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Report: Eva Hunger leidet an einer seltenen Erkrankung, die ihre Muskeln schwächt: „Ich kann auch ohne Lächeln strahlen“


Lisa - epaper ⋅ Ausgabe 25/2019 vom 12.06.2019

Auch wenn sie gut drauf ist, wirkt die 28-Jährige traurig. Schon als Kind war das so. Erst als sie fünf ist, finden die Ärzte eine Erklärung


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Bildquelle: Lisa, Ausgabe 25/2019

Eva Hunger sieht ihre Erkrankung als ihren größten Lehrer. Als Coach hilft sie Menschen, ihren Weg zu finden


Hast du was?“ Oder: „Warum bist du denn traurig?“ Es sind Fragen wie diese, die Eva Hunger (28) immer wieder zu hören bekommt – und bekam. Schon als Kind. Damals war das schwierig für sie. Sie wusste ja nicht, was mit ihr los ist. „Ich habe nicht verstanden, warum man mir so komische Fragen stellt. Ich dachte, was haben die denn? Ich bin doch total gut ...

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... drauf.“

Das spürt man, wenn man mit ihr spricht. Man hört das Lachen in ihrer Stimme. Man spürt ihre Lebendigkeit. Ihre Wärme. Ihre Augen leuchten. Doch sie lächelt nicht.

Warum das so ist, wurde erst herausgefunden, als sie fünf Jahre alt war. Davor sind ihre Eltern mit ihr und ihrem großen Bruder von Arzt zu Arzt gegangen. Sie wollten wissen, was mit ihren Kindern ist. Sie machten sich Sorgen. Doch die Erkrankung ist so selten, dass erst ein DNATest an der Uniklinik in Essen die Gewissheit brachte: Beide Kinder leiden an FSHD, einer erblichen Erkrankung, die verschiedene Muskelgruppen betreffen kann (s. Info rechts).

Eva in ihrem Lieblings-Café in Köln – kurz vor ihrem Umzug nach Berlin im September ’18


LISAGRAM

Bitte mit Kind
75 Prozent der Deutschen sind der Meinung, dass Kinder das Leben glücklicher machen. 43 Prozent träumen von zwei Kindern, fünf Prozent wünschen sich mindestens vier. Nur gut jeder Zehnte hat entschieden, dass Nachwuchs kein Teil der eigenen Lebensplanung ist.

Grünes Licht für Otto
Eigentlich sollten es Ottifanten sein, die in Emden, der Heimatstadt von Otto Waalkes an Fußgänger-Ampeln leuchten. Doch die Rechtslage erlaubt nur menschliche Symbole. Jetzt hat der Komiker eben einen hoppelnden Otto designt. An den Kosten für die Umrüstung wird er sich beteiligen!


Einmal so cool sein wie meine 2-jährige Nichte, die sich einfach umdreht und geht, wenn sie keine Lust mehr hat zuzuhören.
©DieKoese


Ein Schock? Für die Eltern garantiert. Doch sie ließen das ihre Kinder nicht merken. Sie gaben ihnen Normalität. „Sie haben uns nie in Watte gepackt“, erzählt die Mönchengladbacherin. „Sie haben alles richtig gemacht.“


Wir stoßen doch alle immer wieder an unsere Grenzen


Als kleines Mädchen konnte Eva noch nicht wirklich einschätzen, was die Diagnose bedeutet. Doch sie musste es nach und nach am eigenen Leib erfahren. Mit neun konnte sie den linken Arm nicht mehr heben. Mit 13 den rechten.

Die große Krise kam in der Pubertät. „Das Gefühl von Ausgeliefertsein konnte ich manchmal kaum noch ertragen. Und dann kam der Moment, in dem ich mit hohen Schuhen weg wollte. Aber ich konnte plötzlich nicht mehr darin laufen. Ich bin umgeknickt und lag auf dem Boden. Da habe ich wahnsinnig geweint.“

An diesem Tag hat sie eine Art Entscheidung getroffen: „Ich dachte, okay Eva, entweder du akzeptierst das jetzt. Oder du bringst dich um …“ Sie macht eine Pause, ehe sie erklärt: „Diese Traurigkeit, ich konnte sie nicht mehr aushalten. Ich habe mir gesagt: Ab heute lebe ich damit. Ich mache etwas draus.“

Wie wichtig dieses Zustimmen zu dem, was ist, war, hat sie erst später gemerkt.

Sie hat etwas daraus gemacht. Sie sagt, sie habe diese Energie, die in ihr ist, die in der Traurigkeit steckt, genutzt. Sie hat ihr Abi abgelegt. Sie hat studiert. Sie hat im Oktober 2018 ihren Master in Gesundheitsmanagement gemacht.

Freunde wie Muriel Böttger sehen, wenn Evas Augen lächeln


Gleichzeitig hat sie eine Ausbildung zum Coach absolviert und auch schon angefangen, als solcher zu arbeiten. „Das ist super angelaufen. Seit Ende meines Studiums mache ich das Vollzeit.“ Und sie baut gerade ihre „LebenshungerAkademie“ auf, wo es auch Gruppenprogramme geben wird (alle Angebote unter evahunger.com).

Ja, sie ist zufrieden. Sie steckt voller Energie. Sie lacht oft, während sie erzählt. Und genau dieses Lachen verführt dazu, die Tapferkeit zu vergessen, die sie braucht. Denn natürlich ist es unglaublich hart, wenn wieder eine Fähigkeit einfach so verloren geht. Wenn ein anderes Körperteil streikt. Dann muss sie sich an neue Umstände anpassen. Dass sie Treppen nur noch schwer hochkommt. Dass sie mit einer Hand kaum noch ein Glas halten kann.

„Aber im Grunde, ist das doch bei uns allen so. Wir stoßen immer wieder an Grenzen. Damit umzugehen, liebevoll mit sich zu sein, das ist die größte Herausforderung.“

Die zu bewältigen, dabei helfen ihr ihre Familie und ihre Freunde. „Die Nähe ist total wichtig. Und dass ich gelernt habe, darüber zu reden!“

Infos und Fakten: Die eigenen Grenzen akzeptieren

Wer mit einer schweren – oder chronisch fortschreitenden – Krankheit leben muss, steht vor großen Herausforderungen. Immer wieder.

Schicksal FSHD Bei der dritthäufigsten erblichen Muskelerkrankung faszioskapulohumerale Muskeldystrophie ist die Muskulatur des Gesichts, des Schulterblatts und der Oberarme geschwächt und relativ unbeweglich. Im weiteren Verlauf der schubweise auftretenden Krankheit kann die Muskelschwäche auf die Beinmuskeln, die Becken- und die Rumpfmuskulatur übergehen. FSHD beginnt meist im jugendlichen Alter, kann aber auch schon in der frühen Kindheit auftreten. Heilung gibt es keine, etwa 20 Prozent der Betroffenen sind irgendwann auf einen Rollstuhl angewiesen.

Frieden finden Natürlich ist es wichtig, für seine Gesundheit zu kämpfen. Aber es ist auch wichtig, das eigene Schicksal anzunehmen und auf eine Art seinen Frieden damit zu machen. Ein positiver Umgang mit der Krankheit trägt dazu bei, die Lebensqualität zu verbessern. Dabei ist es sehr wichtig, dass die Patienten ihre Gefühle offen mit anderen teilen können.

Krankheit als Chance Betroffene werden beständig mit den eigenen Grenzen konfrontiert. Darin kann eine Chance liegen. Die Chance, innezuhalten, Dinge zu überdenken und sich zu sagen: Jetzt hilft nur noch leben – und zwar das, was wirklich wichtig ist.

200

Stunden
Auf Facebook macht ein schneller Klick uns zu Freunden, im wahren Leben brauchen wir laut einer amerikanischen Untersuchung 200 Stunden gemeinsame Zeit mit einem Menschen, damit sich eine wirkliche Freundschaft entwickeln kann.

Instagram/sunglasscat


Coole Katze?
Nein, Bagel trägt die Sonnenbrille nicht, weil Frauchen Glitzer mag. Der Kater ist ohne Augenlider auf die Welt gekommen und seine Besitzerin Karen kam auf diese Idee, um die empfindlichen Augen vor Dreck zu schützen. Die Spezialanfertigung wird von Gummibändern gehalten.

Autsch, Bienenstich!
Fensterreiniger hilft: Den Stachel der Biene vorsichtig entfernen, einen Glasoder Fensterreiniger suchen, der Ammoniak enthält, auf ein Tuch sprühen und dieses auf die Einstich stelle legen – der Schmerz und die Schwellung nehmen ab.


Fotos: Fotolia, privat (3), Otto Waalkes/PR (2)