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Patienteninterview


grow! Magazin - epaper ⋅ Ausgabe 2/2021 vom 24.02.2021

Cannabis und Morbus Meulengracht


Artikelbild für den Artikel "Patienteninterview" aus der Ausgabe 2/2021 von grow! Magazin. Dieses epaper sofort kaufen oder online lesen mit der Zeitschriften-Flatrate United Kiosk NEWS.

Bildquelle: grow! Magazin, Ausgabe 2/2021

„Morbus“ ist ein lateinischer Begriff und bedeutet „Krankheit“. Der Name „Meulengracht“ stammt vom dänischen Arzt Jens Einar Meulengracht, der zur Erforschung der Stoffwechselstörung beigetragen hat. Bei Morbus Meulengracht ist der Abbau des roten Blutfarbstoffs Hämoglobin gestört. Hämoglobin befindet sich in den roten Blutkörperchen. Nach etwa 120 Tagen Lebensdauer werden diese vom Körper aussortiert und abgebaut, um Platz für neue Blutkörperchen zu machen. Das freigesetzte Hämoglobin wird in der Milz, Leber und im Knochenmark abgebaut. Im Anschluss gelangt das Bilirubin ...

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... mit dem Gallensaft in den Darm, wo es mit dem Stuhl ausgeschieden wird. Ein geringer Teil wird auch mit dem Urin ausgeschieden. Weltweit leiden etwa neun Prozent der Bevölkerung an dieser Stoffwechselstörung. Männer häufiger als Frauen und hellhäutige Menschen sind häufiger betroffen als dunkelhäutige. Wir haben uns mit Marco getroffen, um über seine Erfahrung mit Cannabis und Morbus Meulengracht zu berichten. Marco ist 25 Jahre alt und lebt in Nordrhein-Westfalen.

grow! Hallo, Marco, erst mal danke, dass du dich für ein Interview bereiterklärt hast. Du sagtest uns bereits, dass du an Morbus Meulengracht leidest. Was können wir uns darunter vorstellen?

Marco: Ja, ich habe die Diagnose Morbus Meulengracht vor 11 Jahren von meiner Kinderärztin erhalten. Es ist eine erblich bedingte Transport- und Stoffwechselstörung (Gendefekt). Sie stört den Abbau des roten Blutfarbstoffs Hämoglobin. Bei Stress oder Schlafentzug verfärben sich meine Augäpfel Gelb wie bei einer Hepatitis-Erkrankung. Begleitet von mäßigen bis starken Kopfschmerzen, Abgeschlagenheit, leichten Bauchschmerzen, sehr weichem Stuhlgang und ständiger Appetitlosigkeit.

grow! Wie hast du bemerkt, dass du an dieser Stoffwechselstörung leidest?

Marco: Meinem Vater fielen meine auffällig gelben Augen auf und er machte darum einen Termin bei meiner Kinderärztin. Er vermutete, dass es sich um Hepatitis handeln könnte. Die Ärztin konnte aber keine Hepatitisviren ausfindig machen. Sie machte alle denkbaren Tests, ohne Erfolg. Nach zwei Wochen rief sie uns an und sagte, dass es vielleicht Morbus Meulengracht sein kann. Um Morbus Meulengracht eindeutig zu diagnostizieren, wurde ein sogenannter Nikotinsäuretest durchgeführt. Dabei wird geprüft, ob der Bilirubinwert im Blut nach der Einnahme von Nikotinsäure ansteigt. In manchen Fällen kann auch eine molekulargenetische Untersuchung den verantwortlichen Gendefekt nachweisen. Nach dem Test war dann klar, es ist Morbus Meulengracht. Ich bin froh, diese Ärztin gehabt zu haben. Sie hat sich wirklich viel Zeit genommen, sich neu in die Materie einzulesen und sich mit Kollegen auszutauschen, da diese Krankheit noch wenig bekannt war.

grow! Wie alt warst du damals?

Marco: Ich war damals 14 Jahre alt.

grow! Wann und wie macht sich diese Krankheit bemerkbar?

Marco: Ganz unterschiedlich. Wenn ich zum Beispiel wenig Schlaf bekomme, entwickeln sich mäßige bis starke Kopfschmerzen und ich habe extrem gelbe Au gen. Am stärksten macht es sich bei Stress bemerkbar. Ich leide dann an Antriebslosigkeit und Konzentrationsstörungen, bin extrem schnell reizbar und auch Kopfschmerzen machen sich breit. Auf Dauer verursacht das natürlich leichte Depressionen. Ich habe auch gemerkt, dass die Symptome mit den Jahren stärker werden.

grow! Hast du viel Stress?

Marco: Ich denke mal, dass Stress mittlerweile zum Standard gehört. Aber ja, ich arbeite in Wechselschicht. Das bedeutet natürlich Stress für meinen Körper.

grow! Ist diese Stoffwechselerkrankung eine gefährliche Krankheit?

Marco: Nein, das ist sie nicht. Sie verursacht nur diverse Symptome, diese erscheinen meist in Schüben. Mal stärker und mal weniger stark.

grow! Musst du mit Einschränkungen leben?

Marco: Ich muss ein wenig auf meine Ernährung achten, es ist wichtig, längere Hungerperioden zu vermeiden, das würde zu einem Anstieg des Bilirubinwertes führen. Dasselbe gilt auch für zu viel Sport oder körperliche Überanstrengung. Menschen, die unter Morbus Meulengracht leiden, sollten auch Fastenkuren meiden. Auch fettarme Nahrung lässt den Bilirubingehalt im Blut ansteigen. Auf Alkohol und Nikotin sollte verzichtet werden, deswegen trinke ich nur selten zu besonderen Anlässen. Mein Laster ist das verdammte Nikotin. Ich rauche ungefähr sechs bis acht Zigaretten täglich.

grow! Bekommst du Medikamente?

Marco: Nein. Medikamente spezifisch gegen diese Krankheit gibt es keine. Außer Rosenwurz, was ein natürliches Mittel gegen Depressionen ist, und Ibuprofen gegen die Kopfschmerzen habe ich nichts weiter genommen. Seit einigen Monaten bekomme ich Cannabisblüten verschrieben.

grow! Wie viel benötigst du am Tag?

Marco: Ungefähr 0,6 Gramm. Ich inhaliere tagsüber ungefähr 0,2 Gramm. Es reichen mir zwei bis drei gute Züge an meinem Vaporizer, um entspannt über den Tag zu kommen. Vor dem Schlafengehen inhaliere ich den Rest.

grow! Welche Sorte bekommst du verschrieben?

Marco: Hauptsächlich Indica-Sorten, zurzeit verwende ich Aurora 20/1. Die Genetik ist eine Pink-Kush. Sie schmeckt leicht erdig und wirkt sedierend, genau das, was ich brauche. Auch die Pedanios 18/1 (Sour Tangie), Bakerstreet und einige andere habe ich probiert, aber bisher ist die Aurora 20/1 mein Favorit. Auch geschmacklich ist sie gut. Ich weiß, Medizin muss nicht schmecken, aber wenn sie es tut, um so besser. Ich habe anfangs auch Sativa-Sorten wie zum Beispiel die Pedanios 22/1 (Ghost Train Haze) für tagsüber probiert, aber die hatten eine kontraproduktive Wirkung. Was ich benötige, ist eine relaxende Wirkung.

grow! Wie bist du eigentlich auf Cannabis als Medizin gestoßen?

Marco: Ich denke mal, wie die meisten Patienten, welche Cannabis verwenden. Ich habe vorher schon Erfahrungen mit Cannabis gemacht. Ich habe diese Krankheit ja schon länger und relativ schnell bemerkt, dass Cannabis mir gut tut. Wie schon erwähnt, gibt es sonst viele unterschiedliche Medikamente, um diverse Symptome zu lindern, aber warum soll ich meinem Körper zum Beispiel Ibuprofen, Buscomint (Magentabletten) oder Opipramol (Antidepressiva) zuführen? Diese wollte mir mein Arzt verschreiben, als ich ihn wegen Cannabis angesprochen habe. Oder BroccoMax, ein Nahrungsergänzungsmittel aus Brokkolisamen, was den Bilirubinwert sinken lassen soll. Bei mir war das leider nicht der Fall. Also bleibe ich lieber bei meinem Brokkoli der besonderen Art (Marco lacht herzlich). Nein, Spaß, ich denke, dass jeder selbst entscheiden muss, welches Medikament oder Kraut ihm gut tut.

grow! Konntest du deinen Arzt überzeugen, dass Cannabis für dich die bessere Wahl ist?

Marco: Nein. Er hat sofort blockiert, die Augen aufgerissen und mir erzählt, wie gefährlich Cannabis doch ist und dass es im Moment nur ein Hype sei, der sich schnell wieder legen würde. Ich habe auch nicht weiter nachgefragt. Bei einer so festgefahrenen Meinung habe ich sofort aufgegeben. Keine Lust auf eine verbalen Auseinandersetzung gehabt. Ich habe jetzt einen anderen Arzt gefunden.

grow! Übernimmt die Krankenkasse die Kosten für deine Cannabis-Therapie?

Marco: Nein, ich habe aber diesbezüglich bisher noch keinen Antrag gestellt. Das wird demnächst in Angriff genommen.

grow! Ist das nicht auf Dauer etwas teuer, das Cannabis selbst zu finanzieren?

Marco: Das hält sich bei mir zum Glück in Grenzen. Ich benötige im Monat 18 Gramm, das sind in meiner Apotheke ungefähr 220 Euro monatlich. Anderswo würde diese Sorte und Menge das Doppelte kosten. Natürlich hätte ich mich selbst ohne Rezept weiter mit Cannabis therapieren können, aber warum soll ich mir illegal Cannabis besorgen, ein Risiko bei der Beschaffung in Kauf nehmen und vielleicht noch den Führerschein bei der nächsten Polizeikontrolle verlieren, wenn es auch legal geht? Außerdem ist das Apotheken-Cannabis nicht gestreckt wie so oft auf dem Schwarzmarkt. Auch wenn es teurer als auf der Straße ist.

grow! Hast du schon mal Probleme mit der Polizei diesbezüglich bekommen?

Marco: Das ist mir bisher zum Glück erspart geblieben. Bin zwar schon von der Polizei angehalten und nach Drogenmissbrauch gefragt worden, aber ich konnte ihnen glaubwürdig erklären, dass dies nicht der Fall ist. Glück gehört jedoch auch dazu.

grow! Weiß dein Arbeitgeber, dass du Cannabis nimmst?

Marco: Nein, ein Schmerzpatient muss ja seinem Arbeitgeber auch nicht auf die Nase binden, welche Schmerzmittel er nimmt. Ich bin so eingestellt, dass ich nicht high bin und auch dort meine Medizin nicht einnehme. Hinzu kommt, dass ich in der offiziellen Eingewöhnungsphase zwei Wochen Urlaub hatte und kein Auto gefahren bin. Also alles legitim und legal.

grow! Möchtest du unseren Lesern zum Abschluss noch etwas sagen?

Marco: Immer daran denken, dass auch bei vermeintlich kleinen Krankheiten Cannabis eine große Wirkung haben kann und es die Lebensqualität deutlich steigert. Man sollte nicht aufgeben oder sich von veralteten Ärzte-Meinungen einschüchtern lassen und weiter nach dem richtigen Arzt suchen. Gerade für junge Menschen wie mich ist es oft schwierig, da man uns Drogenmissbrauch vorwirft. Also nicht aufgeben!