Bereits Kunde? Jetzt einloggen.
Lesezeit ca. 8 Min.

READER ’ S DIGEST: Zwei Teile eines Ganzen


Reader´s Digest Deutschland - epaper ⋅ Ausgabe 1/2019 vom 21.12.2018

Lisa und Tim sind Zwillinge. Aber nur Tim hat das Down-Syndrom. Ein Hausbesuch


Artikelbild für den Artikel "READER ’ S DIGEST: Zwei Teile eines Ganzen" aus der Ausgabe 1/2019 von Reader´s Digest Deutschland. Dieses epaper sofort kaufen oder online lesen mit der Zeitschriften-Flatrate United Kiosk NEWS.

Bildquelle: Reader´s Digest Deutschland, Ausgabe 1/2019

Als Lisa und Tim zur Welt kamen, dachte ihre Mutter, jetzt sei alles gut. Die Schwangerschaft war beschwerlich gewesen, aber Zwillinge hatte sie sich gewünscht, seit sie als KindDas doppelte Lottchen gelesen hatte. Dann stand die Nachtschwester an ihrem Bett, weil ihr Sohn blau angelaufen und mit Atemschwierigkeiten auf die Intensivstation verlegt worden war. Ob er in Lebensgefahr sei, wollte die Mutter wissen. „Im Moment nicht“, sagte die Schwester und ging.

Das war der erste Schock, der Susanne Pohl-Zucker ahnen ließ, dass ...

Weiterlesen
epaper-Einzelheft 1,99€
NEWS 14 Tage gratis testen
Bereits gekauft?Anmelden & Lesen
Leseprobe: Abdruck mit freundlicher Genehmigung von Reader´s Digest Deutschland. Alle Rechte vorbehalten.

Mehr aus dieser Ausgabe

Titelbild der Ausgabe 1/2019 von Zuallererst: Schlafen auf Knopfdruck. Zeitschriften als Abo oder epaper bei United Kiosk online kaufen.
Zuallererst: Schlafen auf Knopfdruck
Titelbild der Ausgabe 1/2019 von Helden: Mit letzter Kraft. Zeitschriften als Abo oder epaper bei United Kiosk online kaufen.
Helden: Mit letzter Kraft
Titelbild der Ausgabe 1/2019 von Gesundheit: Wie der Winter unsere Gesundheit fördert: 7 Gründe, weshalb Kälte den Körper stärkt. Zeitschriften als Abo oder epaper bei United Kiosk online kaufen.
Gesundheit: Wie der Winter unsere Gesundheit fördert: 7 Gründe, weshalb Kälte den Körper stärkt
Titelbild der Ausgabe 1/2019 von READER’ S DIGEST: Fallgeschichte aus dem Krankenhaus: Wenn die Nieren versagen. Zeitschriften als Abo oder epaper bei United Kiosk online kaufen.
READER’ S DIGEST: Fallgeschichte aus dem Krankenhaus: Wenn die Nieren versagen
Titelbild der Ausgabe 1/2019 von READER’ S DIGEST: Das können Sie tun, wenn Ihr Körper sich selbst bekämpft: Leben mit Lupus. Zeitschriften als Abo oder epaper bei United Kiosk online kaufen.
READER’ S DIGEST: Das können Sie tun, wenn Ihr Körper sich selbst bekämpft: Leben mit Lupus
Titelbild der Ausgabe 1/2019 von Gute Nachrichten: POSITIVES AUS DER GANZEN WELT. Zeitschriften als Abo oder epaper bei United Kiosk online kaufen.
Gute Nachrichten: POSITIVES AUS DER GANZEN WELT
Vorheriger Artikel
READER’S DIGEST: Die Frau im Zug
aus dieser Ausgabe
Nächster Artikel READER ’ S DIGEST: Monat für Monat mehr Geld
aus dieser Ausgabe

... kein Bilderbuchleben vor ihr lag. Der zweite folgte kurz darauf, als ihr Mann mit der Nachricht kam, der schwere Herzfehler des einen Babys lasse einen Gendefekt vermuten. „Er hat das Dow-Jones-Syndrom“, sagte er in seiner Aufregung. Seine Frau musste lachen. Dann sah sie ihm in die Augen und begriff, was los war.

Inzwischen sind die Zuckers doch eine Art Bilderbuchfamilie geworden, und man weiß nicht, ob man sagen soll: trotz allem oder gerade deshalb. Ein Ingenieur und eine Historikerin, zwei Autos, ein Reihenhaus mit Klinkerfassade in Mainz. Er, der Rheinländer, ist die Gelassenheit in Person, sie hat ihre Berufstätigkeit stark zurückgefahren und die Rolle der Checkerin für die Familie übernommen. Man ergänzt sich, finden beide.

Die Großeltern leben zehn Minuten entfernt, Onkel und Tanten in der Nachbarschaft. Wenn man Zwillinge erwartet, kann ein bisschen familiäre Unterstützung nicht schaden, hatten die Zuckers sich gedacht – nicht ahnend, wie sehr das in ihrem Fall gelten sollte. Gehadert mit Tims Behinderung haben die Zuckers nie. Weil sein Herzfehler schon im Säuglingsalter schwere Operationen nötig machte, weil es monatelang um alles ging, waren die Eltern dankbar: Er lebte.

Trotzdem gab es Bemerkungen, wie sie für eine Gesellschaft typisch sind, in der Kinder mit Behinderungen dank verbesserter Pränataldiagnostik oft gar nicht geboren werden. „Hätte doch nicht sein müssen!“ Oder: „Habt ihr das denn nicht gewusst?“

Michael Zucker erzählt lieber davon, wie er Tim das erste Mal auf der Intensivstation sah: ein kleiner Kerl in einem Kasten, kaum zu sehen vor lauter Schläuchen und Kabeln, der versuchte, sein Köpfchen zu heben, „so kämpfermäßig“, sagt Zucker. „Der hat ja sonst keinen“, habe er gedacht. „Wenn nicht wir – wer sonst?“ Er sei nach Hause gefahren und joggen gegangen. Danach, sagt er, sei es okay für ihn gewesen.

Susanne Pohl-Zucker erinnert sich gern an den Moment, als Tim endlich von der Intensivstation nach Hause durfte. Vorher, sagt sie, als halber Zwilling, habe Lisa fast verloren gewirkt. Jetzt wälzte sich der Bruder beinahe auf sie, und die Schwester schien sich zu freuen. Ihr erstes Wort: „Tia.“ Als Babys, als Kinder, auch jetzt, als angehende Teenager: Die beiden seien immer eine Einheit gewesen, zwei Teile eines Ganzen, ein Paket.

AUS:FRANKFURTER ALLGEMEINE SONNTAGSZEITUNG (18.09.2016); © ALLE RECHTE VORBEHALTEN. FRANKFURTER ALLGEMEINE ZEITUNG GMBH, FRANKFURT. ZUR VERFÜGUNG GESTELLT VOM FRANKFURTER ALLGEMEINE ARCHIV

Für Michael Zucker war sein Sohn von Anfang an ein kleiner Kämpfer


„Der Tim war für mich immer eine Bereicherung“, sagt Susanne Pohl-Zucker, „auch wenn er anstrengend ist.“

„Ich kenn’s halt nicht anders“, sagt Lisa, „mir fällt das nicht so auf.“

„Ich würd’s auch nicht anders wollen“, sagt Michael Zucker. Schon im Krankenhaus habe sich das Personal über seine gute Laune gewundert und prophezeit, irgendwann werde der Absturz kommen. „Die warten heute noch“, sagt Zucker und grinst.

Fragt man Tim nach seiner Behinderung, wenn er auf dem Drehstuhl vor seinem Schreibtisch sitzt, fragt man, ob er sich dieses Down-Syndrom auch manchmal wegwünsche, blickt er einem ernst in die Augen. Er hat den linken Fuß auf dem Oberschenkel abgelegt und knetet seine Socke. Seine Stimme schnarrt, es klingt immer ein bisschen, als spreche er mit vollem Mund. Wer zuhört, versteht jedes Wort. „Das ist nicht so einfach“, sagt er

Man weiß heute, dass Kinder mit Down-Syndrom in aller Regel laufen und sprechen, lesen und schreiben lernen. „Die tatsächlichen Entwicklungsperspektiven sind besser, als man lange geglaubt hat“, sagt Wolfram Henn. Der Professor ist Leiter der Humangenetischen Beratungsstelle der Universität des Saarlandes in Homburg. Nach der ersten Enttäuschung, die mit der Nachricht über einen Gendefekt zumeist verbunden sei, seien die betroffenen Familien nicht unzufriedener mit ihrem Leben als andere Eltern, sagt Henn.

Allerdings sei die Belastung größer. Bei Familien mit mehreren Kindern wisse man zudem von der Herausforderung für die Eltern, ihre Aufmerksamkeit gerecht zu verteilen.

Mittagessen im Hause Zucker, Spaghetti Bolognese. Tim erklärt, wer in der Familie welchen Stammplatz hat. Die Mutter links, die Schwester rechts, er selbst thront am Kopf des Tisches. Der Vater ist arbeiten. Susanne Pohl-Zucker schneidet ihrem Sohn die Nudeln klein und seufzt. Sie weiß, dass er in der Lage wäre, das selbst zu tun. Aber wie für so vieles im Leben mit einem Down-Syndrom-Kind gilt: Man müsste es mit ihm trainieren, und das ist immer aufwendiger, als es schnell selbst zu erledigen.


Tim liest gut, seine Rechtschreibung ist ordentlich. Englisch macht ihm Spaß, Mathe Schwierigkeiten


Tim greift nach dem Parmesan. Käse mag er, aber weil er sich die Flocken auf die Nudeln rieseln lässt, als wollte ein Kipplaster seine gesamte Fracht auf einmal abladen, hält Susanne Pohl-Zucker die Schüssel fest. „Tim!“, sagt sie mit strenger Stimme. Weiter rieselt der Käse, Tims Löffel spielt Schaufelbagger. Seine Mutter zieht ihm die Schüssel weg, greift nach dem Arm des Jungen und sucht Blickkontakt: „Schaffst du’s?“

Tim senkt den Kopf. Er streckt den Arm nach der Schale aus, aber die steht zu weit entfernt, stattdessen deutet er einen Klaps auf den Hinterkopf seiner Schwester an. „Tim!“, sagt Susanne Pohl-Zucker. Sie klingt jetzt sehr streng.

Jeder Mensch ist anders, und auch Down-Syndrom ist nicht gleich Down-Syndrom. Tim liest gut, seine Rechtschreibung ist ordentlich. Englisch macht ihm Spaß, Mathe Schwierigkeiten. Manchmal, sagt sein Vater, denke der Junge so klar, als gehe ein Vorhang auf: „Ich bin ganz begeistert, wie er sich entwickelt hat.“ Schwieriger ist es mit den sozialen Kompetenzen. Tim fällt es schwer, seine Kraft und Gefühle angemessen zu dosieren und auszudrücken.

Als Lisa kleiner war, hatte sie manchmal Bissspuren im Gesicht, weil ihr Bruder sie küssen wollte. Bis vor Kurzem hätten die Eltern die beiden nie allein zu Hause gelassen, weil es unvermittelt passieren konnte, dass Tim sein Zimmer ausräumte, der Katze wehtat oder weglief. Nicht, dass er es böse meinen würde.

Er habe auch keine Aggressionen, sagt Susanne Pohl-Zucker. Vielmehr baue sich in ihm in den kleinen Krisen des Alltags, vielleicht auch wegen Nichtigkeiten eine Art Spannung auf, die sich irgendwie entladen müsse. Klare, vorhersehbare Verhältnisse hielten den Energiepegel im Rahmen, bewährt habe sich auch ein strukturiertes Verhaltenstraining mit konsequenten Sanktionen. Manchmal schicken die Eltern Tim zum Abreagieren aufs Trampolin, manchmal auf sein Zimmer. Dort redet er dann lange und laut mit sich selbst. Erlebnisverarbeitung im Monolog.

So ist es immer, wenn man mit den Zuckers beisammensitzt: Das Gespräch dreht sich im Wesentlichen um Tim. Da gebe es nichts schönzureden, finden die Eltern: „Die Lisa ist oft zu kurz gekommen.“ Erst die Sorge um Tims Leben, die ihr Urvertrauen angekratzt habe. Dann der Bohei um jeden Entwicklungsschritt. Dazu: Termine, Termine, Termine. Logopädie, Ergotherapie, Arztbesuche, Krankengymnastik hier, Frühförderung da.

Lisas Fähigkeiten nutzen auch Tim. Sie spornen ihn an


Lisa hingegen? Manches ist untergegangen. „Sie hat alles immer so toll gemacht“, sagt Susanne Pohl-Zucker, und ihre Stimme klingt dabei sehr liebevoll. Früh gesprochen, früh gelesen, nie gab es Probleme in der Schule. Immer wieder bahnte sie damit auch ihrem Zwillingsbruder den Weg.

Schon beim Stillen fing es an. Nach dem Willen des Krankenhauspersonals hätte der herzkranke Säugling gar keine Muttermilch bekommen. Aber weil Lisa so zuverlässig trank, dass Susanne Pohl-Zucker Milch für zwei produzierte, hat sie heute das befriedigende Gefühl, ihren Sohn in dieser schwierigen Anfangszeit bestmöglich versorgt zu haben. „Das haben wir zu dritt hingekriegt“, sagt sie.

Die Gebärdensprache, die Tim den Zugang zu Worten bahnen sollte, lernte seine Zwillingsschwester mit. Überhaupt hat der Junge davon profitiert, dass sie immer viel mit ihm gesprochen, ihm vorgelesen, ihn einbezogen hat. „Sie hat ihn so mitgezogen“, sagt die Mutter. In motorischer Hinsicht habe man förmlich beobachten können, wie das Vorbild der Schwester für ihn ein Ansporn gewesen sei: Angeborene Schwächen habe er durch eisernen Willen kompensiert.

Nur ein einziges Mal hat Lisa gebrüllt: „Ich hasse das Down-Syndrom!“ Das war mit ungefähr drei Jahren. Im inklusiven Kindergarten war erstmals ein älteres Kind mit Trisomie 21 aufgetaucht, worüber Lisa sich wunderte, bis die Mutter ihr erklärte, Behinderungen gingen eben nicht einfach weg. Da flippte Lisa aus. Plötzlich schien ihr der Fördermarathon für den Bruder, der auch ihre Tage prägte, sinnlos: „Warum?“, schrie sie. „Warum muss ich immer mit? Wenn es doch das ganze Leben bleibt?“


Hätte Lisa drei Wünsche frei bei einer guten Fee, ein Tim ohne Down-Syndrom stünde nicht auf der Wunschliste


Aus dem ersten Stock im Haus der Zuckers ist ein schrilles Pfeifen zu hören, Lisa springt auf und rennt die Treppe hoch. Sie hatte ihrem Bruder erlaubt, sich in ihr Zimmer zurückzuziehen, weil sie weiß, wie wohl er sich dort fühlt. Jetzt aber hat sie Angst um ihre neue Altblockflöte. Tim jedoch sitzt in seinem eigenen Zimmer, das Pfeifen ist nur eine Rückkopplung. Der Junge besitzt eine Karaoke-Anlage.

Manchmal macht Tim so laut Musik, dass Lisa sich kaum auf die Hausaufgaben konzentrieren kann. Trotzdem findet sie es „ziemlich süß“, wenn ihr Bruder singt. Sie hätten eine bessere Beziehung als viele andere Geschwister sagt sie. Jedenfalls stritten sie weniger. „Er ist größer. Trotzdem hab ich das Gefühl, dass ich die große Schwester für ihn bin. Ich bin halt fünf Minuten älter.“ Offenkundig: Ihr Bedürfnis, den Bruder zu beschützen, ihr herausragendes Gespür für das, was er braucht, stärkt auch sie. Sichkümmern macht selbstbewusst.

Außerdem spielen die Zwillinge gern miteinander. Am liebsten Rollenspiele, Schneewittchen zum Beispiel. Dann ist Lisa ein Zwerg und Tim die böse Königin. Oder Lisa ist der Prinz und Tim Schneewittchen. Oder andersherum. Die Geschwister haben eine ähnliche Fantasie.

Wäre das Leben ein Märchen, hätte Lisa drei Wünsche frei bei einer guten Fee – „dann würde ich mir nichts über meine Familie wünschen, sondern dass ich nach Hogwarts komme“. Also ins Zauberinternat vonHarry Potter . Oder nach Mittelerde, ins Reich derHobbits . Sie hat auch schon einmal mit dem Gedanken gespielt, wie es wäre, wenn sie anstelle eines Bruders eine Schwester hätte: einen Tim mit Rock und langen Haaren, mit dem sie Nagellack testen könnte. Ein Tim ohne Down-Syndrom? Steht nicht auf der Wunschliste.

Fragt man Tim nach seinen Bitten an eine fiktive gute Fee, antwortet er, je nachdem, ob man vorher gerade über seine Schwester oder Musik gesprochen hat, weil so sein Gehirn funktioniert: „Ich will auch eine Lisa werden“ oder „Ich wünsche mir Helene Fischer“. Lisa, sagt er, sei der wichtigste Mensch in seinem Leben, niemand könne ihn so gut trösten wie sie.

Die Zuckers achten mittlerweile sehr darauf, dass Lisa auf ihre Kosten kommt. Vater und Tochter spielen Karten, die Mutter legt Wert auf Gespräche, bei denen die Komplexität der Dinge nicht auf Tims Niveau gestutzt werden muss.

Inzwischen gehen die Kinder auch auf unterschiedliche Schulen – die Eltern wollen, dass Lisa sich nicht immerzu verantwortlich fühlt. Ihr Vater hat deshalb jetzt schon angedeutet, dass sie zum Studium gern ganz weit weggehen dürfe: „Sie soll genauso leben wie ich und meine Geschwister. Man trifft sich, man versteht sich. Aber dann geht man wieder zurück in sein eigenes Leben.“

Natürlich wünschen sich die Zuckers für Tim eine Zukunft, in der er glücklich allein leben kann, maximale Selbstständigkeit, wenn möglich mit einem Job auf dem ersten Arbeitsmarkt, nicht in der Behindertenwerkstatt. Aber wie auch immer die Dinge sich entwickeln werden: „Wir haben die Verantwortung“, sagt Michael Zucker. Nicht Lisa.

Die Zwillinge sind aufs Trampolin geklettert. Jetzt springen die Kinder in die Luft, eines höher als das andere, dabei fassen sie sich an den Händen. Für einen Moment scheint es, als würde Tim, der Größere, Stärkere, seine Schwester von der Hüpffläche bugsieren. Aber Lisa, die Ältere, drückt ihren Fuß gegen seinen Oberschenkel, bringt den Bruder aus dem Gleichgewicht und stellt so die Balance zwischen den Geschwistern wieder her. Kurz darauf wälzen sich beide über den Boden des Trampolins, versunken in einer Mischung aus Balgerei und Umarmung.

Susanne Pohl-Zucker sitzt unter der Markise ihrer Reihenhaus veranda. Eben noch hat sie davon geredet, wie sich der Blick verändere, wenn man die Welt nicht mehr in „normal“ und „unnormal“ einteile, sondern sich menschliche Vielfalt als Spektrum vorstelle. Jetzt schaut sie einfach nur ihren Kindern zu. Sie sieht glücklich aus.

WERTVOLLER HINWEIS

Die Menge auf etwas aufmerksam zu machen heißt: dem ge sunden Menschenverstand auf die Spur helfen.
GOTTHOLD EPHRAIM LESSING,dt. Dichter (1729-1781)


FOTOS: © DANIEL PILAR