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Integration, Inklusion und Ich – mein Leben mit dem Down-Syndrom


Kinderkrankenschwester - epaper ⋅ Ausgabe 5/2019 vom 10.05.2019

Meine Geschichte fing 1985 an und zwar in Wellington, Neuseeland. Da wurde ich geboren und das Besondere dabei war, dass ich mit 47 Chromosomen zur Welt kam. Das bedeutet – das weiß heute jeder – dass ich also das Down-Syndrom habe, man kann auch sagen Trisomie 21.

Meine Eltern haben das schon in meiner Geburtsanzeige reingeschrieben, die sie nach meiner Geburt herumgeschickt haben. Das war praktisch, denn so wussten es gleich mal alle.

Zuerst war das für meine Eltern schon schwierig, denn sie wussten überhaupt nichts vom Down-Syndrom. Aber sie sahen es als eine ganz große Aufgabe an, mich großzuziehen. Und es gab ja auch Freunde, die uns halfen und uns Unterstützung angeboten hatten. Wir fanden auch einige gute Fachleute, die uns mit Rat und Tat zur Seite standen. Als wir wieder in Deutschland waren, gerieten wir in sogenannte Integrations-Kreise des Vereins „Gemeinsam leben – Gemeinsam lernen“. Wichtig war das Thema Integration. Das bedeutet, dass Kinder mit einer Behinderung und ohne Behinderung zusammen spielen und lernen.

Wir merkten selbst, dass es nicht so einfach war mit der Integration. Es war nicht selbstverständlich, dass so jemand wie ich überall mitmachen konnte. Da mussten meine Eltern ab und zu richtig betteln oder manchmal sogar drohen, damit ich mit nichtbehinderten Kindern zusammen sein konnte. Aber sie hatten sich dann etwas Schlaues ausgedacht …

Zum Beispiel beim Schwimmkurs, da hatten sie mich einfach angemeldet, dann das Geld bezahlt, und mich im Schwimmbad abgestellt und danach sind sie selbst schnell abgehauen. (Methode: anmelden, anzahlen, abstellen, abhauen!)

Sie warteten nicht bis der Kursleiter das Down-Syndrom entdeckte und mit einem: „Ja, aber …….,“ ankommt. Beim Abholen stellten meine Eltern in der Regel dann fest, dass alles gut und problemlos verlaufen war! Hätte man vorab das Down-Syndrom erwähnt, dann hätten sich viele geweigert, sich überhaupt auf mich einzulassen.

Von Integration wussten die nichts, oder wollten es auch nicht wissen, man musste sie regelrecht dazu zwingen. Hinterher aber waren Kursleiter oder Kursleiterin ganz froh um die neue Erfahrung. Es gab dort dann auch keine dummen Bemerkungen mehr. Ich habe von den anderen Kindern gelernt, machte alles genau so wie sie.

Mit dieser Methode bin ich auch in einen Kinderchor gekommen, zusammen mit meiner Schwester. Das klappte ganz wunderbar. Außerdem war ich noch in einer musikalischen Frühfördergruppe und in einem Tanzkurs. Alles integrativ.

Immerhin gab es auch sehr viele schlechte Vorurteile über Menschen mit DS, nicht sehr nett und ziemlich falsch. Zum Beispiel: Ich habe gehört, dass Kinder mit DS nicht lesen oder schreiben können, dass sie immer stur sind und immer glücklich. Sie sind aber sooo musikalisch! Natürlich alles Quatsch.

Kindergarten

Als ich vier Jahre alt war, fing meine schöne Kindergartenzeit an. Das war in einem Waldorf-Kindergarten. Und der befand sich gleich im Nachbarhaus nebenan. Wie praktisch, zuerst kam meine Schwester dorthin und zwei Jahre später kam ich mit hinzu. Dort bekam ich gleich Integration vom ersten Tag an. Die Erzieherinnen selbst hatten zwar keine Ahnung vom Down-Syndrom, aber hatten damit auch keine Probleme. Sie meinten daher, ich sollte alles genauso so machen wie die Kinder ohne eine Behinderung.

Das war für mich nicht schwierig, denn ich schloss schnell Freundschaften mit anderen Mädchen und Jungs und zusammen haben wir viel gespielt und gelernt, im Sandkasten, in der Puppenecke, beim Malen und Singen. Am besten war es, dass in diesem Kindergarten solch schöne Sprache verwendet wurde.

Es gab auch immer wunderschöne Gedichte und Reime, die sehr toll abgestimmt waren auf die Jahreszeiten. Alte Liedweisen gab es auch. Mein Lieblingslied war: „Wer will die fleißigen Waschfrauen sehen?“. Dann gab es alte Waschbretter zu diesem speziellen Lied, mit denen wir spielen konnten. Ich war immer ganz fleißig mit dabei.

Auch beim Malen mit Wasserfarben haben wir einen speziellen, schönen Spruch gesungen und bunte, leuchtstarke Regenbögen in verschiedenen Farbtönen großflächig zu Papier gebracht.

Ich durfte am Spinnrad Wolle aufwickeln auf einer Spindel und dann mit dem Fuß das Trittbrett auf und ab betätigen, um die Wolle zu spinnen.

Was ich immer schon geliebt hatte, das war Kerzenziehen aus Bienenwachs. Das roch immer so gut. Wir haben sie immer verkauft, wenn es einen Waldorf-Markt gab.

Ich habe die schöne Kindergartenzeit sehr genossen, es waren immerhin drei volle Jahre gewesen, die ich dort verbracht habe. Integration hat dort super geklappt. Es war die schönste Zeit meines Lebens gewesen.

Schule

Bloß meine Eltern machten sich schon bald wieder große Sorgen wegen meiner Integration – wie es nun weitergehen sollte mit mir. Schule war ja immerhin ganz anders.

Das hat viel Kraft gekostet, bis ich da rein durfte, in eine Regelschule, meine ich. Ich hätte natürlich auch in eine Sonderschule gehen können, problemlos. Aber das wollten meine Eltern nicht und ich, je älter ich wurde, auch nicht. Denn da merkte ich allmählich, wie spannend es in der Regelschule war und was ich dort alles lernen konnte.

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Abb. 1: Mein erster Schultag


Fotos: © Andrea Halder

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Abb. 2: Die Opera ist meine große Leidenschaft


Zehn Jahre war ich in einer Montessori-Schule. Ich habe natürlich viel von den anderen Kindern gelernt und wollte alles so machen wie sie. Selbstständiges Arbeiten ist natürlich Programm in dieser Schule, selbst die Arbeit organisieren, selbst Dinge heraussuchen, selbst den Wochenplan abarbeiten. Und immerzu erwarteten die Lehrer, dass ich das genau so mache wie die anderen. Das war prima, denn so habe ich gelernt, vieles alleine zu planen. Es gab Lieblingsthemen in der Zeit: griechische Sagen fand ich spannend, auch Englisch, HSK und Religion.

Wir hatten immer sehr viel zu tun gehabt mit unseren Schulprojekten innerhalb der Klasse, und wir haben uns gegenseitig toll unterstützt und sehr viel in intensiven Gruppenarbeiten gearbeitet.

Ich hatte viele und sehr schöne Freundschaften in dieser Schulzeit. Zusammen mit meinen Klassenkameradinnen war ich fest in einer Gruppe gewesen. Wir haben darauf geschaut, dass wir alle zusammen an einem Tisch saßen. Und geholfen haben wir uns immer auch. Nach unserem gemeinsamen Klassenunterricht sind wir gerne noch miteinander nach Hause gegangen und haben uns privat besucht zu Hause. Ich war öfter eingeladen zum Übernachten bei meinen Freundinnen. Ich habe an sämtlichen Schulausflügen teilgenommen. Bei den verschiedenen Schulprojekten war ich auch mit eingebunden. Wir haben sehr viele und unterschiedliche Themen in der Schulzeit bearbeitet.

In der neunten Klasse hatten wir das Thema über den Künstler Hundertwasser und seine schönen Gemälde. Und unsere letzte Abschlussreise ging mit unserer Klasse dann nach Wien. Das war übrigens die Idee meiner Kunstlehrerin. Mit ihr gemeinsam haben wir tatsächlich auch selbst die tollen Bilder nach Hundertwasser entworfen und gemalt.

Wir sind auch ein paarmal im Schullandheim gewesen. Daran kann ich mich sehr gut erinnern. Ein Thema war, wer mit wem in ein bestimmtes Zimmer gehen wollte. Das waren noch Zeiten.

Im Großem und im Ganzen bekam ich an der Montessori-Schule nur Integration vom Feinsten, und ich konnte mich dort sehr glücklich schätzen. Ich hatte von Anfang an super nette Lehrer und Lehrerinnen gehabt. Sie glaubten sehr an mich. Integration war in dieser Montessori-Schule ganz wichtig. Schwierigkeiten gab es immer wieder einmal, aber durch diese Schulförderung habe ich viel Selbstständigkeit gelernt und habe mich dort gut gemacht.

Ab jetzt rede ich von Inklusion!

Früher während meiner Schulzeit haben wir noch von Integration gesprochen, aber jetzt heißt das ja Inklusion und das ist besser so, denn das bedeutet, dass man einfach immer mit dazu gehört, bei allem. Teilhabe eben.

Jetzt als erwachsene Frau bin ich auch bei vielen Dingen dabei und mache genauso mit wie alle andere. Fange ich mal bei meinen Freizeitaktivitäten an:

Square-Dance-Tänzerin

Das mache ich schon seit 16 Jahren. Und das ist für mich mein liebstes Hobby geworden. Jeden Dienstagabend mache ich mich auf zu meinem wöchentlichen Highlight, natürlich in meiner Lieblingstracht. Denn das brauche ich immer zum Tanzen. Ohne meinen Petticoat zum Beispiel geht gar nichts bei mir. Ich bin schon sehr lange in meinem Square-Dance-Verein Mitglied, und bin graduiert. Es heißt ja immer, dass Menschen mit Down-Syndrom etwas langsamer sind als anderen, und das Reaktionsvermögen ist verzögert. Aber bei mir ist es ganz anders, ich tanze flott und in all den Square-Dance-Jahren bin ich noch schneller geworden. Alles zusammen habe ich mindestens schon mehr als 600 km getanzt. Also Square Dance bedeutet für mich Inklusion vom Feinsten. Ich liebe auch diese Musik und bekomme gute Laune beim Tanzen.

Opernliebhaberin

Ich bin unter anderem ein absoluter Opern-Fan und liebe diese Musikrichtung sehr. Ich besitze ein gut gefülltes Bücherregal mit meiner ganzen Opern-Sammlung. Die wichtigsten Librettos sammle ich, und habe eine ganze Menge wunderschöne Opern-Musik-CDs und Opern-DVDs. Ich bin bis jetzt in 52 Opern gewesen, meistens in der Staatsoper hier bei uns in Nürnberg. Deswegen kenne ich mich damit sehr gut aus, und ich liebe es sehr, schick auszugehen.

Ich liebe diese Art von Opernmusik, und ich wollte unter anderem mal richtige Opernsänger/Opernsängerinnen kennenlernen. Jetzt bin ich einigen schon begegnet, denn durch eine Opern-Werkstatt hatte ich die Gelegenheit bekommen, mit Opernsängern in Kontakt zu treten und mit ihnen zu reden. Das war ein schönes Erlebnis gewesen. Einmal durfte ich auch in der Maske zuschauen, als die Opernsängerinnen geschminkt wurden.

Was ich noch besitze in meinem Kleiderschrank, das sind schöne Abendkleider, die ich mir selbst geleistet habe. Ich liebe es, mich schick zu machen für die Oper. Deshalb gibt es eine große Auswahl an Opernkleidern. Meistens entscheide ich mich so ziemlich spontan was ich anziehe. Die meisten Opern gehen schon ziemlich tragisch aus, und in so einem Fall schaue ich darauf, dass ich dann schwarze Abendkleider anziehe. Wenn es fröhlicher zugeht, wie in einer Operette, dann trage ich zum Beispiel lustige Kleider mit Punkten, da hat mein Kleiderschrank einiges zu bieten.

Touristin

Ich bin auch eine Touristin, denn ich mache z. B. viele Städte-Reisen. Dann bereite ich mich vor, damit ich weiß, was ich in der jeweiligen Stadt alles anschauen möchte. So war ich u. a. in Berlin, Dresden, Stuttgart und auch in Hamburg. Meistens mache ich das zusammen mit meiner Schwester.

Aber ich komme auch sonst viel herum. So reiste ich im letzten Jahr nach Neuseeland, nach Schottland und nach Belgien. Ab und zu als Touristin und manchmal bin ich in Sachen Down-Syndrom „geschäftlich“ unterwegs. Dann vertrete ich den Down-Syndrom-Verein bei wichtigen Veranstaltungen.

Pilgerin

Ich bin viel unterwegs beim Pilgern – sogar bis Santiago de Compostela in Spanien habe ich es geschafft und unterwegs gehörte ich zu den anderen Pilgern. Da habe ich viele Bekanntschaften gemacht. Zur Zeit pilgere ich kurze Strecken hier in Deutschland. Aber alles zusammen waren das auch schon 1.500 km.

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Abb. 3: Unterwegs auf dem Jakobsweg


Bildungsbürgerin

Ich interessiere mich für die Bildung, weil ich es sehr wichtig finde. Und deswegen gehe ich gern ins Museum. Ab und zu auch zu Kunstveranstaltungen. Fortbildungen gehören auch dazu.

Im Moment gehe ich regelmäßig in schöne und spannende Dia-Vorträge. Die liebe ich sehr. Weil das so richtig abenteuerlustig ist. Das letzte Mal ging es um Island. Die Geschichten dazu finde ich sehr faszinierend.

Was ich noch über alles liebe, sind Veranstaltungen bei uns in der Fränkischen Schweiz. Da ist ein Schloss, das Schloss Henfenfeld. Dort gibt es die Opern-Akademie. Da bin ich immer dabei. Ich lasse dort keine einzige Opern-Vorstellung aus. Sie werden immer gut besucht, und ich finde es sehr wichtig, solche privaten Vereine mit zu unterstützen, weil sie nur von den Spenden leben und diese vom begeisterten Publikum einsammeln.

Ab und zu gehe ich auch zu Workshops in der Down-Syndrom-Akademie. Bildung ist gut für den Kopf und gehört zum Leben dazu.

Bürgerin meiner Stadt

In meiner Stadt kenne ich mich natürlich gut aus und habe überall viele Bekannte. Ich kenne Menschen aus der Kirche, von der Caritas, aus dem Fitness-Center, aus der Schule, aus den Läden, von früheren Praktika usw. Wenn ich unterwegs bin, muss ich dauernd stehen bleiben und ein Schwätzchen halten. Ich habe auch ein Abo der Tageszeitung und weiß, was bei uns Sache ist.

Ja, in Lauf gehöre ich dazu und beteilige mich natürlich auch an der Wahl. Ich studiere genau, wer da alles in den Gemeinderat möchte oder wer Bürgermeister werden will. Und dann wähle ich. Meine Stimme zählt! Für die Artenschutz-Aktion „Rettet die Bienen“ habe ich neulich im Rathaus meine Unterschrift gesetzt.

Das sind alles Beispiele aus meinem Leben. Ich bin sehr beschäftigt und überall mit dabei. Inklusion klappt bei mir gut. Aber es gibt natürlich schon noch Dinge, die nicht so toll sind. Bei der Arbeit zum Beispiel.

Praktika, Arbeit und berufliche Weiterbildung

Mit achtzehn kam ich aus der Montessori-Schule und war dann anschließend ein Jahr in einer Berufsschule in der Abteilung Hauswirtschaft. Das war insgesamt kein so ein tolles Jahr. Hauptsächlich, weil Integration dort ein Fremdwort war, noch nie hatte die Schule eine Schülerin mit DS und war mit mir echt überfordert. Und ich war dann eben auch überfordert. Viel habe ich dort nicht gelernt. Und alle waren froh, als das Jahr vorbei war, ich auch.

Dann machte ich zwei Praktika, die ein Jobcoach für mich gesucht hatte. Und Januar 2004 startete ich bei einer großen Werbeagentur in Erlangen, erst ein Jahr als Praktikantin, danach mit einem festen Arbeitsvertrag. In meiner Firma war ich zuständig für die Post und habe kleine Büroarbeiten erledigt. Ich war eine richtige Angestellte bei der Agentur und verdiente mein eigenes Geld. Da war ich schon ganz glücklich und stolz.

Das habe ich acht Jahre gemacht. Leider musste die Firma sich verkleinern, und für mich gab es immer weniger zu tun. So hatte ich öfter Leerlauf. Auch wollte ich gern mal etwas Anderes machen. In der Firma hatte man keine anderen Aufgaben für mich. Wir haben uns geeinigt, dass ich mich nach etwas anderem umschaue.

Es folgte eine unruhige Zeit. Eben mal so einen neuen Job suchen ist für jeden schwierig. Für jemanden mit DS aber fast unmöglich. Erst konnte ich drei Jahre lang durch eine Maßnahme der Arbeitsagentur verschiedene Praktika machen. Dabei wurde ich von einem Jobcoach unterstützt.

Alles Mögliche habe ich gemacht: bei einer Bank, in einem Café, beim Catering, in einem Büro, in einer Bibliothek und in einem Seniorenheim. Überall sagte man zwar, ich wäre ganz nett, fleißig und hätte gut mitgearbeitet, aber einen Arbeitsvertrag bekam ich nicht. Das war ganz schön enttäuschend.

Ich bekam dann ein längeres Praktikum in einem Seniorenheim, das hat mir gut gefallen und die Idee kam auf, eine Ausbildung zu machen. So besuchte ich einen Kurs zur Betreuungsassistentin für Menschen mit Demenz. Und bekam das Zertifikat. Da war ich sehr stolz. Das bedeutete aber leider nicht, dass ich nun automatisch einen Job bekam. Zunächst gab es überhaupt keinen Job für mich. Da hatte ich echt ein Problem.

Dann aber bekam ich plötzlich doch eine Stelle, ganz regulär, als Betreuungsassistentin in einem Seniorenheim. Da habe ich immerhin sieben Monate gearbeitet, aber es war leider nur eine Krankheitsvertretung und ging dann zu Ende. Seit mehr als zwei Jahren bin ich ohne feste Arbeit. Leider.

Es ergaben sich trotzdem neue Dinge. Z. B. habe ich zwei Jahre lang bei der Diakonie zweimal in der Woche ehrenamtlich als Betreuungsassistentin gearbeitet. Und jetzt bin ich in einem Café beschäftigt, das ist nett, aber auch ehrenamtlich und ich verdiene kein Geld.

Ich schreibe viele Artikel über die verschiedensten Themen und bin als Außenkorrespondentin für die Zeitschrift Ohrenkuss beschäftigt. Ab und zu werde ich eingeladen, einen Vortrag zu halten und den muss ich dann auch vorbereiten. Im Februar 2017 machte ich Führungen in der großen Touch-Down-Ausstellung in Bonn und konnte später in Bremen bei der Eröffnung der Ausstellung eine Ansprache halten. Zwischendurch war noch ein Termin für eine Fernseh-Sendung.

Wir haben eine Zeit lang nicht mehr gezielt nach Arbeit gesucht. Wir wollten einfach mal eine Weile ohne diesen Druck leben. Wir nannten es „Sabbatjahr“, das machen andere Menschen auch. Nun ist es eigentlich schon das zweite Sabbatjahr. Langweilig ist es mir zwar nicht, aber ich möchte schon sehr gerne wieder eine feste Arbeitsstelle haben!

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Abb. 5: Ein bisschen Haushalt gehört dazu


Wohnen

Jetzt zum Schluss muss ich noch zum Thema Wohnen etwas schreiben.

Selbstständigkeit stand ja immer als eins der wichtigsten Ziele über meiner Erziehung. Und das haben wir ja relativ gut hinbekommen. Denn immerhin wohne ich jetzt schon sechs Jahre in einer eigenen Wohnung. Oktober 2012 bin ich eingezogen! Es ist ein ganz neues Haus und den ganzen Bau habe ich beobachtet, bin immer wieder zur Baustelle hin und habe davon Fotos gemacht. Da wohne ich jetzt, zwei Zimmer, Küche, Bad und Balkon. Und hab es wunderbar schön.

Ich komme ziemlich gut zurecht, aber ein wenig Unterstützung brauche ich trotzdem. Deshalb bekomme ich Wohnassistenz. Am Anfang waren das neun Stunden in der Woche, jetzt sind es nur noch vier. Meine Assistentinnen haben mir vieles im Haushalt beigebracht und ich komme so gut mit ihnen aus, dass wir manchmal auch in der Freizeit etwas gemeinsam unternehmen.

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Abb. 4: Eröffnungsrede bei der Touch-Down-21-Ausstellung in Bremen


Schlusswort

Vielleicht haben Sie, liebe Leser und Leserinnen, gedacht, dass Menschen mit Down-Syndrom nicht viel können, nicht viel tun, immer nur daheim hocken und sich für nichts interessieren. So ist das nicht. Wie Sie sehen, bin ich ganz schön aktiv. Und viele meiner Freunde und Freundinnen mit Down-Syndrom genauso. Mein Leben ist schön und abwechslungsreich. Ich genieße es.

Wenn Sie mal Menschen mit Down-Syndrom begegnen und kennenlernen möchten, dann bitte nutzen Sie die Chance und sprechen Sie sie an. Wir sind sehr kontaktfreudig und freuen uns, wenn Leute auf uns zukommen, die mit uns das offene Gespräch suchen und über Down-Syndrom etwas wissen möchten. Wir sind die besten Ansprechpersonen dafür. Manche trauen sich überhaupt nicht, uns Menschen mit Down-Syndrom in irgendeiner Art und Weise anzusprechen. Haben Sie keine Angst, wir geben Ihnen sehr gerne Auskunft!

AUTORIN

Andrea Halder

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