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Leben mit Demenz


Gehirn & Geist Dossier - epaper ⋅ Ausgabe 2/2019 vom 29.03.2019

PFLEGE Auch wenn der Grunderkrankung medizinisch meist nicht beizukommen ist: Menschen mit Demenz können dem geistigen Abbau entgegenwirken. Sie darin zu unterstützen, lohnt sich auch für pflegende Angehörige.


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Bildquelle: Gehirn & Geist Dossier, Ausgabe 2/2019

Auf einen Blick: Die tägliche Herausforderung

1 Patienten mit Demenz verlieren mit der Zeit nicht nur ihr Gedächtnis, sondern auch ihre Selbstständigkeit. Symptome wie Aggressivität und Unruhe belasten pflegende Angehörige am meisten.

2 Technische Hilfsmittel, Bewegung und soziale Kontakte beeinflussen den Krankheitsverlauf und das Wohlbefinden der Patienten positiv.

3 Eine Betreuung zu Hause ist ...

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... oft wünschenswert. Dabei ist es wichtig, die Angehörigen zu unterstützen und zu entlasten. Schulungen helfen ihnen in vielfältiger Weise.

THERAPIE / PFLEGE

Vor einiger Zeit machte ich einen Patientenbesuch, an den ich mich noch lebhaft erinnere. Zu meiner Tätigkeit gehört, Menschen mit Demenz und deren Angehörige zu Hause zu besuchen, um zu erforschen, wie sie in ihrer häuslichen Umgebung zurechtkommen. Frau Friedmann*, die Patientin, schwirrte nur so im Haus herum, während ich mit ihrem Mann einen Fragebogen ausfüllte. Genau diese Unruhe war es auch, die Herrn Friedmann besonders zu schaffen machte: Er klagte darüber, seine Frau kaum aus den Augen lassen zu können, geschweige denn allein im Haus – das Risiko sei einfach zu groß, dass sie das Bügeleisen anlasse oder vergesse, den Herd auszuschalten.

Dieses Beispiel ist Alltag für die Patienten und ihre Familien. Bis zu 1,7 Millionen Menschen sind laut Bundesministerium für Gesundheit hier zu Lande an einer Demenz erkrankt; bis 2050 könnte sich die Zahl noch verdoppeln. Durch die Krankheit belastet sind hingegen noch wesentlich mehr, denn die Demenz verändert in der Regel auch das Leben der Familienmitglieder. Sie müssen sich mehr und mehr um die erkrankte Person kümmern und zunehmend als Pfleger fungieren.

Besonders in Erinnerung geblieben ist mir der Besuch bei den Friedmanns, weil mir der Ehemann eine sehr gute Frage stellte: was man denn gegen die Symptome seiner Frau tun könne, außer ihr Medikamente zu geben? Tatsächlich beschäftigen sich Wissenschaftler seit Längerem mit dieser Frage. Es zeigte sich, dass geeignete Pflegemaßnahmen und die Unterstützung der Angehörigen den Verlauf einer Demenzerkrankung durchaus beeinflussen können. Demenz äußert sich in vielfältigen Symptomen (siehe »Rückschritt in vielen Bereichen«, S. 69), deren Ausprägung unter anderem vom genauen Typ der Erkrankung abhängt. Etwa zwei Drittel der Betroffenen leiden an der Alzheimerdemenz, bei der mit der Zeit immer mehr Nervenzellen zu Grunde gehen, was die Symptome hervorruft. Die zweithäufigste Form ist die vaskuläre

Demenz, die auf Durchblutungsprobleme des Gehirns zurückgeht. Insgesamt gibt es rund 50 verschiedene Krankheiten, die eine Demenz auslösen können – die meisten davon ähneln früher oder später Morbus Alzheimer. Für die Pflege ist deshalb, anders als für die medizinische Behandlung, die genaue Diagnose des Demenztyps zweitrangig. Entscheidend ist jedoch, dass die Erkrankung frühzeitig erkannt wird (siehe »Kulturelle Probleme bei der Diagnose«, S. 68).

Demenzpflege hat viele Facetten und kann sowohl im eigenen Zuhause als auch außerhalb stattfinden. Die erste Stufe empfinden viele Menschen noch gar nicht als »Pflege«, etwa wenn Familienangehörige oder Bekannte jemanden mit beginnender Demenz in einzelnen Bereichen unterstützen, beispielsweise beim Einkauf im Supermarkt oder bei der Einnahme seiner Medikamente. Abgesehen von solchen Hilfen kann der Erkrankte sein Leben aber noch eigenständig führen.

Ein Vollzeitjob für Angehörige

In dem Maß, in dem die Krankheit fortschreitet, steigt auch die Zeit, die Angehörige – meist der Partner oder die Kinder – mit der Pflege verbringen. Oft wird die Betreuung zum Vollzeitjob, was fast unweigerlich zu Stress und Problemen führt. Abhilfe können ambulante Pflegedienste schaffen. Das bedeutet zum Beispiel, dass ein ausgebildeter Pfleger alle paar Tage oder jeden Abend vorbeikommt, um den Patienten zu waschen oder ins Bett zu bringen. Ebenso gibt es Unterstützungsformen, bei denen der Hilfsbedürftige tagsüber für ein paar Stunden seine Wohnung verlässt. Dann geht er etwa in eine professionelle Tagespflegeeinrichtung oder in eine von Wohlfahrtsverbänden oder regionalen Alzheimergesellschaften angebotene Betreuungsgruppe, in der die Betroffenen zusammen Kaffee trinken, sich unterhalten oder basteln. Ebenso können ehrenamtliche Helfer die Angehörigen entlasten, indem sie etwa mit dem Patienten spazieren gehen oder ihn auf Ausflügen begleiten.

Die letzte und teuerste Option ist schließlich die stationäre Unterbringung, die viele Familien scheuen. Nach dem Umzug des Betroffenen in ein Pflegeheim fühlen sie sich mitunter schuldig, weil sie das Gefühl haben, ihn abgeschoben zu haben.

Vor allem neuropsychiatrische Symptome wie Aggressivität, nächtliche Unruhe und Weglaufen spielen bei der Entscheidung für ein Pflegeheim eine große Rolle. Das zeigte 2014 ein Team um Basema Afram an der Hochschule Arnheim-Nimwegen und Gabriele Meyer von der Universität Halle-Wittenberg (im Interview auf S. 72). Die Forscher hatten in einer länderübergreifenden europäischen Studie mehr als 700 pflegende Familienmitglieder befragt. Auch die Unselbstständigkeit des Patienten sowie die eigene Überforderung und Belastung nannten Betreuer oft als Gründe für eine stationäre Unterbringung. Bedenkt man die Kosten einer solchen Maßnahme, wird deutlich, wie wichtig es ist, Wege zu finden, die Verhaltensprobleme von Menschen mit Demenz zu mildern und die pflegenden Angehörigen zu unterstützen.

Bis heute existiert kein Heilmittel gegen Demenzerkrankungen, und es sieht auch nicht so aus, als würde sich das in den nächsten Jahren ändern. Daher liegt der Fokus der Behandlung darauf, das Fortschreiten der Symptome zu verlangsamen und die Selbstständigkeit der Patienten so lange wie möglich zu erhalten. Vieles deutet beispielsweise darauf hin, dass die Lebensqualität der Betroffenen umso stärker leidet, je weniger selbstständig sie ihren Alltag meistern. Technische Hilfen wie etwa Pillendosen mit einer Alarmfunktion oder Apps für das Smartphone, die an Wichtiges erinnern, können ihnen dabei helfen. Ebenso erleichtern beschriftete Türen oder Gegenstände es den Patienten, sich in der gewohnten Umgebung zu orientieren (siehe dazu die Infografik »Das optimale Zuhause«, S. 70/71).

Vor allem jene, die noch allein wohnen, profitieren von solchen Hilfsmitteln, wie 2012 eine Befragung von Betroffenen und deren pflegenden Familienmitgliedern ergab. Um nicht stigmatisiert zu werden, war es den Patienten außerdem wichtig, dass sich die Geräte einfach und unauffällig in den Alltag integrieren lassen.

Hirnmasse in Reserve

Der Neuropsychologe Yaakov Stern von der Columbia University in New York hat den Ausdruck »kognitive Reserve« geprägt. Eine solche können wir aufbauen, indem wir uns geistig fordern und zum Beispiel eine neue Sprache lernen oder auf Reisen gehen. So eine Reserve scheint laut Studien eine Demenz hinauszuzögern – besser gesagt: das Auftreten von Symptomen. Laura Serra und Kollegen baten Patienten mit einer so genannten leichten kognitiven Beeinträchtigung am Neuroimaging Laboratory in Rom mehrfach in den Hirnscanner und zu neuropsychologischen Tests. Bei dieser Störung sind Merkfähigkeit, Aufmerksamkeit und Denkvermögen stärker vermindert, als es durch das normale Altern üblich ist, jedoch nicht (oder noch nicht) so stark wie bei einer Demenz.

Wer sich körperlich und geistig forderte – etwa viel las, ein Instrument spielte, wanderte oder strickte – und darüber hinaus soziale Kontakte pflegte, entwickelte in den nächsten Monaten seltener eine Demenz. Allerdings schützen diese Aktivitäten das Gehirn offenbar nicht vor den pathologischen Veränderungen, die mit der Erkrankung einhergehen. Vielmehr deuten die Befunde darauf hin, dass Menschen mit einer umfangreicheren kognitiven Reserve erst dann Symptome einer Demenz zeigen, wenn sie deutlich größere Schäden in der weißen Substanz des Gehirns aufweisen als jene mit weniger kognitiven Ressourcen. Je größer unsere Reservekapazität also ist, desto länger braucht es offenbar, bis sich degenerative Hirnveränderungen in Symptomen wie Vergesslichkeit äußern.

UNSERE EXPERTIN


Die PsychologinClarissa Giebel erforscht an der University of Liverpool, welche nichtmedizinischen Maßnahmen die Versorgung von Demenzpatienten verbessern.

Bewegung hilft

Sport wirkt sich in vieler Hinsicht positiv aus: Er verbessert die Durchblutung und somit die Sauerstoffzufuhr zum Gehirn, was der Denkfähigkeit und Konzentration zugutekommt; er stärkt die Muskeln, verbessert die Koordination und hilft bei Schlafproblemen. Zudem kann Sport Stress abbauen und die Stimmung heben (siehe Gehirn&Geist 5/2009, S. 30 und 6/2015, S. 50). Menschen mit Demenz profitieren ebenfalls davon. Walking, Krafttraining, die Kombination aus beidem sowie Aerobic steigerten laut einer Übersichtsarbeit von 2004 nicht nur die Fitness der Patienten im Vergleich zu einer Kontrollgruppe, sondern auch ihre kognitive Leistungsfähigkeit. Außerdem zeigten sie hinterher weniger Verhaltensauffälligkeiten wie etwa Unruhe.

Zu einem anderen Schluss kamen jedoch Dorothy Forbes von der University of Alberta in Edmonton (Kanada) und Kollegen 2015 in einer Metaanalyse für das Cochrane-Netzwerk, in der sie 17 Studien genauer unter die Lupe nahmen. Das Ergebnis: Wer ein körperliches Training absolvierte, bewältigte zwar alltägliche Aktivitäten wie Anziehen, Treppensteigen oder Baden selbstständiger. Dafür, dass Sport die Lebensqualität der Betroffenen verbessert oder problematisches Verhalten wie Aggressivität reduziert, fanden die Forscher allerdings keine Belege.

Inwiefern Spaziergänge, Tanzen oder Sport nicht nur dem Körper, sondern auch dem Geist helfen, ist also noch nicht abschließend geklärt. Gruppenaktivitäten bieten jedoch den zusätzlichen Vorteil, dass man mit anderen Menschen zusammenkommt. Wie diverse Studien gezeigt haben, steigern soziale Kontakte wiederum die Lebensqualität und das Wohlbefinden von Demenzpatienten.

Leider sind die Betroffenen, je weiter ihre Demenz fortschreitet, immer weniger sozial aktiv. Bereits im frühen Stadium verspüren viele keine Lust mehr, Freunde zu treffen oder ihren Hobbys nachzugehen. Das schildern Angehörige oft als belastend. Daher ist es umso wichtiger, Menschen mit Demenz dafür zu motivieren, zumindest einige der bestehenden Gruppenangebote wahrzunehmen.

Wie eine Befragung von pflegenden Familienmitgliedern ergab, machen ihnen vor allem das aggressive Verhalten des Patienten, der Zeitaufwand der Betreuung sowie die fehlende Unterstützung zu schaffen. Wie weitere Erhebungen zeigen, leiden 40 Prozent von ihnen unter einer Depression oder Angststörung. Psychische Probleme erhöhen die Wahrscheinlichkeit, dass der Angehörige die Pflege nicht mehr bewerkstelligen kann. Umgekehrt können Patienten Studien zufolge länger zu Hause wohnen, wenn die Betreuenden gut auf sich selbst achtgeben und ihren Stress dadurch reduzieren.


Schon früh haben die Patienten keine Lust mehr, Freunde zu treffen


Kulturelle Probleme bei der Diagnose

Um den Patienten und seine Familie ausreichend unterstützen zu können, ist es wichtig, die Symptome einer Demenz früh zu erkennen. Doch das ist alles andere als selbstverständlich, wie eine niederländische Erhebung von 2012 zeigt: Vom Auftreten erster Symptome bis zur endgültigen Diagnose dauert es im Schnitt knapp drei Jahre; bei Patienten, bei denen sich schon vor dem 65. Lebensjahr Symptome manifestieren, sogar viereinhalb Jahre.

Besonders schlecht wird eine Demenz bei Menschen mit Migrationshintergrund erkannt. Sowohl Sprachbarrieren als auch Wissensdefizite über die Erkrankung und über mögliche Hilfsangebote behindern laut einer Übersichtsarbeit von 2015 die Diagnose. So erkennen Betroffene und Angehörige mögliche Symptome wie Vergesslichkeit oft nicht als solche, sondern deuten sie als normale Alterserscheinung. Vergleichsweise viele Migranten wissen zudem gar nicht, dass es sich bei Demenz um eine biologisch bedingte Krankheit handelt. So sehen etwa viele Inder und Pakistaner sie als göttliche Bestrafung an. Um zu vermeiden, dass dieses Stigma dem Ansehen der Familie schadet, suchen sie keinen Arzt auf.

Schulungen entlasten die Familie

2013 erprobten Gill Livingston und ihr Team vom University College London eine Intervention: Ein Teil der Probanden, allesamt pflegende Angehörige von Menschen mit Demenz, lernte in acht Sitzungen Grundlegendes über die Erkrankung. Zudem erhielten die Teilnehmer konkrete Tipps, wie sie am besten auf problematisches Verhalten der Patienten reagieren sollten. Außerdem trainierten sie verschiedene Kommunikationstechniken und Entspannungsverfahren. Wer die Schulung besucht hatte, dem ging es hinterher deutlich besser: Er empfand weniger Stress, war weniger depressiv und schätzte seine Lebensqualität als besser ein.

Dass Familienmitglieder nach einer solchen Schulung tatsächlich adäquater auf schwieriges Verhalten der Patienten reagieren, wiesen 2012 auch Wissenschaftler an der University of New South Wales in Sydney nach. Darüber hinaus reduzierte das Training der An gehörigen neuropsychiatrische Symptome der Patienten wie etwa Unruhe – sogar ähnlich gut wie Medikamente.

Die Mehrzahl der Menschen mit Demenz wird in Deutschland von Familienmitgliedern betreut. In der Regel profitieren sie davon, in ihrer vertrauten Umgebung zu bleiben. Ob die Pflege zu Hause oder in einem Heim besser ist, lässt sich aber nicht pauschal beantworten und hängt vom jeweiligen Fall ab. So kann es die Angehörigen entlasten und die Beziehung zum Patienten festigen, wenn sie die Pflege in professionelle Hände geben. Zudem stellten meine Kollegen und ich 2015 fest, dass Betroffene in einer stationären Einrichtung weniger depressive Symptome zeigen als jene, die zu Hause wohnen. Warum, ist derzeit noch unklar. Unter Umständen liegt es daran, dass wir die Pfleger einschätzen ließen, für wie depressiv sie den Patienten hielten – Angehörige können das eventuell jedoch besser beurteilen. Vielleicht schützen aber auch die sozialen Kontakte im Pflegeheim davor, freud-und antriebslos zu werden.

Zurück zur Frage von Herrn Friedmann, was man gegen die Symptome seiner Frau tun könne. Die Antwort muss lauten: Auch unabhängig von Medikamenten lassen sich der Verlauf der Demenz und ihre Folgen für den Betroffenen und die Pflegenden positiv beeinflussen. Leider ist ein Zugang zu den entsprechenden Angeboten längst noch nicht Standard. So wird zum Beispiel Sport nicht jedem Erkrankten verordnet. Außerdem ist es wichtig, den Betroffenen klarzumachen, dass mitunter bereits häufige Spaziergänge und gemeinsames Kaffeetrinken den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen.

Ebenso können Maßnahmen, die auf den ersten Blick wie zusätzliche Belastungen für den pflegenden Angehörigen wirken, ihm letztlich zugutekommen. Wenn Herr Friedmann beispielsweise eine automatische Herdabschaltung installieren lässt oder seine Frau dazu motiviert, an einer Gruppe für Demenzpatienten teilzunehmen, wird das für ihn weniger Stress und Zeitaufwand für die Betreuung bedeuten – und im Umkehrschluss mehr Zeit für sich selbst.

Rückschritt in vielen Bereichen: Die zentralen Demenzsymptome

Die bekannteste Folge einer Demenzerkrankung ist der Gedächtnisverlust. Drei Arten lassen sich unterscheiden: Zum einen geht das Kurzzeitgedächtnis mehr und mehr verloren. Das bedeutet im Alltag etwa, dass man kein Buch mehr lesen kann, weil man bereits vergessen hat, was einige Zeilen weiter oben stand. Auch das episodische Langzeitgedächtnis, mit dem wir uns beispielsweise an den ersten Schultag oder die Silberhochzeit erinnern, wird durch die Erkrankung beeinträchtigt. Das beginnt Studien zufolge schon Jahre bevor andere Symptome augenfällig werden, wobei Erinnerungen an die Kindheit und Jugend in der Regel als Letztes verblassen. Und schließlich verschlechtert sich ebenfalls das so genannte prospektive Gedächtnis: Die Patienten können sich häufig nicht daran erinnern, was sie zu einem späteren Zeitpunkt tun wollten, etwa ihre Medikamente nehmen.

Demenz beeinträchtigt aber auch andere geistige Funktionen wie die Konzentration, die Sprache, das Sprachverständnis und die Orientierung. In ihrer Summe bewirken die kognitiven Symptome, dass die Selbstständigkeit im Alltag verloren geht. Angehörigen fällt zum Beispiel oft relativ früh auf, dass der Betroffene nicht mehr mit Geld umgehen kann oder sich im Supermarkt nicht mehr zurechtfindet. Die Probleme treten zunehmend in allen Bereichen auf: Die Patienten brauchen dann etwa Hilfe dabei, Essen zu kochen, sich anzuziehen oder zu baden.

Darüber hinaus verändert sich im Lauf der Erkrankung das Verhalten und Erleben der Betroffenen, was Angehörige oft als sehr belastend empfinden. Die Patienten sind zum Beispiel traurig und antriebslos, dann aber ohne erkennbaren Grund plötzlich wütend und aggressiv. Zudem sind sie häufig übermäßig unruhig und nachts aktiv; manchmal laufen sie weg. Im fortgeschrittenen Stadium der Demenz verlieren sie schließlich ihre Krankheitseinsicht.

Aging Ment. Health 19, S. 1–17, 2015, Aging Ment. Health 19, S. 63–71, 2015

QUELLEN

Afram, B. et al.: Reasons for Institutionalization of People with Dementia: Informal Caregiver Reports from 8 European Countries.In: Journal of the American Medical Directors Association 15, S. 108–116, 2014

Forbes, D. et al.: Exercise Programs for People with Dementia.In: Cochrane Database of Systematic Reviews 4, CD006489, 2015

Giebel, C. et al.: A Revised Interview for Deterioration in Daily Living Activities in Dementia Reveals the Relationship between Social Activities and Well-Being.In: Dementia 1471301214553614, 2014

Weitere Quellen im Internet: www.spektrum.de/artikel/1392479


OZGURCANKAYA / GETTY IMAGES / ISTOCK (SYMBOLBILD MIT FOTOMODELL)

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