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IHR MÜSST DAS NICHT AUS HALTEN !


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emotion - epaper ⋅ Ausgabe 3/2022 vom 02.02.2022

Gesundheit

Artikelbild für den Artikel "IHR MÜSST DAS NICHT AUS HALTEN !" aus der Ausgabe 3/2022 von emotion. Dieses epaper sofort kaufen oder online lesen mit der Zeitschriften-Flatrate United Kiosk NEWS.

Bildquelle: emotion, Ausgabe 3/2022

Bei ihrer ersten Periode war Shirin noch keine elf Jahre alt. Von da an hatte sie jeden Monat so starke Schmerzen, dass es vorkam, dass sie sich auf dem Schulweg ins nächste Gebüsch erbrach. Aber zu Hause bleiben wegen Regelschmerzen? Undenkbar. Das sei normal, sagten die Erwachsenen: Das hält man aus. Die Frauenärzt*innen, zu denen sie zur Vorsorge geht, rieten ihr, es mit der Pille zu probieren. Tatsächlich wurde es damit besser. Endometriose war nie ein Thema.

Als Shirin die Pille mit 29 absetzt, sind die Schmerzen wieder da. Doch Silvester will sie ausgehen und bricht am Neujahrsmorgen mit Krämpfen zusammen. Da besteht ihr Freund darauf, dass sich das jetzt mal jemand genauer ansieht. Drei Monate später fragt ein Arzt sie zum ersten Mal, wie viel Schmerzmittel sie eigentlich nehme. „Alle drei Stunden Ibuprofen und Buscopan“, erzählt Shirin. Wie oft? „Drei Tage vor der Blutung, plus ...

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... die ersten drei Tage der Blutung und um den Einsprung herum.“ Viel zu viel. Bei einem Ultraschall erhärtet sich der Verdacht: Endometriose.

„Es ist unglaublich, welche Schmerzen Frauen glauben, aushalten zu müssen“, sagt Prof. Sylvia Mechsner, Leiterin des Endometriosezentrums der Charité. In ihrem vor Kurzem erschienenen Buch, „Endometriose – die unterschätzte Krankheit“, beschreibt sie, dass es im Schnitt zehn Jahre dauert, bis eine Patientin die Diagnose Endometriose erhält. Und das, obwohl man ihre monatlichen Schmerzen manchmal sogar mit „Geburtsschmerzen vergleichen“ kann. Noch unglaublicher wird das, wenn man sich vor Augen führt, dass Schätzungen zufolge 10 bis 15 Prozent der europäischen Frauen zwischen 15 und 45 Jahren darunter leiden. Von Endometriose sind also in etwa so viele Menschen betroffen wie von Diabetes. Aber während Diabetes jede*r kennt, ist über diese Krankheit der Gebärmutter und ihrer Gewebe wenig bekannt, selbst in Fachkreisen.

Bei einer Endometriose findet sich Gewebe, das der Gebärmutter-Schleimhaut oder dem Gebärmutter-Muskel ähnelt, anderswo im Bauchraum, also dort, wo es nicht hingehört. Dadurch können Geschwülste entstehen, Zysten an den Eierstöcken, Gewebeherde an Darm, Blase, Bauchfell, manchmal im Bauchnabel. Sie sind gutartig, aber können extrem schmerzhaft sein, weil sie wie die Gebärmutter auf die Signale des Hormonzyklus reagieren. Deshalb können sie krampfen, bluten und Entzündungen hervorrufen. Und sie können dadurch Organe schädigen, etwa die Blase oder den Darm.

So ist es etwa bei Katharina, 36, aus Jena. Bei ihr hat die Endometriose den Darm befallen. Es kann ganz normal sein, dass auch der Darm während der Periode etwas verrücktspielt. Aber bei Katharina war es so extrem, dass sie an diesen Tagen aufgehört hat zu essen, weil jeder Bissen sofort für krampfartigen Durchfall sorgte. Erst als ihre ältere Schwester wegen eines unerfüllten Kinderwunsches untersucht wurde und man bei ihr eine Endometriose fand, kam man drauf, dass das auch Katharinas Problem sein könnte. Es ist typisch, dass die Endometriose erst in dem Moment gefunden wird, wenn eine Frau genauer untersucht wird, weil sie nicht schwanger wird, sagt Sylvia Mechsner.

MEHR INFOS

BÜCHER UND ANLAUFSTELLEN

„Endometriose – Die unterschätzte Krankheit: Diagnose, Behandlung und was Sie selbst tun können“ von Prof. Sylvia Mechsner (ZS Verlag)

„Endometriose und Psyche: Ursachen, Auswirkungen und Bewältigungsstrategien“ von Martina Liel (Komplett Media)

Arbeitsgemeinschaft für Endometriose e. V. (AGEM) an der Charité Auf der Website findet ihr u. a. einen Fragebogen mit den wichtigsten Faktoren, um Endometriose zu erkennen. Sylvia Mechsner rät, ihn ausgefüllt zum nächsten Arztbesuch mitzubringen. ag-endometriose.de

Endometriose-Vereinigung Deutschland e. V. Selbsthilfe- Vereinigung mit kostenloser Beratung. Plus: Adressen von Fachärzt*innen, zertifizierten Endometriose-Zentren und mehr: endometriose-vereinigung.de

Nicht nur, weil es so schwierig ist, zu sagen, wie viel Schmerz normal ist und weil die Krankheit so unbekannt ist, sondern auch weil die einzige Methode für eine 100-prozentige Diagnose eine Bauchspiegelung ist, also eine Operation. Das macht man nicht mal einfach so. Sylvia Mechsner plädiert deshalb für eine bessere, zielgerichtete Fortbildung für Ärzt*innen, denn dann könne man schon relativ viel mit der Hand ertasten und im Ultraschall erkennen.

Ist die Diagnose gestellt, ist sie für viele ein zweischneidiges Schwert. Einerseits kann man jetzt die Schmerzen wahrscheinlich lindern. Andererseits „hängt die Furcht vor Unfruchtbarkeit wie ein Damoklesschwert über den Patientinnen“, sagt Sylvia Mechsner. Man weiß noch nicht genau, wie Unfruchtbarkeit und Endometriose zusammenhängen, aber es gibt eine auffällige Korrelation: Unter ungewollt kinderlosen Frauen weist man bei etwa 45 Prozent eine Endometriose nach. Es gibt mehrere Hypothesen, aber klar ist: Zeit spielt eine Rolle, schon wegen der fortschreitenden Verklebungen.

Luise, 40, aus München, saß mit ihren Symptomen 15 Jahre lang bei verschiedenen Frauenärzt*innen und fragte sogar explizit: Kann es Endometriose sein? Alle winkten ab. Als sie dann wegen etwas anderem operiert werden musste, entdeckte man haufenweise Endometriose-Herde im Bauchraum. Fatal für sie war: Die Eileiter waren bereits so verklebt, dass sie wahrscheinlich nicht mehr schwanger werden kann.

Als Shirin die Diagnose bekommt, steht sie ein paar Wochen vor ihrer Hochzeit. „Das war ein Schock“, sagt sie, „vorher war es etwas, das nur mich betroffen hat, mit dem Schmerz um- gehen. Jetzt ist es etwas, das uns beide angeht.“ Das Paar versucht es dreimal mit künstlicher Befruchtung. Zweimal nistet sich die befruchtete Eizelle auch ein, beide Male geht sie wieder ab. Endometriose-Patientinnen haben oft ein erhöhtes Risiko für Fehlgeburten.

Trotzdem ermutigt Sylvia Mechsner: „Bleiben Sie gelassen. Viele meiner Endometriose-Patientinnen werden schwanger und alles wird gut!“ Sie rät, das Jahr nach einer Endometriose-OP sei die ideale Zeit, um einen Kinderwunsch in die Tat umzusetzen, denn dann seien alle Herde entfernt, Verklebungen gelöst und die Durchgängigkeit der Eileiter geprüft worden.

Obwohl auch nach einer OP neue Herde entstehen können, ist der Eingriff oft ein zentraler Bestandteil der Therapie. Der zweite ist die Hormontherapie. Wenn durch die Pille oder andere Hormonpräparate verhindert wird, dass die Schleimhaut sich aufbaut und abblutet, dann gelingt es häufig, der Endometriose quasi den Saft abzudrehen. Bei Shirin, Luise und Katharina hat die Kombination aus OP und Pille geholfen, aber die Therapie ist grundsätzlich sehr individuell.

Währenddessen arbeiten Forschende an der Frage, wie etwa die Gebärmutterschleimhaut in den Bauchraum gelangt. Es gibt verschiedene Theorien: von rückfließendem Menstruationsblut, das dann über die Eileiter in den Bauchraum austritt, bis zu feinen Rissen in der Gebärmutterwand. Auch deshalb appelliert Sylvia Mechsner an die Frauen, nicht zu viel Schmerz auszuhalten. Denn es kann auch ein Hinweis auf starke Kontraktionen sein, die können zu kleinen Läsionen, also feinen Rissen, führen, durch die dann etwa Stammzellen austreten.

Einer Theorie nach ist die Endometriose deshalb heute so weit verbreitet, weil früher, als Frauen häufiger an Schwangerschaften und Geburten starben, ein starker Gebärmuttermuskel ein evolutionärer Vorteil war. Er schützt etwa besser davor, nach einer Geburt zu verbluten. Diese Frauen überlebten und bekamen viele Kinder.

Heute leben Frauen länger, sind seltener schwanger und bei durchschnittlich 400 Blutungen im Leben könnte womöglich ein stark krampfender Gebärmuttermuskel zum Problem werden. Deshalb hört man manchmal, Endometriose sei eine Krankheit unserer Zeit, in der Frauen weniger schwanger sind und öfter menstruieren. Sylvia Mechsner sagt, da sei etwas dran. Das heiße nicht, dass man schwanger werden muss, aber man sollte die Periode nicht überromantisieren, es kann für viele Frauen gesünder sein, sie etwa mit der Pille zeitweise zu unterdrücken. Nicht nur in diesem Punkt zeigt sich: Endometriose hat auch eine gesellschaftliche Dimension. Wie gehen wir mit dem Thema Menstruation um? Wie viel wird zu Frauenmedizin geforscht? Wahrscheinlich wüsste man über die Krankheit mehr, wenn sie Männer träfe, glaubt Sylvia Mechsner, gar nicht unbedingt, weil die Forschung männerdominiert sei, sondern weil Männer wahrscheinlich Schmerz nicht einfach still aushalten würden.

Kurz vor dem vierten Versuch der künstlichen Befruchtung wird Shirin zur großen Überraschung aller auf natürlichem Weg schwanger. Im April wird sie einen Jungen bekommen und sie und ihr Mann freuen sich riesig. Dazu kommt, sagt sie, dass sie diese Monate auch deshalb so genießt, weil sie so schmerzfrei ist wie zuletzt als Kind. Aber ein bisschen fühlt es sich an „wie die Zeit zwischen den Jahren. Ich weiß, danach geht es wahrscheinlich wieder los.“ So richtig erklären kann sich niemand, wieso es jetzt einfach geklappt hat. Ihre Ärztin will ihren Fall auf einen Kongress mitnehmen.

Diese Krankheit hat noch so viele Geheimnisse. Es wird Zeit, dass sie endlich aufgeklärt werden.

„DIE ENDOMETRIOSE HAT MEIN LEBEN SEHR BEEINFLUSST“

Fotografin Cris Romagosa, 40, verarbeitet in ihren Fotos und auf ihrem Blog crisromagosa.com ihre schmerzvollen Erfahrungen mit der Krankheit

Wie ist bei dir die Endometriose entdeckt worden?

Meine Frauenärztin war besorgt wegen einer Zyste. Bei einer Bauchspiegelung vor zehn Jahren wurden dann Endometriose- Herde gefunden.

Wie sah deine Behandlung aus?

Mit 35 hatte ich eine zweite Bauchspiegelung, die sieben Stunden dauerte. Dabei wurden mir Endometriose-Herde entfernt, die unter anderem an den Eierstöcken saßen. Dadurch habe ich Eizellen verloren und damit die Möglichkeit, Mutter zu werden.

Das tut mir leid. Sind wenigstens deine Schmerzen dadurch weg?

Nein. Und mein Selbstwertgefühl hat sehr gelitten. Aber inzwischen bekomme ich eine hormonelle Behandlung und die Endometriose ist weniger belastend.

Was hat dich bewogen, die Krankheit in deinem Blog und deinen Fotos aufzugreifen?

Ich wusste selber so gut wie nichts über Endometriose. In den letzten Jahren ist das Bewusstsein größer geworden, aber es muss weiter wachsen! Dass ich deswegen keine Kinder bekommen kann, hat mich völlig unvorbereitet getroffen.

Das musste ich rauslassen.

Wie waren die Reaktionen?

Überraschend wenige kannten Endometriose überhaupt. Ich habe aber über Social Media andere Leute mit ähnlichen Erfahrungen gefunden. Das hat mir sehr geholfen.

Wie sieht dein Leben jetzt aus?

Die Endometriose hat mein Leben und meine Beziehung sehr beeinflusst. Wenn ich jetzt auf meine Arbeiten zurückschaue, sehe ich einen großen Trauer- und Heilungsprozess – und dass ich über viele Ängste und Zweifel hinausgewachsen bin.

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