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KINDERKRANKENSCHWESTER: Träume, Wünsche, Wirklichkeit – Der Erfahrungsbericht einer Mutter Das Leben mit meinem behinderten Sohn Lukas


Kinderkrankenschwester - epaper ⋅ Ausgabe 8/2019 vom 09.08.2019

Mein Sohn Lukas kam in der 26. SSW als Zwilling zur Welt. Wir hatten lange darauf gewartet, Eltern zu werden. Bis zu diesem Zeitpunkt waren wir voller Hoffnung, voller Träume und voller Wünsche. Wir wollten ihn auf das Leben vorbereiten, ihm die Welt zeigen und eine gute Erziehung und Schulbildung zukommen lassen. Vorzeitige Wehen, durch eine Infektion, machten einen Kaiserschnitt notwendig. Jonas, der erste Zwilling verstarb kurz nach der Entbindung. Sein Bruder Lukas hatte trotz vieler Komplikationen, wie Lungenentzündung, Krampfanfällen und einem hohen O2-Bedarf den Start ins Leben geschafft. Kurz ...

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Bildquelle: Kinderkrankenschwester, Ausgabe 8/2019

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... vor der Entlassung nach Hause konnte ich noch mit dem Stillen beginnen. Es hat sofort funktioniert und es war ein unbeschreiblich schönes Gefühl etwas für meinem Sohn „tun“ zu können.

„Lukas 21 Jahre”. 2019


Es ist unglaublich schwer, sich für eine dieser Operationen für das Kind zu entscheiden, insbesondere da man allein die Verantwortung trägt. Ist es die richtige Klinik für das Kind, entscheide ich zu früh, was „bringt es“ für Lukas? Ich kann es Lukas nicht erklären. Er wacht jeweils aus der Narkose auf, hat starke Schmerzen und weiß nicht was los ist. Lukas hat alle Eingriffe mehr oder weniger gut überstanden und er verzeiht mir alles – auch dafür liebe ich ihn.

Die Schulzeit ging dem Ende entgegen und somit auch das Wohnen im Internat. Ich hatte mich wieder gut erholt, Kraft getankt und übte einen Minijob aus, was mir persönlich sehr gut tat. Als Lukas 16 Jahre war, habe ich mich nach Einrichtungen umgeschaut, in denen es für ihn auch langfristig möglich sein würde zu leben. Zu dem Zeitpunkt war es – wie sich herausstellte – viel zu spät. Die Auswahl an Pflegeeinrichtungen ist äusserst gering und die wenigen sind weit gestreut. Die Aufnahme auf eine Warteliste scheiterte meistens an der PEG-Magensonde und dem dadurch erhöhten Pflegeaufwand. Lukas „stand“ vier Jahre auf Wartelisten von fünf Einrichtungen. Ein Jahr vor Ende der Schulzeit bekam ich Post von der Agentur für Arbeit. Jetzt galt es festzustellen, wie behindert Lukas ist und ob er dem 1. Arbeitsmarkt zur Verfügung stehen würde. Ich musste einen achtseitigen Antrag ausfüllen und dann haben sich die Beraterin für Rehabilitation der ARGE, Mitarbeiter vom Internat, der Schulleiter und ich getroffen und beraten was für Lukas das Beste sein würde. Ich hatte schon vorher meine Vorstellungen und Wünsche, aber das war erst einmal nicht relevant. Letztendlich ging es auch um die Finanzierung. Da in beiden Tagesförderstätten in Bremerhaven kein Platz frei war, ebenso alle Wohneinrichtungen überfüllt waren, konnte Lukas noch ein Jahr weiter zur Schule gehen und im Internat wohnen.

„1/2019, Anpassung einer Oberschenkel orthese nach Oberschenkelfraktur“


Als Lukas 17,5 Jahre alt war, habe ich die gesetzliche Betreuung beim zuständigen Amtsgericht beantragt. Wenn ein behindertes Kind die Volljährigkeit erreicht, erlischt das Sorgerecht. Dann bestimmt der Staat z. B. über die Einwilligung zur OP oder den beruflichen Werdegang. Das ist für Eltern nicht oder nur schwer zu verstehen. 18 Jahre sorgt man sich und trifft wichtige Entscheidungen und dann, mit der Volljährigkeit muss man das Sorgerecht für das eigene schwer erkrankte Kind beantragen. Ebenso wechselt man mit Beginn der Volljährigkeit den Hausarzt und von der Kinderklinik in die Erwachsenenklinik (Transition). Die Erklärungen beginnen von neuem, was hat mein Kind für Erkrankungen, warum ist er so wie er ist, er verträgt nur ein ganz bestimmtes Antibiotikum, bitte denken Sie bei den Dosierungen an sein geringes Gewicht usw. usw. Immer wieder muss man überzeugen und erklären. Dieses empfand ich als unglaublich anstrengend und kräftezehrend.

Seit zwei Jahren wohnt Lukas in einem Wohnhaus der Rotenburger Werke für schwerstbehinderte Erwachsene. Der Altersunterschied in dieser Einrichtung ist groß, er ist aber völlig irrelevant. Lukas ist medizinisch, pflegerisch und im Alltag sehr gut betreut und aufgehoben. Die Bewohner mit ihren Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern sind so etwas wie seine zweite Familie. Wenn jemand fehlt, wird derjenige sofort in der Wohngemeinschaft vermisst. Ich bin sehr froh, diesen Wohnplatz für Lukas erhalten zu haben, uns trennen nur 18 km, und ich weiß, wenn ich mal nicht mehr für ihn da sein kann oder werde, dann ist er dort – in seiner zweiten Familie – sehr gut aufgehoben.

AUTORIN

Kerstin Baumgarten,
Kinderkrankenschwester