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Liah, das kleine große Wunder


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Leben & erziehen - epaper ⋅ Ausgabe 12/2021 vom 25.11.2021

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Bildquelle: Leben & erziehen, Ausgabe 12/2021

Kämpfernatur: Mit 16 Monaten kann Liah robben und macht kurz danach erste Krabbelversuche ? eine erstaunliche Leistung für das kleine Mädchen

Sie lebt! Sie lebt!“ Carsten Wohter aus Bad Oeynhausen erinnert sich noch genau an die ersten Sekunden von Liahs Geburt: Gerade hat man seine Tochter per Kaiserschnitt auf die Welt geholt. Ein Team aus Ärzten und OP-Schwestern steht um seine Frau herum, die nur lokal betäubt ist, um sich an jeden Moment mit ihrem Kind erinnern zu können. Vor der Tür des Operationssaals warten die Großeltern, und ein Sternenkind-Fotograf steht bereit. Denn die Prognosen für Liah sind dramatisch – dramatisch schlecht.

Doch Liah atmet. Und sie schreit. Einmal, zweimal, auch noch ein drittes Mal. Kräftig und laut und allen Vorhersagen zum Trotz. Mama Inga, die als Anästhesie- und Intensivpflegerin vom Fach ist, spürt, dass hier etwas gerade anders läuft, als die Ärzte es ihr und ihrem Mann angekündigt haben.

Abschied vor der Geburt

Elf Tage zuvor hatte ein Routine- Ultraschall die bis dahin entspannte und schöne ...

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... Schwangerschaft von Inga Wohter beendet. „Unsere Frauenärztin brach die Untersuchung nach nur einer Minute ab, hatte Tränen in den Augen und sagte, dass sie nicht wisse, was da los sei“, erzählt Inga. Denn statt des Gehirns, das sich im Ultraschall hell darstellt, sieht man auf dem Bildschirm nur eine schwarze Fläche. Zwei Tage später bestätigt ein Spezialist die schlimmsten Befürchtungen: Massivste Hirnblutung, keine Überlebenschance für das kleine Mädchen. Carsten und Inga Wohter bekommen Kontaktinformationen für Trauerbegleiter und Selbsthilfegruppen, in den neun Tagen bis zum geplanten Kaiserschnitt schauen sie sich sogar schon Kindersärge an. „Und dann nahmen wir Abschied“, erinnert sich Inga. „Wir taten das, was wir eigentlich später mal zusammen mit ihr unternehmen wollten: Wir gingen in den Tierpark, Eis essen, ins Kino und fuhren mit einem Ausflugsdampfer auf der Weser.“

Ein Funken Hoffnung

Bei einem Telefonat mit der Kinderintensivstation gibt es einen ersten winzigen Hoffnungsschimmer: Eine Krankenschwester erzählt den Eltern, wie sehr Neugeborene kämpfen können – und dass sie Liah noch nicht aufgeben sollen. Im Vorgespräch zum Kaiserschnitt geht es aber nur darum, dass Liah keine Schmerzen erleiden solle. Carsten und Inga Wohter vereinbaren mit dem Team, dass sie keine lebensverlängernden Maßnahmen, sondern nur Schmerzmittel für ihr Kind wünschen. „Man sagte uns, dass wir sie zum Sterben mit nach Hause nehmen dürfen, sollte sie wie wider Erwarten am Leben sein“, erinnert sich Carsten.

Liah atmet von ganz allein

Das Thema Sterben aber rückt auf einmal in weite Ferne. Nach ihrer Geburt wird Liah noch am selben Abend operiert, der Eingriff soll den Druck im Kopf minimieren. Im Anschluss an diesen Eingriff kommt eine Ärztin zu den Eltern und versucht erneut, sie auf das Schlimmste vorzubereiten. Wieder sagt man den beiden, dass das Mädchen keine Chance habe und nach der OP von der Beatmung getrennt werden solle. Wieder kämpft die medizinisch versierte Mama um ihr Baby: „Ich verweigerte die Extubation (Anm. der Redaktion: Herausnahme des Tubus, des Beatmungsschlauchs), und wir mussten fast 90 Minuten mit der behandelnden Ärztin diskutieren.“ Doch nur wenige Minuten später werden Mama und Papa zu ihrem Kind gerufen: Liah hat sich selbst extubiert und atmet. „Irgendwann fängt man dann an, an Wunder zu glauben“, sagt Carsten.

Therapien bestimmen den Tag

Die ersten beiden Monate verbringt das Baby auf der Kinderintensivstation. Schon nach einer Woche beginnt Mama Inga mit der ersten Bewegungstherapie. Das gesamte erste Lebensjahr lang richtet sie ihren kompletten Tagesablauf nach Liahs Therapien aus. „Ja, wir haben Glück“, sagt Inga. „Aber wir fordern es auch ständig heraus, indem wir Liah von Beginn an fördern und helfen, wo es nur geht.“

Mehr als zwei Jahre sind seit der Geburt vergangen. Eine Computertomografie hat ergeben, dass etwa die Hälfe des Gehirns durch die Blutung zerstört wurde. Mittlerweile weiß man, dass die Ursache dafür eine sogenannte Alloimmun-Thrombozytopenie war – eine sehr seltene und schwerwiegende Erkrankung des Ungeborenen, bei der es durch zu wenige Thrombozyten zu Blutungen kommen kann. Doch die ande-re Hälfte des Gehirns ist noch da. Und arbeitet. Liah kann zum Beispiel sehen, unklar ist zurzeit nur, wie gut.

Ihre Eltern haben es mithilfe von Fachleuten geschafft, die richtigen Behandlungen für Liah zu finden. Eine davon ist die sogenannte Tomatis-Methode, eine Art Horchtherapie, die bestimmte Bereiche des Gehirns stimuliert, damit sich motorische und kognitive Fähigkeiten besser entwickeln. „Wir waren in diesem Jahr bereits dreimal für zwei Wochen im Tomatis Institut in Papenburg“, erzählt Carsten, der als Kundenberater arbeitet und einen familienfreundlichen Chef hat, der ihm bei Bedarf flexibles Arbeiten vom Therapieort aus ermöglicht. So konnte Carsten öfters zu den Therapien mitfahren. „Was wir in den letzten Monaten erleben durften, ist enorm. Liah konnte im Februar ein wenig robben und kam gerade so alleine in die Sitzposition“, sagt Carsten. Schon seit der ersten Therapie ist das Mädchen aufmerksamer und guckt sich bei anderen Bewegungsmuster ab. Ende April beobachten die Eltern, dass sie Krabbelversuche unternimmt. In Kombination mit einer weiteren Intensivtherapie, der auf Berührung und Bewegung basierenden

Anat-Baniel-Methode, läuft Liah mittlerweile sogar ein paar Schritte an der Hand.

Doch so erfreulich diese Entwicklung auch ist: Die Krankenkasse übernimmt die Kosten für die Tomatis- Methode in Höhe von über 1 000 Euro pro Aufenthalt nicht. Hier ist die Familie auf Spenden angewiesen und erhält Unterstützung von der Kinderhilfsorganisation BILD hilft e. V. „Ein Herz für Kinder“ (siehe Kasten).

Prognosen wollen die Ärzte zum jetzigen Zeitpunkt keine geben, weil Liahs Fortschritte bisher so außergewöhnlich waren. Liahs Eltern aber haben ein großes Ziel: „Wir hoffen, dass unsere Tochter später ein möglichst eigenständiges Leben führen kann. Liah ist so glücklich und freut sich genau so wie wir über jeden neuen Tag.“ Eine weitere Person, die Liah auf diesem Weg begleiten wird, ist ihr neugeborener Bruder Joas Jakob. Und er hätte sich eine tollere Schwester, ein größeres Vorbild, gar nicht wünschen können. Denn von wem könnte er besser lernen, dass es Wunder wirklich gibt?

ANDREA LEIM

Wollt ihr Liah helfen?

… dann seid ihr bei BILD hilft e. V. „Ein Herz für Kinder“ genau richtig. Der Verein unterstützt Kinder wie Liah mit verschiedenen Therapien, die nicht von der Krankenkasse finanziert werden. Spenden könnt ihr hier:

BILD hilft e. V. Ein Herz für Kinder IBAN: DE60 2007 0000 0067 6767 00

BIC: DEUTDEHH oder online unter ein-herz-fuer-kinder.de oder via paypal.me/einherzfuerkinder Übrigens: Am 4. 12. findet im ZDF um 20.15 Uhr die große „Ein Herz für Kinder“-Spendengala statt!