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Report: Susanne (28) leidet seit zwölf Jahren an der chronischen Darm-Krankheit Morbus Crohn: Mehr als ein bisschen Bauchweh


Lea - epaper ⋅ Ausgabe 12/2019 vom 13.03.2019

Das Leiden aus dem Tabu herausholen – das ist ihr großes Anliegen. Noch immer schämen sich viele Betroffene, darüber zu reden. Susanne nicht!


Artikelbild für den Artikel "Report: Susanne (28) leidet seit zwölf Jahren an der chronischen Darm-Krankheit Morbus Crohn: Mehr als ein bisschen Bauchweh" aus der Ausgabe 12/2019 von Lea. Dieses epaper sofort kaufen oder online lesen mit der Zeitschriften-Flatrate United Kiosk NEWS.

Bildquelle: Lea, Ausgabe 12/2019

Die junge Frau hat sich arrangiert und ihren Frieden mit der Krankheit gemacht. Doch der Weg dahin war lang


Die erste OP hatte Susanne Augustin mit 16 Jahren, inzwischen hat sie sieben große Eingriffe hinter sich gebracht. Jedes Mal wird ihr dabei ein Stück vom Dünndarm weggeschnitten. Zeitweise lebte sie mit einem Stoma, einem künstlichen Darmausgang. Morbus Crohn heißt die tückische Krankheit, an der die 28-jährige Münchnerin leidet. Um es offen und gerade heraus ...

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... zu sagen: Das ist im wahrsten Sinne des Wortes eine Scheißkrankheit. Die Betroffenen leiden unter Blähungen und Durchfall, und sie brauchen immer ein Klo in ihrer Nähe. Wenn sie unterwegs mal keines finden, wird es unangenehm. Und oft peinlich, superpeinlich … Das will Susanne ändern: „Diese Krankheit muss raus aus dem Tabu. Wenn jemand Asthma hat, dreht sich ja auch keiner peinlich berührt weg. Bei Darmkrankheiten schon. Das finde ich nicht richtig.”


„Die Krankheit verläuft bei jedem anders, und jedem hilft was anderes”


Es fängt an, als sie 16 Jahre alt ist. Dieses merkwürdige Ziehen im Unterbauch. Schmerzhaft, sehr schmerzhaft. Vier lange Jahre dauert es, bis die Ärzte endlich die richtige Diagnose stellen. Auf dem Weg dahin büßt Susanne ihren (gesunden) Blinddarm ein. Eine Darmspiegelung hätte sofort gezeigt, was Sache ist, aber: „Bei so jungen Menschen wie mir wird das nur in Ausnahmefällen gemacht.”

Immer wiederkehrender Durchfall, Blähungen, schmerzhaftes Ziehen im Bauch, Müdigkeit und Gewichtsverlust reichen nicht für die Ausnahme. „Wenn jemand mit Bauchweh kommt, wird das oft nicht ernst genommen. Ich habe schon selbst an mir gezweifelt.” Die Darmspiegelung und die richtige Diagnose kommen dann endlich, als sie einen schweren Schub hat, mit viel Blut im Stuhl. Ihr Freund Mark bringt sie zum Gastroenterologen. „Ich hatte noch nie von Morbus Crohn gehört. Und dann erfährst du plötzlich, dass du ein Leben lang starke Medikamente nehmen musst.” Eine Erleichte- rung, trotz allem, denn: „Die Krankheit ist zwar chronisch und unheilbar, aber man kann sie wenigstens behandeln.”


„Ich habe tagelang im Bett gelegen und mich gewunden vor Schmerz”


Susanne Augustin in einem übergroßen Darm-Modell


Die Diagnose ist gestellt, aber es dauert noch einmal zwei Jahre, bis die Münchnerin die richtigen Medikamente findet. Denn die Krankheit verläuft bei jedem anders, und jedem Patienten hilft etwas anderes. Bei dem einen ist es Kortison, beim nächsten eine bestimmte Diät, beim dritten sind es Biologika.

Die damalige Studentin muss viele Nebenwirkungen aushalten: Fieber, Übergewicht, allergische Schocks und Haarausfall. Aber dann ist das richtige Mittel gefunden: Fast vier Jahre lebt Susanne normal, ohne Beschwerden. Remission nennt sich diese Phase der Erkrankung. Aber dann … Dann kommt völlig unerwartet der nächste Schub und wirft sie wieder aus der Bahn. Die geplante Indienreise – unmöglich. Ins Kino gehen? Unmöglich. Ins Restaurant gehen? Unmöglich. Überhaupt das Haus verlassen? Völlig unmöglich. Und das Schwierigste ist, darüber zu sprechen. Denn über den Darm und seinen Inhalt wird am liebsten gar nicht geredet. Wenn doch, dann nur höchst verschämt. „Mir selbst war das alles ja furchtbar unangenehm”, erinnert sich Susanne, „ich habe die Symptome verschwiegen und versteckt. Das gängige Bild von einer Frau ist doch, dass sie keine Verdauung hat.” Sie lacht und fügt hinzu: „Unterhalb des Bauchnabels sollen wir ja idealerweise aus rosa Marshmallows bestehen.”

Bis zu 25 schmerzhafte Male am Tag muss Susanne auf die Toilette gehen, wenn sie einen Schub hat. Sieben große Schübe hat sie bisher durchlitten, im Moment geht es einigermaßen. Zu Morbus Crohn kommt jetzt auch noch Arthritis – die beiden Krankheiten treten oft zusammen auf. Auf ihrem schmerzhaften Weg gingen ihr viele Freunde verloren: „Wenn jemand so was hat wie ich, dann trennt sich die Spreu vom Weizen.” Wer aber immer an ihrer Seite bleibt: ihre große Liebe Mark. „Ich habe tagelang im Bett gelegen und mich gewunden vor Schmerzen. Der einzige Gang in dieser Zeit war der aufs Klo.” Zusätzlich leidet sie jetzt auch noch an diversen Lebensmittelunverträglichkeiten. Brot? Geht nicht. Ein Apfel? Geht nicht. Ein Frühstücksei? Geht nicht. Die Liste ist lang. Was sie immer verträgt, sind Reis, Fleisch und ein paar Gemüsesorten. Alles andere löst die bekannten Symptome aus.

Natürlich hat Susanne sich gefragt: „Warum ich!?” Und natürlich gibt es darauf keine Antwort. „Man durchläuft nach der Diagnose wie bei einem unerwarteten Todesfall die berühmten fünf Phasen: Leugnen, Wut, Verhandeln, Depression. Und schließlich Akzeptanz.”

Susanne hat sich arrangiert. Ihren Frieden gemacht mit der Krankheit. Sie schmiedet Pläne: Sie möchte Kinder haben, eine Familie gründen mit Mark. Sie möchte reisen, die Welt sehen. Sie möchte weitere Bücher schreiben. Einen Blog, mit anderen Betroffenen für Betroffene. Und sie will sich nicht unterkriegen lassen von dieser Klo-Krankheit: „Man macht verdammt noch Mal das Beste draus!”

UNSER BUCH-TIPP:

Mit einer gehörigen Portion Selbstironie erzählt die Autorin von ihrer schweren Krankheit.16,99 Euro. MVG Verlag