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KINDERKRANKENSCHWESTER: Das Kinderhaus AtemReich: ein Zuhause für beatmete Kinder


Kinderkrankenschwester - epaper ⋅ Ausgabe 8/2019 vom 09.08.2019

Felicitas Hanne, Bettina Beyer-Lichtblau, Meike Vogel


Das Kinderhaus AtemReich ist das Zuhause für 21 intensivpflegebedürftige, beatmete oder von Beatmung bedrohte Kinder. Hier werden sie ganz nach ihren individuellen Bedürfnissen bis zur Vollendung des Schulalters betreut. Unser Ziel ist es, für die Kinder ein familiäres Zuhause zu schaffen in dem auch Eltern und Geschwisterkinder eine Heimat finden können. „Zu Hause sein“ bedeutet für uns, gesehen und angenommen zu sein und dies bedingungslos. Wir verfolgen die Überzeugung, dass das Wesen und das Handeln jedes Kindes unumstritten sinnhaft sind. Wir ...

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Bildquelle: Kinderkrankenschwester, Ausgabe 8/2019

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... bieten den Kindern einen geschützten Ort, an dem sie eben dieses Wesen und ihr Handeln individuell entfalten können. Dazu zählt für uns insbesondere das Wechselspiel von Aktivität und Ruhe. Denn nur wer Anregendes erfahren hat, vermag die Ruhe als Erholung und zur Verarbeitung zu nutzen.

Das Konzept des Kinderhaus AtemReich nimmt auf verschiede Theorien Bezug. Die Grundlage für den Blick auf die Kinder liegt in der von Janusz Korczak entwickelten Pädagogik der Achtung, sie beschreibt das Recht auf Achtung der Kindheit als vollwertigen Lebensabschnitt. Dazu zählen die Achtung der Unwissenheit, die Achtung der Wissbegierde, die Achtung der Misserfolge und Tränen, die Achtung des Eigentums des Kindes sowie das Recht des Kindes so zu sein, wie es ist. Hierbei unterscheidet er nicht zwischen behinderten oder nicht behinderten Kindern. Von wesentlicher Bedeutung ist daher das vertiefte Bemühen, die Unterstützung für die Kinder sensibel und bewusst zu planen, zu gestalten und zu reflektieren.

Die Gestaltung der pflegerischen Betreuung der Kinder im Kinderhaus Atem- Reich nimmt Bezug auf das bedürfnisorientierte Pflegemodell von Nancy Roper. Das Ziel der Pflege ist für Roper die Erhaltung, Förderung und Wiederherstellung der Unabhängigkeit eines Menschen in seinen 12 von ihr beschriebenen Lebensaktivitäten. Hierbei steht die Partizipation im Alltag unter der Berücksichtigung von individuellen Bedürfnissen im Vordergrund. Andreas Fröhlich hat diese pflegerischen Ansätze mit einem pädagogischen Blick verbunden. Für ihn ist eine enge Verzahnung von Pflege, Pädagogik und Therapie unabdingbar. In seinem Konzept zur basalen Stimulation beschreibt er die Grundlagen der Förderung, die Wege zur Aktivierung von Wahrnehmungsbereichen, die Anregung primärer Körper- und Bewegungserfahrungen sowie Angebote zur Herausbildung einer individuellen nonverbalen Kommunikation bei Menschen mit schweren Behinderungen.

„Schwerstbehinderte Kinder sind Kinder, die mit viel körperlicher Nähe direkte Erfahrungen machen können. In dieser körperlichen Nähe können sie andere Menschen wahrnehmen, Objekte erkunden, spüren, fühlen, vielleicht riechen und hören. Sie brauchen Eltern, Pädagogen, Therapeuten, die ihnen die Welt wirklich nahebringen, die ihren Alltag und ihre Umgebung strukturieren - dann erschließt sich ihnen die Welt.“ (Fröhlich, 1979)

In Anlehnung an die Montessori-Pädagogik liegt der Fokus im Kinderhaus Atem- Reich auf den Bedürfnissen und Möglichkeiten jedes einzelnen Kindes. Rhythmus und Tempo des eigenen Lernens wird von den Kindern vorgegeben. Sie lernen ihren eigenen Interessen folgend, erleben Selbstvertrauen und Selbstständigkeit und verinnerlichen so das Gelernte am besten. Unsere Aufgabe ist es, diese Entwicklung mit Respekt und Achtung zu unterstützen und anzuleiten.

Für die bestmögliche Versorgung und Betreuung der Kinder ist die Familie von zentraler Bedeutung. In dem Pflegemodell von Marie Luise Friedemann spielen Umwelt, Mensch, Gesundheit und Pflege die entscheidenden Rollen. In ihrem systemischen Ansatz betrachtet sie den einzelnen Menschen nicht nur als Individuum, sondern betrachtet ihn in Beziehung zu seinem Umfeld. Ihr geht es darum, mit einer Erkrankung oder in einer Krise Gleichgewicht im Leben zu erhalten oder zu finden, das Miteinander in den beteiligten Familien zu fördern, Leben zu verstehen und die gegebenen Verhältnisse zu verändern oder mit ihnen umgehen zu lernen. Gesundheit ist nach ihrer Ansicht in diesem Sinne auch bei schweren Erkrankungen und sogar im Sterben möglich. Eine Sicht, die kaum eine Pflegetheorie bietet!

Im Kinderhaus AtemReich legen wir großen Wert auf die Einbeziehung der Familien in die Betreuung der Kinder. Wir begleiten und unterstützen sie von Beginn an. Ein Beispiel ist die Geschichte von Jason und seiner Mama:

Jason kam als kleiner Bub im Alter von knapp einem Jahr als ehemaliges extrem frühgeborenes Kind ins Kinderhaus Atem- Reich. Seine Mutter ist von Beginn an mehrmals in der Woche bei Jason im Kinderhaus AtemReich und teilt den Alltag mit ihm. Anfangs vielleicht zögerlich, aus Respekt vor dem Umgang mit den Geräten, wurde ihre Sicherheit immer größer, vertrauter und selbstverständlicher. Heute ist Jason sieben Jahre alt und wir konnten gemeinsam mit seiner Mutter seine großartige Entwicklung begleiten: In der pädagogischen Förderung ist es gelungen, Jasons vielseitige Interessen aufzugreifen und seine kognitiven und feinmotorischen Fähigkeiten auszudifferenzieren. Er erlernte das Auf- und Zuschrauben von Gläsern, deren Befüllung und Entleerung oder das richtige Einsetzen von Formen in passende Gegenstücke, die nur in bestimmter Position durch die Öffnung passen. Gute Hand-Augen-Koordination zeigt sich, wenn Jason kleinste Schrauben von Rollstühlen abmontiert und Auslöserknöpfe betätigt. Leider zuweilen auch den Notfallalarm, dessen Effekt ihn mit dem lauten Heulton natürlich nachhaltig beeindruckte. Seine Aufmerksamkeit und Konzentration konnte durch Fokussierung und Positionierung maßgeblich verbessert werden. Er betrachtet Bilderbücher ausdauernd, fädelt Ketten auf, zeigt Frustrationstoleranz und Strategievarianz. Seine Neugier, Motivation und Selbstvertrauen unterstützen ihn bei der Eroberung kleiner und großer Welten. Durch die kontinuierliche Logopädie und Physiotherapie erlernte Jason selbständig in seinem Therapiestuhl aus- und einzusteigen, mit dem kleinen Gehwagen zu laufen sowie eigenständig die Schüssel mit dem Löffel zu leeren. Seinen Test-Rolli steuert er zielgerichtet und feinfühlig in die gewünschte Richtung. Mit seinem Sprechventil lautiert und tönt er in allen Stimmungslagen. Nachvollziehbar erteilt er so Beschwerden und fröhliche Zustimmung.

Auch seine Beatmungssituation hat sich stabilisiert. Wir konnten in einen individuellen Weaning-Prozess eintreten und die Beatmungszeiten immer weiter reduzieren.

Diese Entwicklung ist für uns alle und vor allem für Jason und seine Mutter ein großer Erfolg. Unser Ziel ist es, dass Jason bald zu seiner Mutter nach Hause ziehen kann.

Das Zuhause gestalten – Alltag erleben

Im Kinderhaus AtemReich wird der Alltag der Kinder auf Grundlage des Normalisierungsprinzips von Nirje gestaltet. Dieses besagt, dass das Leben von Menschen mit Beeinträchtigungen in allen Phasen und Bereichen so normal wie möglich zu ge- stalten ist. Im Kinderhaus AtemReich wird dies über eine gleichbleibende Tagesstruktur, der Unterscheidung tagezeitabhängiger Aktivitäten und thematisch aufbereiteter Angebote in Anlehnung an den Jahreskreis und den in unserer Kultur (oder in der Kultur der Herkunftsfamilien der Kinder) verankerten Traditionen umgesetzt.

Nicht nur das Pflegekonzept von Nancy Roper, sondern auch der systemische Ansatz von Marie-Luise Friedemann, pädagogische oder therapeutische Konzepte wie die von Maria Montessori oder Berta Bobath spielen bei der Betreuung der Kinder eine Rolle


Gemeinsam kochen und backen oder im Garten spielen darf auch im Kinderhaus AtemReich nicht fehlen. Wir versuchen, den Alltag der Kinder so abwechslungsreich und „normal“ wie möglich zu gestalten. Alltag erleben heißt für uns, alle Kinder in die alltäglichen Ereignisse miteinzubeziehen. Kindern, die nicht sehen oder hören können riechen den Duft einkochender Marmelade und bekommen das Ergebnis auf die Lippen getupft. Sie erleben, wie es sich anfühlt, wenn der Mixer brummt, sie fühlen das Surren und die Vibration der Küchenmaschine in den Fingerspitzen und können diesen mit einem angeschlossenen Taster auch selbstwirksam in Gang setzen.

Unser Garten bietet viele Möglichkeiten, um jede Jahreszeit mit ihren ganz eigenen Besonderheiten zu erleben und zu genießen. Wie schön wärmen die ersten Sonnenstrahlen im Frühling, wie fühlt sich der Wind im „Bambuswald“ an, wie erfrischend ist das Wasser im Planschbecken unter dem großen Sonnenschirm, oder wie fühlt sich das raschelnde Laub im Herbst und der kalte Schnee im Winter an? Die Kinder begleiten uns während Gartenpflege, jagen dem Wasser des Sprenklers nach und erleben, wie ein Insektenhotel gebaut wird.

Wir laden die diversen medizinischen Geräte zuweilen in Bollerwagen und es geht hinaus in die Welt: Zum Wasserspielplatz, in den Botanischen Garten oder zum gemeinsamen Einkaufen. Wir versuchen mit viel Kreativität, verschiedene Dinge möglich zu machen, die auf den ersten Blick schwierig anmuten. Kreativität ist gefragt, wenn ein dauerbeatmetes Kind rutschen möchte. Aber es geht: Beatmungsmaschine in den Rucksack, Kind auf den Schoß und schon kann die Abwärtsfahrt beginnen.

Manchmal holen wir die Welt auch zu uns ins Haus. Wir bieten Raum für Konzerte oder laden “Monis kleine Farm“ zu uns ein, dann kommen Pony, Alpaka, Schaf, Hahn und Henne, diverse Kaninchen und Meerschweinchen angerückt. Weder die Tiere noch die Kinder werden hierbei zu irgendetwas überredet. Neugier und Lust sorgen für vorurteilsfreie Begegnungen. Die Anspruchslosigkeit und Entspanntheit der Tiere ist uns zum Vorbild geworden. Wir entdecken und genießen die weichen oder krause-harten Felle, die selbstbestimmten Pläne der Tiere. Wir untersuchen glatte Ohren, Barthaare, füttern Gurken und kommen im Hier und Jetzt an.

Das Zuhause gestalten – eine multidisziplinäre Aufgabe

Mehr als 120 pflegerische, pädagogische und therapeutische Fachkräfte, eine niedergelassene Kinderärztin und Fachärzte aus der Kinderklinik Dritter Orden, mit dem wir eine 24-Stunden Rufbereitschaft vereinbart haben, bilden im Kinderhaus AtemReich ein multidisziplinäres Team, das durch das Engagement ehrenamtlicher Mitarbeiter noch bereichert wird. Wir stellen uns allen Fragen und Herausforderungen gemeinsam in Dialog und Diskurs. Respekt, Wertschätzung, Toleranz und Kollegialität sind für unsere ganzheitliche und transdisziplinäre Sicht auf die Kinder hilfreiche Werte und eine wesentliche Voraussetzung. Jeder ist mit seiner Professi on, seinem speziellen Wissen gefragt. Die Kunst und große Herausforderung ist es, Mitarbeiter mit unterschiedlichen theoretischen Hintergründen und Ansätzen zu einem transdisziplinären und ganzheitlichen Ansatz zum Wohle der Kinder und ihrer Familien zusammenzuführen.

Damit neue Mitarbeiter im Team ankommen können und sich in den besonderen Herausforderungen sicher fühlen, legen wir besonderen Wert auf die Einarbeitung neuer Mitarbeiter. Jeder neue Mitarbeiter wird im Onboarding Prozess begleitet, der schon mit der Zusage der neuen Stelle beginnt. Im ersten halben Jahr begleiten wir die „Neuen“, damit ein möglichst gutes organisatorisches, fachliches und soziales Onboarding gelingt. Dabei spielt das Gespür und die Sensibilität für die Gefühle und Bedürfnisse der neuen Mitarbeiter eine große Rolle. Neben der fachlichen Sicherheit, der Sicherheit im Umgang mit den Kindern und der Identifikation mit unserem Konzept bedeutet Onboarding für uns auch, dass die Mitarbeiter die Werte und Ziele – das „zuhause gestalten“ – verstehen und mittragen und die Gewissheit haben, im Team des Kinderhaus AtemReich angenommen und wertgeschätzt zu sein. So gestalten wir die ersten Monate als aktive, angeleitete Zeit, die von allen Beteiligten (Mentoren, Kollegen, Vorgesetzten) ein hohes Maß an Engagement erfordert.

Auf dem Weg in die Zukunft – Digitalisierung als Herausforderung und Chance

Unser Anspruch, Vorreiter für eine lebensvolle, ganzheitliche und sinnstiftende Intensivmedizin zu sein, fußt auf unserer Erfahrung, dass Genuss und Freude trotz schwerster Erkrankung oder Behinderung möglich ist und sich heilsam auszuwirken vermag. Dabei stehen wir vor immer neuen Herausforderungen, die aber auch unglaubliche Möglichkeiten bieten.

Digitalisierung ist ein Thema, das auch uns im AtemReich beschäftigt und sowohl für die Kinder als auch für die Mitarbeiter große Möglichkeiten eröffnet. Das Atem- Reich wird auf diesem Weg durch Microsoft Deutschland begleitet. Der Einsatz digitaler Medien erleichtert und strukturiert die Kommunikation miteinander und das größte Geschenk für uns: Wir haben mehr Zeit für die Kinder!

Einer der größten Erfolge den wir im Moment erleben, kommt den Kindern direkt zugute. Es ist uns zusammen mit Microsoft gelungen, unterschiedlichste Unternehmen an einen Tisch zu bringen und gemeinsam daran zu arbeiten wie die Betreuung der Kinder optimiert werden kann. Medizingerätehersteller wie Dräger oder Breas, Datenanalisten der Firma Trivadis und ein Team von Microsoft arbeitet daran, die vielen Daten, die von den Geräten erfasst werden zu analysieren und mit den Beobachtungen der Mitarbeiter und den Gaben der Medikamente in Korrelation zu bringen. Ziel ist es, mit Hilfe künstlicher Intelligenz und dem Know-how so vieler Experten für die besonderen Kinder im AtemReich ein MEHR an Lebensqualität und für die Mitarbeiter eine Unterstützung bei ihrer besonderen und anspruchsvollen Arbeit zu erreichen.

All das hilft uns mit mehr Zeit und Konzentration für die Kinder da zu sein und sie auf ihrem Lebensweg in allen Dimensionen, die Leben bedeutet zu begleiten:

Das Leben feiern

Wir feiern das Leben: Jeder Geburtstag ist ein großes Fest! Kein Tag gleicht dem anderen. Manchmal sind es nur kleine, dann wieder große Ereignisse und Meilensteine- wir wertschätzen sie alle! Auch kleine und mittlere Wunder geschehen, wenn ein Kind, bei dem ausgeschlossen scheint, dass es jemals in eine aufrechte Position kommt, lernt, sich aufzusetzen und den Raum auf seine ganz eigene Art und Weise zu erkunden beginnt. Oder wenn Kinder im Rollstuhl diesen verlassen und mit unsicheren Schritten und einer tiefen Absicht ausschreiten. Rasch wird dann ein Helm angeschafft, um die neue Freiheit nicht einzuschränken.

So bestimmen oft Fröhlichkeit und Entwicklung das Leben im Kinderhaus AtemReich. Aber auch Angst, Ungewissheit und Trauer haben ihren Platz. Sterben gehört zum Leben, auch bei uns. Manchmal müssen wir von einem Kind Abschied nehmen – das sind schwere Zeiten für uns alle. Dann ist ausreichend Zeit vonnöten, um das Geschehnis zu erleben und individuell zu verarbeiten. Gespräche und vor allem füreinander da sein hilft uns ebenso wie eine gemeinsame Abschiedsfeier mit Eltern, Kindern und Mitarbeitern. Diese sind gefüllt mit Erinnerungsbildern, Liedern, Wünschen und tröstlichen Symbolen.

Das Kinderhaus AtemReich ist nicht nur ein Ort zum Leben, sondern auch zum Wachsen – zum über sich hinauswachsen. Das gilt für die Kinder, aber auch für die Mitarbeiter.

AUTORINNEN

Felicitas Hanne, Geschäftsführerin

Bettina Beyer-Lichtblau, Pflegedienstleiterin

Meike Vogel, pädagogische Leiterin

Kinderhaus AtemReich Franz-Schrank-Str. 10, 80638 München www.atemreich.de