie sich kennengelernt hatten, gaben Sandy und Tim sich das Jawort. Ein Haus voller Kinder erschien ihnen als das Natürlichste der Welt.

„Sie werden sich wohl noch ein wenig gedulden müssen, Mrs. Church“, sagte der Arzt, als sie und Tim sich im Winter untersuchen ließen, um herauszufinden, warum Sandy noch nicht schwanger geworden war. „Ich vermute einen blockierten Eileiter, aber genau lässt sich das erst durch Röntgenuntersuchungen feststellen.“

„Was kostet das?“, fragte Sandy. Sie dachte daran, wie sehr sie für die Rinder sparen mussten, die Tim kaufte. Er hatte zehn Jahre lang 18 Stunden täglich auf einer Ranch gearbeitet, um sich eine eigene Herde aufzubauen.

„Rund 1500 Dollar“, antwortete der Arzt. Tim schüttelte den Kopf. Sie hatten keine Krankenversicherung. Die Tests würden also warten müssen. Als Sandy nur einen Monat später anfing, sich zu erbrechen, dachte sie nicht an eine Schwangerschaft, bis ihr Arzt sie wieder untersuchte und sagte: „Das Unmögliche ist geschehen, Mrs. Church. Sie sind schwanger.“

Von Anfang an war das Baby, das in Sandys Bauch strampelte, für sie und Tim so real, als wäre es bereits geboren. Und wenn man den Ultraschallaufnahmen glauben konnte, war es ein vollkommenes Kind – bis zu dem schrecklichen Augenblick, als ein Arzt „O nein!“ flüsterte.

NICHTS ALS LIEBE

Das Kind, das am 11. September kurz nach elf Uhr aus dem Operationssaal kam, war am Leben. Das Gefühl, das Sandy später in die ser Woche durchströmte, als sie Leah im Arm hielt, war überwältigend. Der aufgeblähte Kopf, die Nähte, die jodgetränkten Verbände, das alles war unwichtig. Sandy schaute in die weit auseinanderstehenden Augen – hellblau, wie die von Tim.

„Es gibt ein Problem mit dem Shunt, Sandy“, hörte sie ihren Mann sagen.

Das für mittelstarken Druck ausgelegte Ventil funktionierte nicht wie erhofft. Leahs Kopf wuchs noch immer so schnell, dass die Operationsnähte zu reißen drohten.

„Bedienen Sie das Ventil von Hand“, wies Dr. Wood die Pflegerinnen an. Mit dem Finger auf die Stelle zu drücken wo das Ventil saß, schien die einzige Möglichkeit zu sein, das Weiterwachsen zu verhindern. Es war ein aussichtsloser Kampf. Zwei Wochen später setzte Dr. Wood dem Mädchen ein Niederdruckventil ein . Jetzt floss die Flüssigkeit schneller durch den Schlauch in Leahs Bauch ab, doch immer noch wuchs ihr Kopf um einen Zentimeter täglich.

Schon einen Tag nach der zweiten Operation sahen die Neurochirurgen sich zu einer Schädelpunktion gezwungen. Dr. Wood führte eine Hohlnadel in Leahs Kopf ein und saugte vorsichtig etwas von der überschüssigen Gehirnflüssigkeit ab. Es half, zumindest vorübergehend.

Doch wie viele Punktionen konnte Leah verkraften? Mit jedem Tag sahen Sandy und Tim den Augen blick näherrücken, vor dem sie sich fürchteten. Wenn sie Leah zu sich nach Hause nähmen, würden sie rund um die Uhr den Shunt betätigen und das Kind mehrmals die Woche zur Punktion ins Krankenhaus bringen müssen. Und würden sie am Ende nicht doch eines Morgens aufwachen und Leah tot vorfinden?

Es hatte sich seit Leahs Geburt noch etwas anderes Schlimmes ereignet: Tim hatte seine Stelle verloren. Sein Arbeitgeber brauchte Leute, auf die er sieben Tage die Woche zählen konnte, krankes Baby hin oder her.

„Wir haben keine Wahl, Sandy. Wir müssen die Rinder verkaufen“, sagte Tim mit ruhiger Stimme.

„Und was dann?“, fragte sie. Es konnte Monate dauern, bis er eine neue Stelle fand. Tim und Sandy hatten kein Einkommen, keine Zukunft. Bis auf ihre Liebe hatten sie gar nichts.

SIE IST UNSER KIND

„Ich muss immer daran denken, dass wir eines Morgens Leah tot in ihrem

Bettchen finden werden“, sagte Sandy als sie an einem Oktoberabend das Krankenhaus verließen. „Davor habe ich schreckliche Angst. Ich liebe sie zu sehr, um mit anzusehen, wie sie stirbt.“

Als Sandy ihre Tochter im Arm hält, wird alles andere unwichtig

Tim sagte nichts.

„Ich bin nicht so stark wie du“, redete Sandy immer schneller. „Ich weiß einfach nicht, was ich tun werde, wenn ich sie tot im Bettchen finde.“

Tim schloss die Tür zu dem billigen Motelzimmer in der Nähe des Krankenhauses auf, in das sie mittlerweile gezogen waren. Dann nahm er Sandys Hände in die seinen. In Tims Gesicht stand ein Ausdruck, den sie darin noch nie gesehen hatte. Sandy hielt unwillkürlich die Luft an.

„Da gibt es für uns nichts zu entscheiden“, sagte er. „Wir haben Leah in die Welt gesetzt. Wir allein sind für sie verantwortlich. Sie verdient es nicht, unter fremden Menschen ausgesetzt zu werden.“

Unter Fremden ausgesetzt. Diese Worte legten bei Sandy einen lange begrabe nen Schmerz frei. „Geh fort, Tim, bitte! Geh und komm nie mehr zurück!“, schrie sie.

Tim knöpfte schweigend seinen Mantel zu, und eine Sekunde später war er draußen. Sandy rannte ihm hinterher und rief seinen Namen, aber er war weg.

Die Schwestern auf der Säuglings­ Intensivstation sahen erstaunt auf, als Tim um 22 Uhr abends erschien. Er zog einen Stuhl an Leahs Bettchen, beugte sich vor und nahm sie hoch. Leah kuschelte ihren dicken, genähten Kopf an seine Brust. „Papa ist bei dir, Leah“, flüsterte er. „Schlaf jetzt gut, du kommst bald nach Hause.“ Und dann war er wieder fort.

„Wir müssen miteinander reden“, sagte Tim zu Sandy, als er erst im Morgengrauen wieder im Motel ankam. „Ich war bei Leah.“

Sie sah in die Augen ihres Mannes und ihr wurde klar, dass sie nicht die Einzige war, die nicht geschlafen hatte.

„Wenn du gehen willst, dann geh“, sagte er. „Aber ich bleibe bei Leah.“

Jetzt erschien ihr alles so klar: Sie und Tim hatten miteinander eine Familie gegründet, und sie gehörten zusammen. Langsam antwortete sie: „Wir bleiben beide bei Leah.“

Zusammen stapften sie durch den Schnee zum Krankenhaus – sie würden Leah mit nach Hause nehmen und ihr so viel Liebe schenken, wie sie nur konnten.

FINGER AM SHUNT

„Du bist zu Hause bei Mama und Papa“, sagten Sandy und Tim am ersten Abend, als Leah in der Schreibtischschublade lag, in der sie ihr Bettchen eingerichtet hatten.

Leah ihre Liebe zu schenken, ist für Sandy und Tim leicht. Schwer ist alles andere

Sie nahmen sie auf den Arm, wenn sie weinte. Sie nahmen sie auf den Arm, wenn sie sich entspannte und strampelte und gurrte. Und sie hielten sie auf dem Arm, wenn sie schlief.

„Werdet ihr beide nie müde?“, wunderte sich eines Tages die Sozialarbeiterin June Collins, die von der Kreisverwaltung beauftragt worden war, nach Leah zu sehen.

„Nein, wir sind gar nicht müde“, antwortete Sandy.

„Wir werden Leah nicht mehr lange haben“, erklärte Tim.

Leah ihre Liebe zu schenken war das Leichteste in diesem kalten, düsteren November. Schwer war alles andere. Alle zwei Stunden mussten sie

mindestens hundertmal den Shunt betätigen. Drücken, loslassen, drücken, loslassen – Sandy übernahm die Tage, Tim die Nächte. Sie pump ten und pumpten, immer die Uhr im Blick und stets die Warnung einer Pflegerin im Ohr: „Einmal ausge lassen kann es Leahs Tod be deuten.“

Viermal täglich maßen sie Leahs Kopf. Sie nahmen es mit dem Pumpen sehr genau, doch der Kopf wuchs wei ter. Jeden zweiten Tag brachten sie Leah wieder ins Krankenhaus, um ihren Schädel punktieren zu lassen. „Ich werde die Angst nicht los“, ver traute Sandy im November June Collins an. „Jeden Morgen frage ich mich, ob das nun der Tag ist, an dem wir sie verlieren werden.“

„Was Sie tun, würde jedem über den Kopf wachsen“, antwortete Col lins. „Sie können immer nur von ei nem Tag zum anderen weitermachen.“

Genau das hatten Sandy und Tim ihr ganzes Leben lang getan. Aber das Warten auf Leahs Tod zehrte ihre Kräfte auf. Nur verschwommen erinnerten sie sich an ein Leben ohne Krankenhäuser und Ärzte. Irgendwo da draußen gab es für sie eine Chance zum Neuanfang. Eines Tages könnten sie vielleicht weitere Kinder haben. Aber solange Leah lebte, zählte nur das Heute.

„Das kann nicht mehr lange so weitergehen“, sagte Dr. Wood nach einer weiteren Punktion. „Kein Kind hält das unbegrenzt aus.“

„Aber sie lebt noch“, antwortete Sandy. „Bedeutet das denn nichts?“

Wortlos fuhr Dr. Wood mit seinem Stift die dünne Schicht Hirnrinde auf dem Computertomogramm nach. „Das Kind hat praktisch nur ein Stammhirn“, beteuerte der Chirurg.

Sandy und Tim wandten sich ab. Die Worte des Arztes machten sie wütend. Aber irgendwo zwischen Pumpen, Punktieren und Warten hatten beide sich doch schon zu fragen begonnen, woran sie eigentlich so sehr hingen. An einem Dezembermorgen gab Leah ihnen die Antwort.

ENTWICKLUNG

„Ich setze Kaffee auf “, rief Sandy aus der kleinen Küche. Tim nahm Leah auf den Arm und sie gurrte leise.

Plötzlich fiel in der Küche mit lautem Scheppern ein Wasserkessel zu Boden und Leah zuckte zusammen.

„Sandy! Komm schnell her!“, rief Tim. „Leah hat das gehört. Sie hat versucht, sich nach diesem Geräusch umzudrehen!“ Tim zitterte vor Aufregung.

An diesem Morgen schlichen Sandy und Tim nicht wie sonst zum Krankenhaus, sie schritten hocherhobenen Hauptes hin.

„Dr. Wood“, verkündete Sandy, „meine Tochter kann hören! Ich bin absolut sicher.“

Der Arzt schüttelte den Kopf. Er dachte an die vielen Eltern, deren Kinder er in 20 Jahren schon behandelt hatte. Er hatte gelernt, dass man ihnen keine unbegründe ten Hoffnungen machen durfte, weil sonst der Absturz zu grausam war.

Dr. Wood betrachtete noch einmal das Compu tertomogramm. „Ich kann nicht glauben, dass sie etwas gehört hat“, sagte er.

Wie kommt es dann, fragten sich Sandy und Tim, dass Leahs Blick ihnen zu folgen schien? Aller ärztli chen Skepsis zum Trotz waren sie sicher, dass Leah hören konnte. Also redeten sie mit ihr. Wenn sie den Shunt betätigten, sie fütterten, ihre Windeln wechselten, erklärten sie ihr immer ausführlich, was sie taten.

Leah beruhigte sich beim Klang ihrer Stimmen, gurrte und strampelte. Wenn sie ihr etwas vor sangen – was sie oft taten –, waren sie fest davon überzeugt, dass Leah lächelte. „Ich habe das Gefühl, sie will mit aller Macht da raus und schafft es nur noch nicht ganz“, sagte Sandy zu Tim.

Tag und Nacht redeten und sangen sie, vergaßen nicht ein einziges Mal, den Shunt zu betätigen. Ihre Angst, Leah könnte sterben, ließ immer mehr nach. Der genaue Augenblick, von dem an sich so etwas wie eine Zukunft aufzu tun begann, ließ sich nicht festlegen. Es konnte die Zeit gewesen sein, als die große Wölbung auf Leahs Kopf sichtbar kleiner wurde, was anzeigte, dass der Shunt endlich mit der Flüssigkeitsproduktion Schritt hielt. Aber was auch immer der Grund war, es gab jedenfalls Hoffnung.

Sie brauchten jetzt nicht mehr so regel mäßig den Shunt zu betätigen und konnten die schrecklichen Punktionen endlich vergessen. Und vor allem be kamen sie mehr und mehr von dem munteren Persönchen zu sehen, von dem die Ärzte sagten, es werde nie existieren.

Leah wurde von Tag zu Tag lebendiger. Damit begannen auch Sandy und Tim ihr Leben wieder auf zubauen. Er fand Arbeit auf einer Farm 30 Kilometer von Billings entfernt. Sandy saß oft mit Leah unter dem Vordach des Wohnwagens, der jetzt ihr Zuhause war. Wenn Tim abends heimkam, hob er Leah aus ihrem Bettchen, setzte sich in den Schaukelstuhl und erzählte ihr von seiner Arbeit.

Und Leah lauschte im Mondlicht seiner Stimme und schlief dann auf dem Arm ihres Vaters ein, während er ihr erzählte, wie er sie später mit auf den Traktor nehmen würde, wenn sie ein mal groß und stark genug sei.

Unmerk lich wurden die Tage zu Wochen und die Wochen zu Monaten. Sandy und Tim bekamen so kaum mit, wie Leah das Unmögliche schaffte, bevor sie neun Monate alt war.

GLAUBEN AN LEAH

Ein drittes Augenpaar musste erst sehen, was sich da abspielte, und es aussprechen. Die Beraterin, die am 4. Juni 1986 in Sandys und Tims Wohnwagen trat, hatte jahrelange Er fahrung mit behinderten Kindern. Und als sie das Kind sah, das sich da in Sandys Arme kuschelte, sagte Vicki McDonough nur: „Phänomenal.“

Sandy war erleichtert. Seit Leahs letztem Besuch bei Dr. Wood hatten sie und Tim schon fast die Hoffnung aufgegeben, von den Ärzten jemals eine Bestätigung für Leahs Intelligenz zu bekommen. Sie jedoch hatten Leah nie aufgegeben – und jetzt eine neue Verbündete gefunden.

„Dieses Kind will alles sehen, und dabei müssen wir ihm helfen, bis es aus eigener Kraft den Kopf hochhalten kann“, sagte McDonough. Sie brachte einen speziellen Stuhl, der Leahs Kopf stützte, dazu einen Laufstall, ein Mobile und Broschüren über anregende Spiele für Kleinkinder.

Jeder Tag schien nun einen neuen Durchbruch zu bringen. Im Juni versuchte Leah bereits, ihren Kopf hochzuhalten. Ende Juli konnte sie Mama und Papa sagen. Jeder neue Schritt wurde in einer Akte festgehalten.

„Ich versuche seit einiger Zeit einen Termin bei Dr. Mary Anne Guggenheim zu bekommen, einer hervor ­ ragenden Kinderneurologin“, sagte McDonough. „Ich bin über zeugt davon, dass sie Leah helfen kann.“

Der früheste freie Termin war im September, aber Sandy machte das Warten nichts aus. Leah klatschte in die Hände und brabbelte und rekelte sich so genüsslich in der Sonne, dass Sandy und Tim vergaßen, dass ihr Kind ein mal todgeweiht gewesen war.

Im August wurden sie dann eines Nachts daran erinnert. Kurz nach zwei Uhr erwachte Sandy schweißgebadet. Sie öffnete die Tür zu Leahs Schlafraum und knipste das Licht an. Das Kind lag starr da, die Augen nach innen verdreht. Aus dem Mund tropfte weißer Schaum.

„Tim!“ schrie Sandy. „Leah ist tot!“

Im Nu war Tim da, hob sie aus dem Bettchen. Leah lag schlaff in seinen Armen, doch plötzlich zuckte sie und schnappte nach Luft.

Dank der Drainage konnte sich Leahs Gehirn ausdehnen

„Wir müssen sofort ins Krankenhaus“, sagte Tim.

Der Arzt in der Notaufnahme erklärte ihnen: „Leah hatte einen epilepti schen Anfall. Ihre Tochter wird sich wieder erholen, aber viel hat nicht gefehlt. Bei hydrocephaloiden Kindern können so schwere Anfälle vorkommen.“

Tim und Sandy wurde klar, dass der Besuch bei Dr. Guggenheim keinen Aufschub duldete.

Sandy hatte Fragen über Fragen, als sie mit Leah und McDonough am 16. Sep tember 1986 in Dr. Guggen heims Klinik ankamen. Es war Monate her, seit ein Spezialist das Kind zuletzt gesehen hatte.

Dr. Guggenheim kam auf Sandy zu. „Guten Tag, Mrs. Church“, sagte sie lächelnd. „Und du musst Leah sein.“

Leah nahm ihr Fläschchen aus dem Mund und sagte: „Hallo!“

„Nach einer neuen Computertomografie werden wir mehr wissen“, erklärte die Neurologin.

Als sie mit CT­Aufnah men aus dem Behandlungsraum kam, fragte sie Sandy: „Wissen Sie, was das ist?“

„Ja, das sind Bilder von einem Gehirn“, sagte Sandy.

„Nicht von irgendeinem Gehirn“, antwortete Dr. Guggenheim lächelnd. „Was Sie da sehen, Mrs. Church, ist das Gehirn Ihrer Tochter.“

Sandy betrachtete die Bilder lange. „Wie ist das möglich?“, fragte sie. „Jeder Arzt, bei dem ich bisher war, hat mir gesagt, dass Leah kein Gehirn hat.“ „Bei schwer hydroce phaloiden Patienten wird das Gehirn durch den Druck der Flüssigkeit zusammengepresst. Dank der Drainage konnte Leahs Gehirn sich ausdehnen. Sie versteht das meiste, was um sie herum vorgeht, das ist eindeutig. In ihrer sozialen und sprachlichen Entwicklung halte ich sie für völlig normal.“

Sandy streichelte Leah und strahlte Vicki McDonough an.

„Es ist noch immer mehr Wasser im Kopf, als uns lieb sein kann, und die Gehirnstruktur ist nicht völlig normal“, fuhr die Neurologin fort. „Kann sein, dass es mit ihren motorischen Fertigkeiten hapern wird, und wahrscheinlich wird sie später Lernschwierigkeiten haben, aber ich bin vorsichtig optimistisch.“

Dr. Guggenheim legte eine Pause ein.

„Machen Sie sich mit dem Gedan ken an Operationen vertraut“, sagte die Ärztin. „Ich halte es für ratsam, ihr noch mindestens ein, zwei Jahre lang Medikamente gegen die epileptischen Anfälle zu geben.“

Tim und Sandy blieben bis in die Nacht auf und feierten, feierten die Welt, die sich für Leah und sie eröffnet hatte.

Doch die Worte des Neurochirurgen Dr. Johnson einige Tage später genügten, um die Freude zu dämpfen: „Leah braucht einen neuen Shunt.“

„Es war ja klar, dass wir damit rechnen mussten, aber ich weiß nicht, ob ich damit fertig werde“, sagte Sandy zu Tim. „Warum ist es diesmal so viel schwerer für uns?“

„Weil wir Leah inzwischen kennen“, antwortete Tim.

Nach dem Besuch bei Dr. Johnson am 15. Oktober erwähnten beide wochenlang den Shunt mit keinem Wort. Schließlich brach Tim das Schweigen. „Wir haben wirklich keine Wahl, Sandy. Leah wird immer größer, der Shunt aber nicht. Wir müssen das ma chen lassen.“

Bei manchen Patienten führt ein solcher Eingriff zu Gedächtnis verlust. „Wenn Leah aus dem Operationssaal kommt, weiß sie vielleicht nicht mehr, wer Sie sind“, erklärte Dr. Johnson ihnen. „Sie müssen wo möglich wieder ganz von vorn anfangen.“

GOTT SEI DANK IST SIE NOCH ZU KLEIN, um so viel Angst zu haben wie wir“, sagte Sandy zu Tim, als sie am Morgen des 8. Januar 1987 vor dem OP-Trakt standen.

„Dada, Mama, dada, Papa“, sagte Leah mit belegter Stimme, zu schläfrig von den Beruhigungsmitteln, um großes Theater um den Abschied zu machen, zu jung, um die blonden Locken zu vermissen, die ihr die Schwestern abrasiert hatten.

„Mein Gott, Tim, wenn sie nun da herauskommt und uns gar nicht mehr erkennt?“, fragte Sandy.

Tim setzte sich im War tezimmer auf das Sofa. Sandy hing stumm ihren Erinnerungen an die letzten 16 Monate nach. Dann war plötzlich Dr. Johnsons Stimme zu vernehmen, Tim und Sandy rannten zur Tür.

„Sie wacht gerade aus der Narkose auf, die Operation ist gut verlaufen‘‘, beruhigte Dr. Johnson sie. „Wir beobachten sie jetzt rund um die Uhr auf eventuelle Lähmungserscheinungen und wie gut der Shunt funktioniert.“

Dann öffnete Leah die Augen. Sie sah zu Dr. Johnson, dann blieb ihr Blick an ihren Eltern hängen. Ein Leuchten erschien in Leahs Augen – wie immer, wenn Sandy oder Tim sich ihr näherten. Sie hob langsam die Hand und winkte.

ICH LIEBE DEIN HERZ

Die Sonne scheint ins Wohnzimmer der Familie Church. Das kleine Haus in Manhattan im US-Bundesstaat Montana ist an diesem Juninachmittag des Jahres 1993 so still wie die Felder ringsum.

Sandy betrachtet jedes der drei Bilder, die ihre Kinder gezeichnet haben, am längsten das in der Mitte. Darauf sind ein großer und ein kleiner Mensch zu erkennen, die lächelnd unter einer strahlenden Sonne stehen. „Du und ich“, hatte Leah ge sagt, als sie mit dem Bild in der Hand aus dem Schulbus sprang.

Vor Sandys innerem Auge ist Leah erneut ein Baby, das nach seiner dritten Shuntoperation mit endlosem Plappern und Lachen wieder die Welt betritt. Als Nächstes sieht Sandy ihre Tochter als blondgelockten Dreikäsehoch, wie sie mit einem Spielzeugeinkaufswagen ihren kleinen Bruder Cody jagt; dann als lebhafte Vierjährige, die ganz hingerissen ist von Büchern und Fahrrädern und ihrer kleinen Schwester Jamie.

Doch die Freude ist auch von Schmerz durchwirkt – der Erinnerung an Leahs drei Jahre währenden Kampf gegen die epileptischen Anfälle, die schwierigen Versuche, sie in einer nor malen Schule unterzubringen, und den immer noch andauernden Kampf der Familie um geordnete wirtschaftliche Verhältnisse.

Aber dann sieht sie wieder Leahs Gesicht, immer vor Leben sprühend, nie aber strahlender als vor einigen Tagen beim Schulsportfest, als sie ihren ersten Wettlauf bestand. Wie hat sie sich gefreut, als sie die Ziellinie überquerte und die Hände ihrer Eltern ab klatschte. Noch nie ist Sandy so stolz auf Leah gewesen.

Sandy liest die Worte, die das Bild auf der Muttertagskarte um rahmen, und dagegen verblasst jeder andere Triumph. Leah schreibt von Herzen und von Küssen, vom Frühling, von San dys Gesicht. Vor allem ein Satz lässt Sandy reglos verhar ren. „Mama“, hat Leah in besonders großen Lettern geschrieben, „ich liebe dein Herz.“

Zuversicht

Was wäre das Leben ohne Hoffnung?

Ein Funke, der aus der Kohle springt und verlischt.

Friedrich hölderlin, dt. dichter (1770–1843)