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Hautnah: Johanna (28) leidet an einem Lipödem: „Für die dicken Beine kann ich nichts“


Lea - epaper ⋅ Ausgabe 10/2019 vom 27.02.2019

Johanna Schmuck kämpfte 15 Jahre lang gegen ihr Übergewicht und ihre Schmerzen. Die Ärzte nehmen ihre Beschwerden lange nicht ernst. Doch Johanna gibt nicht auf und findet tatsächlich etwas, das hilft …


Artikelbild für den Artikel "Hautnah: Johanna (28) leidet an einem Lipödem: „Für die dicken Beine kann ich nichts“" aus der Ausgabe 10/2019 von Lea. Dieses epaper sofort kaufen oder online lesen mit der Zeitschriften-Flatrate United Kiosk NEWS.

Bildquelle: Lea, Ausgabe 10/2019

Lange hat Johanna sich für ihre Beine geschämt, wurde oft sogar deswegen angepöbelt


Die Diagnose Lipödem erhielt ich 2015. Begonnen hat aber alles bereits vor vielen Jahren mit meiner Pubertät. Ich war 13, als mein Körper weibliche Rundungen bekam – und die Beine dicker wurden. Das war nicht weiter schlimm, ich dachte, das wäre normal und gehöre zum Frausein.

Allerdings fand ich es merkwürdig, dass nur ich, ...

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... aber keine meiner Freundinnen, damals schon starke Cellulite und Schmerzen in den Beinen hatte. Die Erschütterung des Gewebes beim Laufen tat mir weh, manchmal auch beim bloßen Gehen. Sprang mir eine Katze auf den Schoß, hielt ich das fast nicht aus. Die Druckschmerzen waren meine ständigen Begleiter. Ich bekam auch sofort blaue Flecken. Das war definitiv nicht normal. Meine Mutter ging mit mir zum Arzt. Aber damit fing die Odyssee erst so richtig an. Der Hausarzt nahm mich nicht ernst. Er meinte, das wären Wachstumsschmerzen, und ich sollte mich nicht so anstellen. Wenn jemand, der vermeintlich Ahnung davon hat, das zu einem sagt, glaubt man ihm natürlich. Es lag also an meinem schlechten Bindegewebe und an meiner Sensibilität, dachte ich. Ich nahm weiter zu, hatte Schmerzen und bereits eine Fehlstellung der Beine. Durch mein Gewicht war mein Fuß nach innen geknickt.


„Bereits beim Laufen hatte ich Schmerzen in den Beinen“


Es half alles nichts, ich musste wieder zum Arzt, diesmal zum Orthopäden. Sein medizinischer Fachrat: „Reduzieren Sie Ihr Gewicht, essen Sie gesund, und treiben Sie viel Sport. Sie werden abnehmen, auch an den Beinen, und damit lösen sich Ihre Probleme auf.“ Er musste es ja wissen, zumindest dachte ich das. Also ernährte ich mich gesund und bewegte mich viel, trotz der Schmerzen. Ich machte alles, worauf ich Lust hatte: Tanzen, Kampfsport, Fußball. Tatsächlich nahm ich an Bauch, Rumpf und Brust ab. Das knotige und geschwollene Gewebe an Beinen und Armen blieb allerdings unverändert. Es fühlte sich taub, kalt und schlecht durchblutet an, fast so, als ob ein mit Fett gefüllter Gefrierbeutel an mir hänge. Es war ein Kampf gegen Windmühlen, und es frustrierte mich sehr, immer nur als die Dicke gesehen zu werden. Nicht selten hörte ich Fremde sagen: „Fette Sau, friss mal weniger.“ Das verletzte mich sehr, ging aber viele Jahre so weiter.


„Ärzte rieten mir, abzunehmen und Sport zu treiben“


Erst meine neue Gynäkologin änderte etwas. Sie fragte mich, ob ich Kompressionsstrümpfe gegen mein Lipödem tragen würde? Gegen was? Das machte mich neugierig. Zu Hause googelte ich und erkannte die Symptome an mir wieder. Sofort machte ich einen Termin beim Phlebologen, der mir den Verdacht bestätigte: Lipödem, Stadium zwei. Endlich wusste ich, was los war. Ich war so erleichtert, zu erfahren, dass ich keine Schuld daran trug. Der Arzt verschrieb mir eine Lymphdrainage zweimal pro Woche und Kompressionsstrümpfe. Die waren schrecklich hart und unbequem. Ich begann, mich nach Alternativen umzusehen, und las von Fettabsaugung. Patienten konnten nach der OP ein Leben ohne Einschränkungen und Kompressionsstrümpfe führen. Exakt das wollte ich auch, unbedingt. Im Internet entdeckte ich die LipoClinic, eine Fachklinik, die Operationen durchführt, und vereinbarte einen Termin. Die Ärztin war sehr kompetent, und ich wusste, sie würde mich operieren. Dafür stellte ich drei Anträge auf Kostenübernahme bei der Krankenkasse, dreimal wurden sie abgelehnt. Das hielt mich nicht ab, und ich ließ mich am 22. Januar operieren. Es war die erste von insgesamt vier Operationen, und mir wurden 9,5 Liter krankes Fett abgesaugt. Die waren jetzt für immer weg. Allein das ließ mich vor Freude weinen. Mein halbes Leben war ich mit Schmerzen herumgelaufen und dachte, ich müsste das akzeptieren. Heute stehe ich am Start und bin bereit für den Sprint in mein neues Leben.


„Ich war erleichtert, dass ich keine Schuld daran habe“


Vor der Operation waren Johannas Beine aufgequollen. Das kaschierte sie gerne mit langen Röcken

Was der Experte dazu sagt

Dr. Falk-Christian Heck ist Gründer der LipoClinic, einer chirurgischen Fachklinik für Lipödem-TherapieInformationen unter www.lipo-clinic.de

Was ist ein Lipödem?

Eine krankhafte Fettverteilungsstörung. Die veränderten Hormone in der Pubertät führen zu einer schmerzhafte Fettverdickung in Armen und Beinen.

Ist es vererbbar?

Ja. Sowohl von Müttern als auch von Vätern auf ihre Töchter.

Vorbeugen oder behandeln?

Vorbeugen – das geht nicht. Behandeln kann man das Lipödem mittels Kompressionshosen. Sie sorgen dafür, dass die Lymphflüssigkeit besser abfließen kann. Eine „Heilung“ kann es nur durch das operative Entfernen von krankhaftem Fettgewebe geben.

Wo finden Betroffene Hilfe?

In ganz Deutschland gibt es Fachärzte wie Phlebologen, Gefäßchirurgen und Dermatologen, die eine richtige Diagnose stellen sollten. Sichere Hilfe finden Betroffene in Selbsthilfegruppen im Internet.

Welche Unterschiede gibt es im Krankheitsbild?

Es gibt drei Stadien der Krankheit. Sie beginnt immer mit dem ersten. Stadium 1: Die Hautoberfläche ist noch glatt. Stadium 2: wellig-dellige Haut. Stadium 3: Lappenbildung. Wichtig: Bereits zu Beginn der Krankheit können die Schmerzen sehr groß sein.

Wann hilft nur noch eine OP?

Immer dann, wenn das tägliche und lebenslange Tragen der Kompressionshosen nicht mehr toleriert werden kann und die Lebensqualität leidet. Auch Betroffene im Stadium drei können operiert werden.


Fotos: instagram.com/luettlina, Privat (3)