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Sich (wieder)finden


Angehörige pflegen - epaper ⋅ Ausgabe 4/2021 vom 15.11.2021

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Im ersten Jahr war ich der Meinung: Das ist kein Thema, das schaffe ich, das ist schließlich einer meiner Berufe“, sagt Müller. Das Ehepaar Müller/Schmelter zog nach Ende der aktiven beruflichen Laufbahn nach München. Dort leben ihre Kinder und Enkelkinder. Die Müllers träumten von Reisen und Sport und Marie-Luise Müller wollte sich weiter ehrenamtlich für die Pflege engagieren.

Ihr Mann lebte zu dem Zeitpunkt bereits seit zehn Jahren mit der Diagnose Parkinson. Hinzu kam vor drei Jahren eine weitere Erkrankung: Amyotrophe Lateralsklerose (ALS). Diese Erkrankung zerstört Teile des zentralen Nervensystems (Gehirn und Rückenmark) und von den Händen und Füßen aufsteigend bilden sich Lähmungen aus. Die Krankheit entwickelt sich rasch, „mein Mann und ich wissen, dass wir vielleicht noch drei bis fünf Jahre miteinander haben“. Noch 2019 feierte das Ehepaar Silvester in der Staatsoper. „Wir hatten uns ...

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... eine schöne Operette ausgesucht, konnten noch mit den öffentlichen Verkehrsmitteln hinfahren“, erinnert sich Müller. Ihr Mann war zwar schon leicht eingeschränkt, „aber das war ein richtig schöner Abend“. Heute hat ihr Ehemann Pflegegrad 5. „Und dieser Prozess der vergangenen 2,5 Jahre hat ganz viel auch bei mir verändert“, sagt Müller.

Das will das Herz, das sagt der Verstand

Es sei dieser Spagat zwischen Herz und Verstand, sagt Müller. Die ständige Anwesenheitspflicht. Die unruhigen Nächte, nach denen man am Tag ja dennoch fit sein müsse. Die Kraft und den Verstand zu haben, auch wenn man müde ist, als sorgende und pflegende Angehörige (SPA) eine wertschätzende Beziehungsarbeit zu machen. Müller versteht Pflege auch aus ihrem professionellen Pflegeverständnis heraus als Beziehungsarbeit.

Oft ist es schwer, sich selbst nicht so stark abhängig zu machen davon, wie sich der zu Pflegende verhält: z. B. die Gefühle ruhig zu halten, wenn man merke, dass das Gegenüber einen nicht richtig anschaue, die Kommunikation enorm eingeschränkt sei. Hinzu komme – neben der Anwesenheitspflicht – in Phasen der Ruhe, dass man sich als SPA um organisatorische Dinge kümmert: Haus- arbeit, Termine machen, etwa Physiotherapie, Vorbereitungen, Arztbesuche, Apotheke.

Abgeben lernen

Nach einem Jahr intensiver Pflege merkte Müller, sie muss sich entlasten, Arbeit abgeben. Sie registrierte, dass sie mehr und mehr ihre berufliche Rolle ausspielte – weil mehr und mehr grundpflegerische Tätigkeiten hinzukamen (Körperpflege, Unterstützung beim Essen, beim Toilettengang). Über diesen Weg hatte sie das Gefühl: „Ich tue meinem Mann etwas Gutes. Er hat auch immer wieder gesagt: ‚Es ist gut, dass ich eine Krankenschwester an meiner Seite habe.‘.“

Heute sieht sie aber: Ihr professionelles Verhalten habe dazu geführt, dass die persönliche Beziehung des Ehepaars Verluste erlitt. Müller: „Und da muss man dann die Beziehung neu ordnen.“ Im ersten Jahr der ALS-Erkrankung war die Mimik ihres Ehemanns noch gut, beide konnten gut miteinander lachen, aus der Vergangenheit erzählen. Da gab es Berührung, da war der Spaß – heute und in der Vergangenheit. Man hatte ein gemeinsames Leben seit 30 Jahren: „Man teilt so vieles.“ Aber mit zunehmender Erkrankung war dieses Teilen nicht mehr so möglich. Müller: „Man verliert diese lieb gewordene Art der Kommunikation, es verschwinden einfach Beziehungselemente.“ So entstand im zweiten Jahr bei Müller die Frage: „Muss ich da eventuell etwas Neues aufbauen?“

Von sich selbst denkt sie, dass sie dabei nicht so kreativ gewesen sei, auch „weil mich viele andere Themen auch so überrannt haben“.

Entlastung organisieren

Bevor der erste Lockdown in 2020 eintrat, überlegte das Ehepaar, eine Tagespflege zweimal die Woche in Anspruch zu nehmen. Müller recherchierte nach einer geeigneten Einrichtung – und fand nichts, außer Gruppen für an Demenz erkrankte Menschen. Ihr Mann hat aber keinerlei kognitive Einschränkungen.

Sie probierten es dennoch, der Versuch schlug fehl. Müllers Ehemann fand keinen Kontakt in der Gruppe, er konnte sich nirgends einbringen. Nach den ersten Tagen habe sie nach jedem Besuch der Tagesklinik mit einem weinenden Mann daheim gesessen. „Ich musste ihn Stunden beruhigen.“ Er wollte nicht mehr in die Einrichtung gehen, Müller spürte aber, sie braucht Freiraum. Die Pandemie legte dann alle Pläne bis auf Weiteres auf Eis.

Kampf mit den Kassen

Vergangenes Jahr, als es wieder möglich war, suchte Müller weiter – und fand eine Tagespflege, die aber so weit entfernt war, dass die Einrichtung Müllers Ehemann nicht abholen konnte.

> Wenn ich merke, mich regt etwas sehr auf, dann versuche ich, mit dem Atem so zu arbeiten, dass ich nach etwa zehn Minuten eine gewisse innere Ruhe finde.

Marie-Luise Müller

Müller startete eine Auseinandersetzung mit der Pflegekasse. Sie sagt: „Da kam meine berufliche Erfahrung zum Tragen.“ Die Frage war: Wer finanziert die Fahrten zur Einrichtung? Die Pflegekasse verwies darauf, dass die Krankenkasse zuständig sei für Taxitransporte – und zwar zu z. B. Arztbesuchen, nicht aber für Fahrten zur einer Tagespflege. Man spürt förmlich, wie Müller beginnt zu schäumen bei der Erinnerung an die Auseinandersetzungen. Müller rechnete der Kasse dann vor: Sie habe ein Monatsbudget für Tagespflege, das sie mit zwei Besuchen die Woche nicht ausschöpfe. Vom Rest des Budgets ließe sich wunderbar das Taxi bezahlen. Sie erreichte eine Einzelfallentscheidung in ihrem Sinne. Das vor allem auch, weil sie als professionell Pflegende die Sprache der Kassen kennt und als Unternehmerin mit Zahlen argumentieren kann. Das gelingt aber lange nicht jedem Menschen. Müller konstatiert: „Die neue Regierung muss solche Themen aufgreifen – z. B. Mittel, um pflegende Angehörige zu entlasten.“ Aktuell arbeitet sie zudem mit einem ambulanten Dienst zusammen, der ihren Mann dreimal die Woche beim Duschen unterstützt. Müller hat mit dem Dienst vereinbart, dass sie sich viel Zeit nehmen (ca. 1,5 Stunden). Das Geld der Pflegesachleistung wird dafür fast komplett verbraucht.

Beziehung und Heim

Über eine stationäre Einrichtung hat das Ehepaar Müller nachgedacht, den Gedanken aber wieder verworfen. Da kommt Müller ein bisschen ihre Berufsauffassung in die Quere. „Eine Pflege mit persönlicher Zuwendung, ja fast eine Eins-zu-eins-Situation herzustellen, können Heime einfach nicht bieten. Weder in guten noch in schlechten Zeiten.“ Richtig findet sie das nicht.

Aber sie weiß, würde sie ihren Mann jeden Tag besuchen und sehen, wie er mit seinem Schicksal kämpft … Dann würde sie doch alles tun, was aus ihrer Sicht in Ordnung ist. Alles sehen, was fehlt – und sich intensiv engagieren. Von daher hat sie sich entschieden, die Pflege selbst zu übernehmen – damit diese emotionalen Konflikte gar nicht erst entstehen.

Nun, da sie entlastende Strukturen aufgebaut hat, möchte sie ihren Mann „ein selbstbestimmtes Leben führen lassen. Denn wenn es ihm gut geht, geht es mir auch gut.“ Und da ist ihre Frage: Was ist meinem Mann wichtig? Zwar ist ihr Mann kognitiv nicht eingeschränkt, aber er kann sich nicht mehr so schnell ausdrücken. Seine Antwort auf die Frage „Was möchtest du anziehen?“, kann eine halbe Stunde dauern. Das koste natürlich Zeit, sagt Müller. Aber wenn er seine Kleidung selbst aussuchen kann, fühlt er sich besser. „Wir kochen auch, auf was er Appetit hat. Das Frühstück dauert bei uns zwei Stunden.“

Was ihre Partnerschaft angehe, habe sie viele Lehren gezogen, sagt Müller. Vermutlich werde sie sich im Laufe der Zeit noch viele weitere Gedanken dazu machen. Nun – mit mehr Zeit – hofft sie, wieder Aktivitäten mit ihrem Mann aufnehmen zu können, die beiden in der Beziehung gut tun: „Ich kann mir vorstellen, dass wir wieder ein bisschen wiederfinden, was uns verloren ging.“ Ihr Mann mag es z. B., den Kopf massiert oder die Hände gepflegt zu bekommen, „dafür habe ich jetzt wieder die Kraft“. Wohlwissend, dass die gemeinsame Zeit begrenzt ist.

Eigenpflege

Was macht eine professionell und sorgende und pflegende Angehörige, um sich selbst zu entlasten? Zum einen betreibt Müller seit einem Jahr Yoga. Durch das Online- Angebot kann sie das Training einmal die Woche gut in den Alltag einbauen. Sie merkt: „Ich reguliere mittlerweile viel mit meiner Atmung. Wenn ich merke, ich bin aufgeregt oder mich regt etwas sehr auf, dann versuche ich, mit dem Atem so zu arbeiten, dass ich nach etwa zehn Minuten eine gewisse innere Ruhe finde.“ Gerade vor einem Jahr sei es sehr kritisch gewesen, sagt sie heute. Sie habe mit der Aggressivität und dem Nichtannehmen der Krankheit bei ihrem Mann ganz schlecht umgehen können: „Diese Vorwürfe an die Vergangenheit und diese Verzweiflung, das hat mich schließlich auch aggressiv gemacht.“ Seit dieser Zeit geht sie einmal im Monat zu einer psychotherapeutischen Beratung, außerdem versucht sie, viel Alltägliches mit dem Fahrrad zu machen.

Zudem hat sie für Freitagnachmittag eine Betreuung gefunden. Dann geht Müller zu ihren Enkelkindern: „Da hole ich mir sozusagen meine Jugendquelle. Da muss ich mich völlig umstellen und bin mit ganz anderen Dingen konfrontiert. Aber ich merke, dass das dem Kopf sehr gut tut.“ Darüber hinaus pflegt sie – nach Möglichkeit – ihre Ehrenämter für die Pflege und wird nicht müde, Forderungen an die Politik zu stellen – damit sorgende und pflegende Angehörige und die professionelle Pflege bald so arbeiten können, wie sie es eigentlich möchten.

Sabine Josten ist Medizinjournalistin. Mail: sj@jo-kom.de