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Das blaue Baby


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Reader´s Digest Deutschland - epaper ⋅ Ausgabe 1/2023 vom 27.12.2022

RD-KLASSIKER NOVEMBER 1985

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NICK KAM SPÄT, Claire war schon drei Wochen über die Zeit, als wir uns entschlossen, die Geburt künstlich einleiten zu lassen. Am 19. Februar 1971 fuhren wir ins Krankenhaus, und als die Wehen regelmäßig kamen, ging Claire in den Kreißsaal.

Ich durfte Nicks Geburt miterleben. Für einen Moment war nur sein Kopf zu sehen, feucht und runzlig, die Augen zugekniffen, der Mund zu einem lautlosen Schrei verzogen. Der Kopf war oval und dunkel. Dann kam der ganze übrige Körper auf einmal heraus. Der Arzt hob das schlüpfrige Kerlchen an den Füßen hoch und gab ihm einen kräftigen Klaps auf den Po. Nicks Antwort war ein lautes Wehgeschrei.

Er war bläulich violett. Während Arzt und Schwestern ihn mit geübten Bewegungen wuschen und versorgten, machte ich eine beiläufige Bemerkung über seine „Lavendelfarbe“.

„So sehen sie bei der Geburt alle aus“, erklärte man mir. „In 24 Stunden ist er ...

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... ganz rosig.“

Kurz darauf wurde Nick auf die Säuglingsstation gebracht. Claire war müde und glücklich, und ich begleitete sie, als man sie in ihr Zimmer zurückfuhr. Wir unterhielten uns noch eine Stunde. Bevor ich nach Hause ging, sah ich mir noch einmal Nick an. Er war ziemlich kräftig und wog 3700 Gramm. Der Kleine schlief fest, die Augen geschlossen, die Fäustchen geballt, und atmete schwer. Auch jetzt kam mir seine Haut noch recht dunkel vor.

Ich betrachtete das schlafende Baby eine Weile und konnte mich gar nicht mehr losreißen. Dabei hielt ich mich – unter Berufung auf Steve, unseren 18 Monate alten Erstgeborenen – für einen erfahrenen Vater, dem das zweite Mal kaum Neues zu bieten hat. Dennoch war es auch jetzt wieder ein Wunder. Nick hatte mein Herz erobert.

Es war Nacht, als ich nach Hause kam und in meinem Überschwang noch rasch die versprochenen Anrufe erledigte – bei Freunden in der Umgebung und Verwandten in der Ferne. Dann ging ich zu Bett und schlief sofort ein.

UNSER KLASSIKER DES MONATS …

wurde diesmal von unserer Leitenden Redakteurin Doris Kochanek ausgewählt: „Nicks Eltern wachsen in der Sorge um ihren Sohn förmlich über sich hinaus. Die moderne Medizin zieht sämtliche Register, Ärzte und Pflegepersonal geben ihr Bestes. Alle ziehen an einem Strang, um einen kleinen Jungen zu retten. Ihnen ist bewusst, dass jedes einzelne Leben kostbar ist. Wie menschenfeindlich erscheint einem da vieles, was sich aktuell rund um den Globus abspielt!“

Um fünf Uhr früh weckte mich das Telefon. Am andern Ende meldete sich mit leiser, gebrochener Stimme Claire. „Sie bringen Nick in ein anderes Krankenhaus. Mit seinem Herzen stimmt was nicht – er ist ein blaues Baby. Komm bitte, schnell.“

Draußen war es stockfinster und kalt, und ein dünner, eisiger Regen fiel, als ich ins Krankenhaus fuhr. Der Kinderarzt erklärte Claire und mir, was es mit dem Begriff „blaues Baby“ auf sich habe. Damit bezeichne man Kinder mit allen möglichen angeborenen Herzfehlern. Bei Nick handle es sich vermutlich um einen der folgenschwersten: Die beiden großen Herzschlagadern, Aorta und Lungenschlagader, seien vertauscht.

Vor zehn Jahren wäre der Fall noch hoffnungslos gewesen, Nick wäre in der ersten Lebenswoche gestorben. Aber inzwischen habe man eine Notmaßnahme entwickelt, die ihn vielleicht über die entscheidenden ersten Monate bringen würde. Wenn wir damit einverstanden seien, solle ich in die Spezialklinik fahren, in die man Nick gebracht habe, und die notwendigen Papiere unterschreiben.

Ich hätte das nur als eine Formalität angesehen, wenn der Kinderarzt nicht noch etwas gesagt hätte, was mich aufhorchen ließ.

Es bedeutete, dass Claire und ich auf der Stelle eine Entscheidung zu treffen hätten. Die beabsichtigte Maßnahme habe nur aufschiebende Wirkung; es müssten weitere Operationen vorgenommen werden, deren Erfolgsaussichten ebenso unsicher seien. Und selbst wenn alles wunschgemäß laufe, gebe es keine Garantie für ein beschwerdefreies Leben, nicht einmal für ein halbwegs langes Leben.

Ob wir nicht doch lieber barmherziges Nichtstun üben und uns mit dem Gedanken an ein neues Kind vertraut machen wollten, ehe wir Nick ins Herz geschlossen hätten.

„Andererseits“, sagte der Arzt, „können Sie sich auch für den Kampf entscheiden. Er wird schwerer sein, als Sie es sich jetzt vorstellen können, aber es besteht Hoffnung. Wirkliche Hoffnung. Und ich finde, Sie sollten um Nicks Leben kämpfen.“

ICH VERFUHR MICH ein paarmal auf der 25 Kilometer langen Strecke, fand aber endlich das andere Krankenhaus – ein Labyrinth von viktorianischen Gebäuden auf einem riesigen Gelände. Nachdem ich mehrere Pförtner und Pfleger nach dem Weg gefragt hatte, gelangte ich schließlich auf die Herzstation für Kinder.

Nick lag in einem Brutkasten. Er hatte die Augen geschlossen, doch er wälzte sich umher, und sein Brustkorb ging schwer auf und ab. Man hatte ihm Elektroden auf Brust, Armen und Schultern befestigt und den Kopf an beiden Seiten rasiert, um auch dort Elektroden ansetzen zu können. Durch einen tiefen Schnitt im Fußgelenk führte ein Katheter in den Körper. Ein EKG-Gerät zeichnete Nicks Herzschlag auf.

Eine Frau erklärte mir kühl, ich müsse rasch zur Aufnahme gehen und die Einverständniserklärung für die Operation unterschreiben. Gerade wollte ich ihr etwas erwidern, da fuhr sie fort: „Der arme Kleine. Wie heißt er denn? Er sah so elend aus, als er hier ankam, dass eine unserer Schwestern ihn schnell auf den Namen John getauft hat.“

Nick sollte in den nächsten 24 Stunden noch einmal getauft werden – von einer andern Schwester aus einer anderen Schicht. Auch sie taufte ihn John. Ich bin beiden nie begegnet, aber ich werde sie und ihre Sorge um die Seele des Kindes nie vergessen.

NEUES VERFAHREN

In den Fluren der Entbindungsstation hallte es vom Lachen der Besucher und dem Geschrei der Neugeborenen, als Claire und ich traurig ihre Sachen zusammenpackten. Es sollte drei Tage dauern, ehe wir erfuhren, ob der Eingriff Erfolg gehabt hatte.

Mir sind aus dieser Zeit nur zwei Momente im Gedächtnis geblieben. Einmal versuchten Claire und ich uns an Nicks Gesichtszüge zu erinnern und überlegten, wem aus unseren Familien er am meisten ähnelte. Plötzlich lagen wir einander in den Armen und weinten und schworen uns, dass wir alles Menschenmögliche tun wollten, um ihn durchzubekommen.

Der zweite Augenblick war der, als man uns Nicks angeborenen Fehler genauer erklärte. Er musste entstanden sein, als Nicks innere Organe sich entwickelten. Solange das sauerstoffreiche Blut der Mutter seinen Körper versorgte, hatte er normal gedeihen können. Erst als er das Licht der Welt erblickte, machte sich der Fehler bemerkbar. Kein Wunder, dass er es nicht eilig gehabt hatte.

Ein gesundes Herz pumpt das Blut über die Lungenschlagader in die Lungen, wo es Sauerstoff aufnimmt und eine satte „blutrote“ Farbe bekommt. Dann wird es ins Herz zurückgesogen und weiter über die große Körperschlagader, die Aorta, in den Körper geschickt. Schließlich kommt es, des Sauerstoffs beraubt und von stumpfblauer Farbe, wieder ins Herz zurück und beginnt den Kreislauf von vorn.

Der Weg hat die Form einer 8 mit dem Herzen im Knotenpunkt. Bei Nick waren aber Lungen- und Körperschlagader miteinander vertauscht. Sein Herz pumpte normal, aber es bildete nicht mehr den Knotenpunkt der 8, sondern war Start und Ziel zweier geschlossener Kreise. Der eine beförderte rotes Blut zwischen Lunge und Herz hin und her, der andere pumpte verbrauchtes blaues Blut sinnlos vom Herzen in den Körper und zurück.

„ES IST GESCHAFFT“, SAGT DER KARDIOLOGE. „EIN VOLLER ERFOLG.“

Winzige Sauerstoffmengen bekam Nicks Körper auf anderen Wegen – über kleinere arterielle Systeme und durch die Haut –, doch nicht genug, um davon länger als ein paar Monate am Leben zu bleiben und zu wachsen. „Aber vor Kurzem“, sagte unser Kinderarzt, „hat man ein Verfahren entwickelt, mit dem man Kinder am Leben erhalten kann, bis sie so groß sind, dass sie den korrigierenden Eingriff überstehen. Das Verfahren wird Ballonseptostomie genannt.“

Die beiden oberen Herzkammern, linker und rechter Vorhof, sind durch eine Membran von der Größe eines Fünfpfennigstücks, das sogenannte Septum, voneinander getrennt. Bei Neugeborenen ist das Septum normalerweise noch nicht voll ausgebildet, sondern hat ein kleines Loch in der Mitte. Dies kann ein vorübergehender Lebensretter sein, weil durch das Loch ein wenig von dem mit Sauerstoff angereicherten Blut in den anderen Vorhof übertritt, wo es sich mit dem sauerstoffarmen Blut mischt.

„Aber das Loch ist sehr klein“, fuhr der Arzt fort, „und es schließt sich schnell, meist innerhalb einer Woche. Nicks einzige Chance besteht darin, dass wir es offen halten können.“

Die Kardiologen wollten nun einen Katheter, einen dünnen, biegsamen Schlauch, durch einen Einschnitt in Nicks Leiste über das Venensystem nach oben führen. Er würde sich durch die große Hohlvene bis in das walnussgroße Herz schlängeln, in den rechten Vorhof dringen und von dort weiter in den linken Vorhof. Dann sollte ein winziger Ballon an der Spitze des Katheters aufgeblasen und zurückgezogen werden, wobei der Ballon das Septum weit aufriss.

„Nun kann zwar rotes Blut in den Körper fließen, aber das macht Nick noch nicht gesund. Es müsste ihn nur so lange am Leben halten, bis er später operiert werden kann.“ „Wie groß ist seine Chance?“ „Besser als 50:50“, sagte der Arzt. „Und mit jeder Wiederholung dieser Prozedur wird sie größer.“

AM NACHMITTAG rief der Kardiologe an. „Es ist geschafft“, sagte er. „Ein voller Erfolg, soweit wir feststellen können. Sie dürfen Nick morgen abholen.“

HARTE MONATE

Das Baby, das man uns übergab, war federleicht. Wir trugen es so behutsam zum Auto wie einen Korb Eier. Claire nahm Nick auf den Schoß und summte ihm liebevoll ins Ohr, doch er schlief fast auf dem ganzen Heimweg. Als Claire ihn zu Hause auszog, um die Windeln zu wechseln, konnten wir ihn zum erstenmal richtig ansehen. Die Haut war bläulich violett und ein wenig feucht. An den Leisten, wo man den Katheter eingeführt hatte, war er blau. Der Schnitt am Knöchel klaffte weit, doch er eiterte nicht.

Nicks Kopf wirkte unnatürlich dick auf dem dünnen Hals und sein großer, voller Mund ähnelte der grausigen Wunde am Knöchel – die Lippen waren dunkel wie Blaubeeren. Die Augen blickten angstvoll und gequält. Ich schob meine Finger in die klammen Fäustchen und wartete auf das instinktive Zupacken des Neugeborenen.

Doch die Hände blieben schlaff. Ich kitzelte Nicks Handflächen, und da schlossen sich für einen Sekundenbruchteil die kleinen Händchen. Es war eine schwache Reaktion, aber immerhin eine Reaktion.

DIE NÄCHSTEN SECHS MONATE waren ausgefüllt mit den Dingen, die ein Baby immer mit sich bringt – nur alles doppelt und dreifach. Nick brauchte eine salzarme Diät und regelmäßig seine Medizin, ein Digitalisderivat, das den Herzschlag beruhigte und stärkte.

Jede Stunde musste Nick gefüttert werden, Tag und Nacht. Er nahm stets zwei bis drei Esslöffel Brei zu sich, wovon er eine Viertelstunde später die Hälfte wieder erbrach. Beim Anblick seiner regelmäßigen Würgeanfälle dachte ich, er könne unmöglich überleben. Aber sobald Nick sich davon erholt hatte, zeigte er, wenn wir ihn umarmten, deutliche Reaktionen.

Ohne je darüber zu sprechen, unterstützten Claire und ich einander auf eine Weise, die unser Leben nicht nur erträglich, sondern sogar glücklich machte. Wir kamen mit so wenig Schlaf aus, dass ich es bis heute nicht fassen kann, wenn ich daran zurückdenke. Wir hatten zwei kleine Kinder zu versorgen, ein Haus zu führen und ich obendrein meinem Beruf nachzugehen.

Eine Art Dienstplan aufzustellen wäre uns gar nicht in den Sinn gekommen, aber wir wechselten einander stets so ab, dass nie der Punkt der totalen Erschöpfung erreicht wurde. Wenn Nick nach einer dreiviertel oder ganzen Stunde Schlaf mit dünnem Stimmchen schrie, stand instinktiv immer der von uns auf, der weniger müde war, fütterte Nick und trug ihn herum, bis er sich beruhigt hatte und wieder eingeschlafen war.

Und kaum hatte Nick die Augen zu, schliefen Claire oder ich oft auf der Stelle ein, sodass wir uns daran gewöhnten, an den merkwürdigsten Orten aufzuwachen – auf der Couch, in einem Sessel, auf einem harten Küchenstuhl.

Steve hatte eine doppelte Bürde zu tragen – den Schock aller Erstgeborenen, die plötzlich von ihrem Platz verdrängt werden, nebst dem Verbot, es dem zerbrechlichen Thronräuber einmal gehörig heimzuzahlen. Wir taten unser Möglichstes, damit Steve sich nicht vernachlässigt fühlte – wir gingen mit ihm in den Zoo, spielten und tollten mit ihm –, und er litt zumindest nicht sichtbar.

Anders als die meisten Babys, die viel auf dem Bauch liegen und so die Kraft erwerben, den Kopf zu heben, sich umzusehen und schließlich zu krabbeln, lag Nick meist in einer Wippe. Er hatte nicht die Kraft, den Kopf zu heben oder auf dem Bauch umherzurutschen. Zum Ausgleich trugen wir ihn in seiner Wippe durch Haus und Garten und setzten ihn da ab, wo er die Flammen im Kamin sehen, Vögel am Futterhäuschen beobachten oder mit den Händchen im Wasserbecken planschen konnte.

Es gab niemanden, mit dem wir Erfahrungen hätten austauschen können. Über unseren Kardiologen nahmen wir Kontakt zu einer Familie auf, deren dreijähriger Sohn demnächst operiert werden sollte. Aber zwei Wochen vor dem geplanten Treffen starb dieses Kind.

Nick hielt durch. An sein Aussehen hatten wir uns inzwischen gewöhnt. Auf seinem kahlen Kopf waren erst ein paar dünne Flaumhärchen nachgewachsen. Er hatte noch immer diesen angstvollen Blick, und seine Lippen waren nach wie vor dunkelblau. Einmal sprach uns eine Frau im Supermarkt an: „Ihr Kleiner hat sicher Blaubeeren gegessen.“

Nick wog inzwischen ein Kilogramm weniger als bei seiner Geburt. Seine dunklen Fingerspitzen waren dicker und runder geworden: die für Sauerstoffarmut typischen Trommelschlegelfinger. Er wurde auch mit den Monaten nicht lebhafter, doch wenn man ihn kitzelte oder in seiner Nähe Unfug trieb, leuchteten Nicks Augen auf, und der große blaue Mund verzog sich zu einem Grinsen.

Wir liebten ihn und lernten nach und nach, unsere Sorgen zu vergessen und uns einfach des Augenblicks zu freuen, fast wie andere Eltern mit kleinen Kindern. Wir wussten zudem, dass es uns besser ging als anderen. Wir hatten ein hübsches Haus, und wenn ich meine Arbeitsstunden auch nicht direkt frei bestimmen konnte, hatte ich doch viel Spielraum und erfuhr sehr viel Verständnis.

Im Mai bekam ich eine Gehaltserhöhung. Das bedeutete, dass wir die Einladung von Claires Mutter annehmen konnten, den Sommerurlaub in ihrer großen Wohnung in Paris zu verbringen. Nach den trüben Wochen unserer Einkerkerung lockte Paris mit unwiderstehlicher Macht.

Noch verlockender war die Aussicht, mit Eltern unter einem Dach zu wohnen, die älter waren als wir. Als ob uns das die Bürde der eigenen Elternschaft von den Schultern nehmen könnte.

RISKANTE OPERATION

Wir stellten Paris nicht auf den Kopf. Wir schliefen viel, und da wurde uns eigentlich erst richtig klar, wie erschöpft wir waren. Claires Mutter und Schwester, die sich um Nick kümmerten, mussten mehr Schlaf opfern, als sie sich wohl je hätten träumen lassen. Steve spielte häufig in einem Park an der Seine und genoss die Zeit in vollen Zügen.

Als wir nach drei Wochen in die USA zurückkehrten, musste Nick öfter erbrechen. Er bekam Fieber, schlief noch weniger als zuvor und lächelte noch müder. Eine Herzkatheterisierung und eine Auswertung von Herzschlag und Kreislauf ergaben, dass die durchtrennte Scheidewand in den nunmehr sieben Monaten fast zugeheilt sein musste. Die Folgen waren schlimm: Die Einspeisung frischen Bluts in Nicks Kreislauf war damit so gut wie abgeschnitten. Eine sofortige Operation am offenen Herzen, bei der die Scheidewand entfernt würde, war unumgänglich.

Diese Entwicklung war abzusehen gewesen. Wir wussten, dass es Nicks einzige Chance war. Aber wir hatten mit ihm zusammengelebt, ihn liebevoll durch schwere Zeiten geleitet, ihn ins Herz geschlossen – und uns grauste bei dem Gedanken, dieses kleine Menschlein einer so schmerzhaften und gefährlichen Prozedur auszusetzen.

Der Arzt versicherte uns: „Garantien gibt es bei einer Operation nie. Aber seine Chancen sind inzwischen viel besser, und wenn alles gutgeht, wird das seine langfristigen Chancen weiter verbessern. Wir wissen dann wenigstens, dass er den lebensnotwendigen Sauerstoff bekommt. Die Ballonseptostomie war mehr oder weniger ein Glücksspiel – und nach seinem jetzigen Aussehen und Gewicht zu schließen, kann sie nicht besonders gut gewirkt haben.“

WIR LIEBEN NICK UND LERNEN, UNSERE SORGEN ZU VERGESSEN

Die Operation wurde für den 7. September angesetzt, den kommenden Dienstag. Wir kehrten nach Hause zurück und fassten uns eine Woche in Geduld. Einmal wachte ich in den frühen Morgenstunden auf. Claire musste bei Nick sein, und dabei hatte ich ihn gar nicht schreien hören. Ich stand auf und tastete mich im Dunkeln zur Treppe, ging ein paar Stufen hinunter und setzte mich erst einmal hin, um zu mir zu kommen.

Claire saß im Wohnzimmer. Sie hatte mich nicht gehört. Nirgends brannte Licht, aber der Mond schien hell ins Zimmer. Sie hatte den fest schlafenden Nick auf dem Schoß liegen, sein Kopf lag auf ihrem Bein, der Mund stand weit offen. In dem Nachthemdchen, das er trug, kam er mir wie eine zerknitterte Stoffpuppe vor.

Claire hatte ebenfalls die Augen geschlossen, schlief aber nicht. Ich sah, wie sie sich über Nick beugte und ihn küsste. Ein paar Augenblicke hing ihr Kopf über dem seinen, dann richtete sie sich wieder auf und schloss erneut die Augen.

Am liebsten wäre ich hingegangen und hätte beide in die Arme geschlossen. Doch ich blieb stumm auf der Treppe sitzen, wie erstarrt im Elend. Ich fühlte mich hilflos und krank beim Gedanken an das Unheil, das unsere Hoffnungen zunichte gemacht und unsere Gefühle gelähmt hatte. Ich sah den beiden noch ein paar Minuten lang zu, dann schlich ich leise wieder die Treppe hinauf.

AM TAG VOR DER OPERATION halfen Steve und ich Claire beim Einzug in die Kinderstation, damit sie bei Nick sein konnte. Sie hatte ein Bett neben dem seinen im „Haus Sonnenschein“. Die Wände waren mit bunten Tigern, Dinosauriern Bäumen und spielenden Kindern bemalt.

Die kleinen Patienten dort waren sehr krank – von Sichelzellenanämie bis Wasserkopf. Trotzdem war die Station ein wahres „Haus Sonnenschein“ – ich hatte noch in keinem Krankenhaus so viel Pflegepersonal pro Patient gesehen.

In den letzten Tagen war Nick ein wenig munterer geworden, sein Zustand schien sich leicht gebessert zu haben. Jetzt konnte ich den Blick nicht von ihm reißen. Die Haut wirkte neben dem Nachthemd aus hellgrünem Flanell rosig, fast frisch, und als ich ihn streichelte, fühlte er sich kühl an. Die Muskeln an den dünnen Ärmchen und Beinchen schienen nicht mehr so schlaff und wirkten fast ein wenig pummelig. Nick hatte jetzt auch Haare auf dem Kopf.

DAS SCHÖNSTE IST, DASS NICK ZU SPRECHEN ANFÄNGT

Mit leuchtenden Augen lag er da und brabbelte fröhlich vor sich hin, und ich erwartete jeden Augenblick, dass er mit den Zehen spielen würde. Er war richtig schön. Und am nächsten Morgen würde man Nick aufschneiden wie eine Konservendose, von der rechten Brustwarze unter dem rechten Arm hindurch bis zum Rückgrat.

Um zehn Uhr abends verließen Steve und ich die Station. Der Sommerhimmel draußen war ein einziges Meer von Sternen, und Steve, der vor ein paar Wochen seinen zweiten Geburtstag gefeiert hatte, ging selbstbewusst neben mir her und fragte mich, wie sie hießen.

Auf dem Weg zum Auto setzte ich mir Steve auf die Schultern, und wir spielten eines seiner Lieblingsspiele, bei dem ich fürchterlich über die eigenen Füße stolpern, vor- und rückwärts und hin und her taumelte, während er oben saß und vor Lachen brüllte.

DU MUSST WACHSEN!

Nach der Operation musste Nick noch vier bis fünf Tage auf der Intensivstation liegen. Wir besuchten ihn oft, während ein Babysitter auf Steve achtgab. Die Operation war gutgegangen. Am dritten Tag endlich kam er langsam wieder zu sich und schaute sich sogar um.

Als wir Nick einen Monat nach dem Eingriff nach Hause holten, merkten wir gleich, dass es ihm besser ging. Die große frische Narbe unter dem rechten Arm allerdings sah noch schlimm aus. Aber sie störte uns weniger als die Wunde am Knöchel, die erst vor Kurzem zugewachsen und noch ganz dick war.

Wunderbarerweise konnte Nick jetzt länger schlafen, manchmal sechs Stunden am Stück. Er aß mehr und behielt das Essen öfter bei sich. Er war auch fröhlicher und griff energischer nach meiner Hand oder einem Spielzeug.

Schließlich veränderte sich auch sein Aussehen. Nicht eben drastisch – er war noch immer von dunkler Farbe, winzig und entsetzlich dünn –, aber die blauen Flecken an Stirn und Lippen waren nicht mehr so tiefblau, die Fingernägel von einem helleren Violett. Untersuchungen in den folgenden Wochen bewiesen, dass sein Blut tatsächlich sauerstoffreicher und der Herzschlag kräftiger und regelmäßiger war.

Später sollte Nicks Kreislauf durch einen chirurgischen Eingriff nahezu normalisiert werden. Zu diesem Zweck musste man eine künstliche Scheidewand ins Herz einsetzen, die er praktisch bis an sein Lebensende behalten würde. Das ging aber erst, wenn er zwischen 15 und 20 Kilogramm wog, das kindliche Herz also nicht mehr viel kleiner als das eines Erwachsenen sein würde.

Wir taten jetzt alles mögliche, damit Nick zunahm. Im ersten Monat wogen wir ihn fast täglich. Als wir feststellen mussten, dass er nicht einmal 100 Gramm zugenommen hatte, machten wir uns auf einen langwierigen Prozess gefasst.

Doch es gab andere Zeichen von Besserung. Um seinen ersten Geburtstag herum konnte Nick, wenn auch noch wacklig, aufrecht sitzen bleiben. Zum ersten Mal ließ er erkennen, dass er gern aus der Wippe heraus wollte, die so lange seine Welt gewesen war. Und sein neues Panorama betrachtete er mit wachem, intelligentem Blick.

Aber das Schönste war, dass Nick zu sprechen anfing. Nachdem er einen bis zwei Monate lang geflüstert hatte, musste Claire eines Tages unseren Wagen zur Inspektion in die Werkstatt bringen und wartete dann dort mit den Jungen im verglasten Ausstellungsraum, bis ich sie abholte.

Nick entdeckte mich zuerst. Er muss sehr erstaunt gewesen sein, mich an so einem fremden Ort zu sehen. „Papa!“, brüllte er. „Papa!“

Die Verkäufer und Kunden haben sich sicher sehr gewundert, als wir uns alle jubelnd in die Arme fielen. Nick hatte sein erstes lautes Wort gesprochen!

Nachdem er einmal seine Stimmbänder entdeckt hatte, flüsterte er nie mehr. Und die neue Verständigungsmöglichkeit mit seiner Umwelt vergrößerte rapide seinen Wortschatz. Für Claire und mich bedeutete das sehr viel mehr als nur Freude über das Geplapper eines Babys, das so lange stumm gewesen war. Es zeigte uns, dass Nick über normale Intelligenz verfügte, und das nahm uns eine Angst, die wir fast seit Nicks Geburt gehabt hatten.

Die Kardiologen hatten uns zwar versichert, der Sauerstoffmangel werde Nick nicht in seiner geistigen Entwicklung behindern – das Gehirn sei das gefräßigste Organ im Körper und nehme sich seinen Anteil an Sauerstoff und Glukose, notfalls auf Kosten der Muskeln und der übrigen Organe –, aber Claire und mich hatte das nie ganz überzeugt. Doch als wir jetzt sein Geschnatter hören und seine zunehmende Neugier beobachten konnten, waren wir beruhigt. Nick war nicht zurückgeblieben.

An seinem ersten Geburtstag wog er vier Kilogramm und konnte, sich an einem kleinen Tischchen festhaltend, im Stehen seine Kerze auspusten. Von diesem Tag an gaben wir ihm feste Nahrung. In den nächsten drei Monaten lernte er, sich zum Sitzen aufzurichten. Mit etwas Hilfe konnte er sich sogar auf die Füße stellen und wackelnd stehen bleiben, sofern er sich irgendwo festhalten konnte.

Aber mit 18 Monaten konnte er noch immer nicht gehen. Er war nur in der Lage, sich an einer Couch oder einem niedrigen Tisch entlang fortzubewegen. Wir machten uns deswegen Sorgen, doch nach den schweren Kämpfen, die Nick schon gewonnen hatte, war das eigentlich eine Bagatelle. Eines Tages stellten wir sogar fest, dass wir rundherum glücklich waren. Unser Haus war keine Krankenstation mehr. Wir gingen wieder aus wie ein normales Ehepaar, und Freunde kamen zu Besuch.

Nick hatte Angst vor Ärzten und Krankenschwestern und wich schreiend vor ihnen zurück, wenn sie ihn berühren wollten. Da er von großen Fremden bisher nichts als Ungemach erfahren hatte, rechneten wir damit, dass er auf unsere Freunde ebenso reagieren würde. Doch dann merkten wir, dass Nicks Abneigung nur Leuten in weißen Kitteln galt. Mit anderen Erwachsenen konnte er durchaus Freundschaft schließen.

Nur vor sehr großen Menschen hatte er ein wenig Angst. Aber nachdem Nick unsere Freunde ein paar Wochen beäugt hatte, pickte er sich ausgerechnet den größten heraus – einen Mathematiker namens Prog. Er hatte den bebrillten Kopf eines Professors auf dem Körper eines Schwergewichtsringers und machte gern verrückte Sachen.

Prog pflegte Kinder zur Begrüßung erst einmal wortlos auf den Kopf zu stellen. Zu unserer Überraschung hatte Nick seinen Spaß daran. Bald war er wie alle kleinen Jungen nur noch glücklich, wenn er etwas anstellen konnte, und Prog wurde für ihn zum großen Idol.

Trotz allem war Nick noch immer ein schwerkrankes Kind, steckendürr, beängstigend klein und nicht annähernd so energiegeladen wie andere. In den 18 Monaten seit der Herzoperation hatten ihn alle möglichen Krankheiten heimgesucht. Und vor allem wuchs er nicht schnell genug. An seinem zweiten Geburtstag wog er 7,2 Kilogramm, gerade doppelt so viel wie bei seiner Geburt. Wie lange würde es dauern, bis er die gewünschten 15 bis 20 Kilogramm hatte? Sein Herz konnte die Last, ihn am Leben zu halten, nicht unbegrenzt tragen.

Der Kardiologe machte sich offenbar dieselben Gedanken. „Wenn wir noch ein Jahr warten“, sagte er, „wird Nick wahrscheinlich auch nicht wesentlich größer oder schwerer sein. Ich meine, wir sollten es nicht darauf ankommen lassen und die Operation jetzt gleich ins Auge fassen, dann könnten wir sie bis Juni oder Juli hinter uns haben.“

NICK WÄCHST NICHT SCHNELL GENUG. SEIN HERZ KANN DIE LAST NICHT TRAGEN

„Er ist doch noch viel zu klein! Sie selbst haben gesagt ...“

Unser Arzt ließ den Einwand nicht gelten. „Erinnern Sie sich noch, wie ich Ihnen nach Nicks Geburt gesagt habe, dass seine Chancen mit jedem Monat, den er am Leben bleibt, besser werden? Das war die Wahrheit. Die Kinderkardiologie ist ein völlig neues Gebiet. Die Chirurgen erweitern ihr Können buchstäblich mit jedem operierten Kind.“

Er reichte uns eine medizinische Fachzeitschrift. Sie war bei einem Artikel über die zunehmende Häufigkeit von korrektiven Eingriffen bei Kindern unter zehn Kilogramm aufgeschlagen. Aber er brauchte uns gar nicht mehr zu überzeugen. Ab sofort würden wir uns mit dem Gedanken an die Operation vertraut machen.

COWBOY-CHIRURGIE?

Die Operation, von der Nicks Leben nun abhing, war nach dem kanadischen Chirurgen, der sie entwickelt hatte, als Mustard-Operation bekannt. Das Herz wird aufgeschnitten und die künstlich geschaffene Doppelkammer, bestehend aus dem ehemaligen linken und rechten Vorhof, freigelegt. In die Wände wird dann ein kleines Stück Plastik eingesetzt, das so geformt ist, dass es den Blutfluss in der Kammer umkehrt und somit den fehlenden Knotenpunkt in der 8 bildet.

Es war eine riskante Operation, die viele Stunden dauern würde. Schäden am Gehirn und anderen Organen waren wegen mangelnder Sauerstoffversorgung nicht auszuschließen.

Bei der letzten Herzkatheterisierung hatte sich zudem eine Pulmonalstenose herausgestellt – eine Verengung der Lungenschlagader –, die den Kreislauf verlangsamt und geschwächt hatte. Das war zwar relativ einfach zu operieren, würde aber die kritische Zeit, die Nick auf dem Operationstisch zubringen musste, weiter verlängern.

Unser Krankenhaus war für die Mustard-Operation nicht eingerichtet. Also übergaben wir im März 1973 Nicks umfangreiche Akte dem Columbia-Presbyterian-Krankenhaus in New York, wo wir ein neues Team von Ärzten und Schwestern kennenlernten. Ende des Monats brachten wir Nick zu EKGs und Blutuntersuchungen sowie weiteren Herzkatheterisierungen für eine Woche in diese Klinik. Aufgrund der Ergebnisse wurde die Operation für Mitte Mai angesetzt; bis dahin waren es noch sechs Wochen.

Alles schien in bester Ordnung. Das Presbyterian-Team für Kinderherzchirurgie ist eines der meistbeschäftigten und erfolgreichsten in ganz Amerika. Hier trafen wir zum ersten Mal gesunde und fröhliche Kinder, an denen man die Operation, die Nick bevorstand, vorgenommen hatte.

Aber als wir dann nach Hause fuhren, war ich sehr erleichtert – und gar nicht überrascht –, als Claire plötzlich fragte: „Wie wär’s mit Dr. Cooley?“

Seit Monaten hatten wir beide den berühmten Kinderherzchirurgen Dr. Denton Cooley aus Houston nicht einmal mehr mit einem Wort erwähnt. Sein Name war zuletzt auf einer Party gefallen. Claire, die gerade seine Biografie gelesen hatte, erkundigte sich bei einem Arzt, ob dieser Dr. Cooley denn wirklich – wie in dem Buch behauptet – erfolgreicher sei als jeder andere auf dem Gebiet.

Ich kann mich an den genauen Wortlaut der Antwort nicht mehr erinnern, aber sie entsprach ungefähr den gängigen Klischees: Cooley sei zweifellos ein brillanter Chirurg. Er habe Tausende von Operationen durchgeführt und seine Erfolgsquote sei erstaunlich. Aber ... Diesem „aber“ folgte dann stets eine einschränkende Bemerkung wie: „Er weiß sich auch bestens ins Bild zu setzen“, oder: „Der betreibt ja eine regelrechte Fabrik da unten.“ Und einmal fiel auch das abschätzige „Cowboy-Chirurgie“.

Alles lief darauf hinaus, dass dieser Dr. Cooley so gut einfach nicht sein konnte. Jedenfalls hatten wir ihn aus unseren Gedanken verdrängt und nie mehr über die Möglichkeit gesprochen, Nick von ihm operieren zu lassen. Texas war sowieso zu weit weg.

Aber kaum hatte Claire es ausgesprochen, da wussten wir beide, dass es Dr. Cooley sein musste.

DIE NÄCHSTEN vier bis fünf Tage verbrachten wir am Telefon. Wir befragten Herzspezialisten, Ärztevereinigungen, Medizinjournalisten von der New York Times, von Time und von Reader’s Digest. Unter den vielen ernsten, wohlüberlegten und gut gemeinten Ratschlägen, die wir erhielten, war einer, den wir hatten hören wollen: „Wenn es mein Kind wäre, würde ich mit ihm nach Houston fahren.“

Noch am selben Abend rief ich die Texas-Kinderklinik an und verlangte Dr. Cooley zu sprechen. „Doktor“, begann ich, „mein Sohn Nicholas ist gerade zwei Jahre alt und leidet an einer Vertauschung der großen Arterien. Nächsten Monat soll er am Columbia-Presbyterian in New York operiert werden, aber die Sache ist die ...“

„... dass Sie es lieber von mir machen lassen wollen.“

„Nun“, stotterte ich, „man hat mir gesagt, dass es bei dieser Operation sehr auf Schnelligkeit ankommt, und Sie sollen schneller operieren als irgendwer sonst.“

„Das kann man wohl sagen“, antwortete Dr. Cooley mit ruhiger, unpersönlicher Stimme. Dann kam er mir mit einem amüsierten Unterton zu Hilfe. „Das ist ungefähr so, wie wenn Sie sich jemanden kommen lassen, der Ihren Fernseher reparieren soll“, sagte er. „Wenn einer erst ein knappes Dutzend Apparate aufgemacht hat, braucht er eine Weile, bis er findet, was er sucht. Aber wenn Sie schon Tausende geöffnet haben, sieht die Sache ganz anders aus. Also, wollen Sie Nicholas anmelden? Keine Sorge, Sie können immer noch absagen, wenn Sie es sich anders überlegen.“

Er verband mich mit seiner Sekretärin. Wir vereinbarten, dass Nick am 9. Mai nach Houston kommen sollte – am Tag der geplanten Operation am Columbia-Presbyterian. Claire konnte es ebensowenig fassen wie ich, dass alles so leicht gegangen war. Plötzlich war eine Last von uns genommen.

Am Columbia-Presbyterian Hospital wünschte man Nick viel Glück und gab seine Daten bereitwillig nach Texas weiter. Vier Wochen später waren wir in Houston.

NEU GEBOREN

„Wer von Ihnen bleibt bei Nicholas?“, fragte die Dame bei der Aufnahme. Darauf bestehe die Klinik, erklärte sie. Eltern würden die Bedürfnisse ihrer Kinder viel besser kennen, und wenn sie selbst sie fütterten, umzogen und wuschen, könne sich das Pflegepersonal auf seine eigentlichen Aufgaben konzentrieren.

Auf dem Flur und in dem großen, hellen Spielzimmer wimmelte es von ausgelassenen Kindern, die auf Dreirädern umherkurvten. Nicks Zimmer enthielt ein Kinderbettchen für ihn und eine Liege für Claire. Die ganze Klinik verströmte Optimismus. Zum ersten Mal wagten wir beide endlich zu hoffen, dass Nicks Kampf nun bald vorüber sein werde.

Wir machten ihn gerade fertig zum Schlafen, als Dr. Cooley ins Zimmer trat. Er unterhielt sich kurz mit uns, dann musterte er Nick lange und durchdringend. „Du bist also Nicholas“, sagte er schließlich. Er sprach noch eine Weile mit uns, meinte, er werde uns morgen nach der Operation noch einmal sehen, und ging weiter zum nächsten Patienten.

AM ANDEREN MORGEN war ich um halb sieben in der Klinik. Man hatte Nick schon eine vorbereitende Spritze gegeben. Schläfrig lag er da und reagierte wie immer selig auf Liebkosungen. Als sie sein Bettchen Richtung OP schoben, gingen wir mit. Eine Schwester meinte, wir müssten ihm die Hausschuhe – zwei völlig verschlissene Dinger – ausziehen, doch als wir es versuchten, wehrte Nick sich entschieden.

„Na ja, dann machen wir es eben, wenn er schläft“, meinte die Schwester lächelnd.

Es wurde Zeit, uns von Nick zu verabschieden. Wir versicherten ihm, dass wir ihn bald wiedersehen würden. Dann wurde er fortgerollt. Als wüsste er, dass er die wichtigste Reise seines Lebens antrat, erhob er die Stimme zu einem lauten Gesang, den wir noch nie von ihm gehört hatten. In einer nicht enden wollenden Litanei wiederholte Nick die Namen aller seiner Helden und Freunde: Steve, Prog, Spiderman, seine Mutter und ich, Onkel und Tanten ... Claire und ich gingen stumm mit Tränen in den Augen in den Warteraum.

Neun Stunden später begaben wir uns in ein Zimmer, wo die Eltern und Angehörigen von 20 oder mehr Patienten erfahren sollten, wie die Operationen verlaufen waren. Dr. Cooley wirkte entspannt, man sah ihm nicht an, dass er einen harten Arbeitstag hinter sich hatte. Der Reihe nach rief er Namen auf und sprach dann kurz mit der jeweiligen Familie.

Endlich fiel auch unser Name. „Also, ich habe Ihren Nicholas aufgemacht und die Sache in Ordnung gebracht. Es lagen auch Anzeichen für eine Pulmonalstenose vor, wie wir schon vermutet hatten, und das haben wir gleich mit bereinigt. Es steht alles in dem Bericht, den Sie bekommen werden. Nick wird jetzt noch ein paar Stunden schlafen, aber Sie dürfen ruhig zu ihm hingehen.“

Es war überstanden. Als Claire und ich auf die Intensivstation gingen, fühlten wir uns hundemüde.

Im Innersten wussten wir, dass die schwere Zeit nun hinter uns lag und wir von jetzt an für die Zukunft planen konnten – eine Zukunft mit Nick.

Dennoch war unsere Stimmung gedrückt. Wir mussten darauf gefasst sein, Nick noch mindestens ein paar Tage leiden zu sehen. Über seinem Brustbein befand sich die 20 Zentimeter lange, dunkelrote Wunde des Einschnitts. Trotzdem blieb uns erst einmal die Luft weg, als wir ihn sahen. Ein Wunder war geschehen! Da lag wirklich Nick, und er war es doch wieder nicht. Das mausgraue Haar, die stumpfe, klamme Haut, die tiefblauen Lippen – alles war verschwunden. Stattdessen lag da ein kleiner blonder Junge. Nick war blond! Darauf waren wir nicht vorbereitet.

Er schlief friedlich, in einer völlig entspannten Haltung, die wir gar nicht an ihm kannten. Er sah größer aus und hatte eine rosige Hautfarbe. Die Wangen waren rosig, die Lippen noch rosiger, und selbst die Fingernägel waren rosig! Ehe wir uns aber seine Zehennägel ansehen konnten, mussten wir ihm erst die schrecklichen Hausschuhe ausziehen.

Die Schwester lächelte. „Er ist jedes Mal aufgewacht, wenn wir sie ihm ausziehen wollten. Schließlich hat Dr. Cooley gemeint, wir sollten sie anlassen. Nick hat sie während der gesamten Operation getragen.“

Mehr habe ich diesem Bericht nicht hinzuzufügen. Das Wunder hatte Bestand. Für Claire und mich ist Nick ein wahres Gottesgeschenk. Er ist ein lebhafter und intelligenter Junge, voller Humor und seinen Altersgenossen weit voraus. Er hat das Leben mit beiden Händen gepackt und ist nicht gewillt, es wieder loszulassen.

Kaum einen Monat nach der Operation konnte er ohne Hilfe aufstehen und seine ersten unsicheren Schritte machen. Wenig später lief er durchs Haus und stieg Treppen, als ob er nie etwas anderes getan hätte.

Schon zwei Tage nach der Operation hatte Nick zum ersten Mal in seinem Leben im Schlaf gelacht. Die Erinnerung an seine Schmerzen schien wie weggeblasen. Und von da an hat er immer wieder im Schlaf gelacht. Kein EKG der Welt hätte uns besser sagen können, dass er geheilt war.

Zuversicht

Niemals und unter keinen Bedingungen dürfen wir verzweifeln. Zu hoffen und zu handeln, das ist unsere Pflicht im Unglück. Tatenlose Verzweiflung bedeutet so viel wie die Pflicht vergessen und sich ihr entziehen.

BORIS PASTERNAK, RUSS. SCHRIFTST. (1890–1960)