Bereits Kunde? Jetzt einloggen.
Lesezeit ca. 3 Min.

Mitten im Leben: „Für meine kranken Jungs bin ich stark“


Bildwoche - epaper ⋅ Ausgabe 2/2019 vom 03.01.2019

Ihr Sohn Jason (14) hat Diabetes, ihr Enkel Taylor (4) Mukoviszidose. Die Sorge bricht Susanne (53) fast das Herz – aber das soll keiner merken …


Artikelbild für den Artikel "Mitten im Leben: „Für meine kranken Jungs bin ich stark“" aus der Ausgabe 2/2019 von Bildwoche. Dieses epaper sofort kaufen oder online lesen mit der Zeitschriften-Flatrate United Kiosk NEWS.

Bildquelle: Bildwoche, Ausgabe 2/2019

SO VIEL LIEBE Susanne opfert sich für Jason (l.) und Taylor auf. Und träumt davon, dass plötzlich beide einfach wieder gesund wären …


FÜRSORGLICH
Susanne gibt immer auf ihren Sohn Jason acht – der blasse Junge kann jederzeit in ein Zucker-Koma fallen


SPIELEN MIT OMA
Susanne liest Taylor oft etwas vor. Beide genießen diese seltenen unbeschwerten Momente


So viele Nächte ohne Schlaf. So viele Tage voller Tränen. Susanne (53) kann die Stunden nicht mehr zählen, die ...

Weiterlesen
epaper-Einzelheft 1,09€
NEWS 14 Tage gratis testen
Bereits gekauft?Anmelden & Lesen
Leseprobe: Abdruck mit freundlicher Genehmigung von Bildwoche. Alle Rechte vorbehalten.

Mehr aus dieser Ausgabe

Titelbild der Ausgabe 2/2019 von Luxemburg macht es vor: Sollten auch bei uns: Bus und Bahn kostenlos sein?. Zeitschriften als Abo oder epaper bei United Kiosk online kaufen.
Luxemburg macht es vor: Sollten auch bei uns: Bus und Bahn kostenlos sein?
Titelbild der Ausgabe 2/2019 von Diese Woche zum Mitreden: Die beliebteste Kleinstadt Deutschlands: Alle knipsen: Füssen. Zeitschriften als Abo oder epaper bei United Kiosk online kaufen.
Diese Woche zum Mitreden: Die beliebteste Kleinstadt Deutschlands: Alle knipsen: Füssen
Titelbild der Ausgabe 2/2019 von Stars & TV: Siegfried Rauch – ein Jahr nach seinem Tod]: Dieses Geheimnis macht ihn zur Legende. Zeitschriften als Abo oder epaper bei United Kiosk online kaufen.
Stars & TV: Siegfried Rauch – ein Jahr nach seinem Tod]: Dieses Geheimnis macht ihn zur Legende
Titelbild der Ausgabe 2/2019 von Ehrliches Geständnis: TV-Star Janine Kunze: Zu Hause habe ich nichts zu sagen. Zeitschriften als Abo oder epaper bei United Kiosk online kaufen.
Ehrliches Geständnis: TV-Star Janine Kunze: Zu Hause habe ich nichts zu sagen
Titelbild der Ausgabe 2/2019 von Mein gutter Rat: Erbrecht für Ehepaare: Welches Testament ist das beste für uns?. Zeitschriften als Abo oder epaper bei United Kiosk online kaufen.
Mein gutter Rat: Erbrecht für Ehepaare: Welches Testament ist das beste für uns?
Titelbild der Ausgabe 2/2019 von Mitten im Leben: Sag mal, friert ihr denn nicht?. Zeitschriften als Abo oder epaper bei United Kiosk online kaufen.
Mitten im Leben: Sag mal, friert ihr denn nicht?
Vorheriger Artikel
Horoskop: Mars sorgt für heiße Zeiten
aus dieser Ausgabe
Nächster Artikel Augenblicke, über die man spricht: Auch Pinguine kuscheln ge…
aus dieser Ausgabe

So viele Nächte ohne Schlaf. So viele Tage voller Tränen. Susanne (53) kann die Stunden nicht mehr zählen, die sie in den vergangenen drei Jahren an Krankenbetten verbracht hat.„Ich bin oft verzweifelt“, sagt die geschiedene Altenbetreuerin leise und versucht, tapfer zu lächeln. „Aber ich darf mir meine Ängste nicht anmerken lassen Ich muss ja stark sein für meine beiden Jungs.“


Sie hat schon so viele Stunden in Krankenhäusern verbracht


Ihre traurige Geschichte beginnt im August 2014. Damals bekommt Susannes Tochter Ann-Kathrin (26) den kleinen Taylor. Sie ist alleinerziehend, Susanne hilft ihr. „Ich habe mich so auf das Baby gefreut und meiner Tochter immer gesagt: Wir schaffen das“, erzählt sie. Doch der Säugling entwickelt sich auffällig. Bald steht fest: Taylor ist unheilbar krank. Er hat Mukoviszidose (siehe Kasten unten) – eine Schock-Diagnose! Taylor muss von nun an regelmäßig inhalieren und darf nur Schonkost essen. Er hat einschwaches Immunsystem und oft schlimme Infekte , die nur im Krankenhaus behandelt werden können. Susanne ist da, wenn der Junge dort am Tropf hängt. Sie versucht ihn abzulenken, ihm die Schmerzen wegzustreicheln. „Ich weiß, dass ich ihn irgendwann verlieren werde“, sagt sie traurig. „Das bricht mir Tag für Tag das Herz.“ Zu Hause versucht sie, ihmjeden Wunsch von den Augen abzulesen , kocht ihm seinen Lieblingspudding, spielt und malt mit ihm. „Ich möchte, dass er glücklich ist, so lange es geht.“ Susanne ahnt nicht, dass ihr bereits ein zweiter Schicksalsschlag bevorsteht. Denn Im Januar 2017 bricht plötzlich Sohn Jason (14) zusammen. In der Klinik ist sofort klar: der Junge leidet an Diabetes Typ I. Jason muss sich jetzt lebenslang Insulin spritzen. Der Blutzuckerspiegel wird mehrmals täglich kontrolliert und die Insulinmenge angepasst, sonst droht gefährliche Unterzuckerung. Susanne hat sich dafür schulen lassen. Aber bei Jason kommt es bis heute zuKomplikationen , einmal ist er sogar ins Koma gefallen, wurde in letzter Sekunde gerettet.


Nachts kann sie aus Angst um die beiden oft nicht schlafen


DIABETIKER
Jason hat gelernt, sich selbst Insulin zu spritzen. Mama Susanne hilft ihm


SONNENSCHEIN
Der tapfere Taylor (4) muss oft lange Klinikaufenthalte ertragen


„Es gibt Tage, da liegen beide Jungs in der Klinik und ich sitze abwechselnd an ihren Betten“, erzählt Susanne. Meist bekommt sie kein Auge zu, die Übermüdung macht sie krank. Aufgrund der häufigen Fehlzeiten verliert sie ihren gelieb- ten Job als Altenbetreuerin. Jetzt kommt zur Sorge um die Kinder nochdie finanzielle Not. Oft weiß sie selbst nicht, woher sie die Kraft nimmt, das alles durchzuhalten. Nur manchmal spürt sie ein bisschen Normalität. „Dann schläft Taylor bei seiner Mama im Bett, Jason spielt am PC und ich kann mal fernsehen. In diesen Stunden atme ich durch, träume davon, dass es den Kindern gut geht und ich arbeiten und sorglos schlafen kann.“ Es sind wenige Stunden, die Susanne reichen müssen, um ihr schwieriges Leben zu meistern. „Ich darf nicht aufgeben“, sagt sie. „Meine Kinder brauchen mich doch so dringend.“

KLEINE FAMILIE
Susanne und ihre Tochter Ann-Kathrin (r.) halten in der Not fest zusammen


Was ist Mukoviszidose?

Bei diesem seltenen Leiden handelt es sich um eine angeborene Stoffwechselerkrankung. In Deutschland leben etwa 8.000 Patienten mit Mukoviszidose. Sie wird durch eine Mutation (Veränderung) des CFTR-Gens verursacht. Das führt zu einem Defekt an einem Kanal in der Zelloberfläche und damit zu einem Ungleichgewicht im Salz-Wasser-Haushalt. Der Schleim, der die Zellen bedeckt, erhält dadurch zu wenig Wasser und wird zäh. Das Sekret verstopft lebenswichtige Organe wie Lunge, Bauchspeicheldrüse, Leber und Darm. Es gibt zwar Medikamente, aber die Krankheit ist nicht heilbar, die Therapie aufwendig. Die Lebenserwartung eines erkrankten Kindes liegt bei ca. 50 Jahren.


Fotos: MPR-Micus/Gallas, privat (6), blub.de (5)