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Unser Leben mit Chronischer Erschöpfung


Lea - epaper ⋅ Ausgabe 31/2021 vom 28.07.2021

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? und plötzlich geht nichts mehr: Menschen mit Chronischer Erschöpfung fallen selbst nach kleinen Belastungen in ein tiefes Energieloch

Das Gefühl, sich nach einem stressigen Tag vor Erschöpfung nicht mehr bewegen zu können, kennen wir alle. Doch während wir ausschlafen und am nächsten Tag wieder fit sind, leben allein in Deutschland geschätzt 300.000 bis 700.000 Menschen mit ständiger Erschöpfung. Sie leiden unter dem Chronischen Fatigue-Syndrom (CFS), auch Chronische Erschöpfung oder Myalgische Enzephalomyelitis (ME) genannt.

Betroffene bleiben lange erschöpft, leiden an völligem Energiemangel und werden von einfachsten Tätigkeiten wie Haare kämmen oder die Spülmaschine ausräumen völlig ausgelaugt.

Da die Symptome für CFS/ME zunächst unspezifisch erscheinen und die Krankheit noch kaum erforscht und relativ unbekannt ist, vergehen bis zur richtigen Diagnose oft Jahre. Meist tritt Chronische Erschöpfung ganz plötzlich auf. In 80 Prozent der Fälle scheint der Auslöser ein Virusinfekt zu sein: „Es ist nicht das Virus selbst, das die ...

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... Erkrankung auslöst, sondern wahrscheinlich das Immunsystem, das durch die Infektion aktiviert wird und danach nicht mehr zur Ruhe kommt“, weiß Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen vom Fatigue Centrum der Berliner Charité. Sie ist eine der wenigen deutschen Forscher/innen, die sich mit ME/CFS auskennen.

Die Krankheit ist tückisch. Betroffene fallen typischerweise zeitversetzt in ein Energieloch und merken erst, wenn es zu spät ist, dass sie sich übernommen haben. Dann können neben Müdigkeit kognitive Störungen, Schmerzen, Darmprobleme, Herzrasen und Infekte auftreten. „Letztlich kann jede Körperfunktion gestört sein“, so die Expertin.

Die Krankheit ist kaum bekannt. Es kann lange dauern, bis ein Arzt die richtige Diagnose stellt.

Mariella (49):

„Kein Arzt konnte mir sagen, was ich habe“

➽ „ Es begann damit, dass ich nach einer „ anstrengenden Woche am Samstag einfach im Bett geblieben bin und erst zum Nachmittag einigermaßen fit wurde“, erzählt Mariella aus Hamburg. „Heute schaffe ich es abends manchmal nicht mal mehr ohne Hilfe meines Mannes auf die Toilette. Ich bin einfach zu erschöpft.“ Mariella arbeitete in einer anspruchsvollen Position und war selten krank. „Plötzlich war alles anders. Ich hatte andauernd irgendwas. Migräne, Gliederschmerzen, Infekte. Dazu diese ständige Müdigkeit – ich war völlig verzweifelt.“

Ihr Hausarzt schickt sie mal mit Schmerzmitteln, mal mit Erkältungsmedikamenten nach Hause. Als sie vor Erschöpfung kaum noch das Haus verlassen kann, empfiehlt er lediglich gesündere Ernährung und Sport und überweist sie an einen Psychologen. „Ich fühlte mich total missverstanden. Ich habe mich immer gut ernährt, und ich wollte ja aktiv sein, nur mein Körper machte nicht mehr mit.“ Der Beginn einer Ärzte-Odyssee, es vergehen fast vier Jahre bis zur Diagnose. „Ich hatte noch Glück, bei vielen dauert es länger. Mein Mann hat irgendwann gezielt im Internet recherchiert und stieß auf Fatigue. Ich erkannte mich in den geschilderten Symptome wieder und habe mir dann einen Spezialisten gesucht.“

Inzwischen weiß Mariella, dass sie mit ME/CFS leben kann, wenn sie auf sich achtet. „Ich arbeite jetzt in Teilzeit und habe Verantwortung abgegeben, so habe ich die Möglichkeit, Pausen zu machen, wenn ich merke, dass es bald zu viel wird. Die Schübe werden seltener.“

Heidi (52):

„Selbst spazieren gehen ist zu anstrengend“

➽ Heidis Lieblingsplatz ist ihre Terrasse. Hier kann entspannen. Am Morgen war sie einkaufen. „Mehr ist sie ins Grüne schauen, Tee trinken – und sich nicht drin. Davon muss ich mich den Rest des Tages erholen.“ Jede zusätzliche Belastung würde Heidi krank machen. „Zur Müdigkeit kommen bei mir häufig Rückenund Gliederschmerzen.“ Ihr Leben mit ME/ CFS ist oft einsam. Freunde treffen, arbeiten und am sozialen Leben teilnehmen sind für die ehemalige Anwaltsgehilfin meist eine zu große Belastung. „Nur eine Handvoll meiner Freunde hat dafür Verständnis.“

Da sie stark eingeschränkt ist, hat Heidi einen Schwerbehinderten-Ausweis. „Damit bin ich eine Ausnahme. Weil die Krankheit so unbekannt ist, werden die meisten Anträge abgelehnt.“ Der Auslöser für Heidis ME/CFS war wahrscheinlich eine Grippe. „Ich dachte, nach zwei Wochen Bettruhe bin ich wieder fit, und ging auf eine Geburtstagsparty.“ Sie fühlte sich gut, doch zwei Tage später ging nichts mehr. „Ich war wie erschlagen.“ Ihre Ärztin vermutet Eisenmangel, lässt später ihre Schilddrüse überprüfen und ordnet unzählige Tests an. Ein Artikel in einem Fachmagazin bringt sie schließlich auf Chronische Erschöpfung. „Die Diagnose war nicht wirklich eine Erleichterung, denn es gibt ja keine Heilung“, sagt Heidi. Aber sie kämpft: „Ganz gute Erfahrungen habe ich mit autogenem Training gemacht. Und ich bin in einer Selbsthilfegruppe, das geht auch per Videochat. Der Austausch dort hilft mir sehr.“

INFOS ZUM THEMA

ME/CFS: Eine kaum erforschte Krankheit

Was ist CFS/ME? Die meisten Ärzte beschreiben die Chronische Erschöpfung als eine Multisystemerkrankung mit Fehlregulation des Immunsystems, Nervensystems und des zellulären Energiestoffwechsels. Selbst der Name der Krankheit ist umstritten. CFS (Chronic Fatigue Syndrom) reduziert das Leiden auf die chronische Erschöpfung und lässt die anderen Symptome außen vor. ME (Myalgische Enzephalomyelitis) impliziert, dass es sich um eine Entzündung des Gehirns und Rückenmarks handelt, die Muskelschmerzen hervorruft, und greift auch zu kurz.

Ursachen Beginnt die Krankheit mit einer Infektion, gelten bislang u. a. das Epstein-Barr-Virus, Influenza, Borrelien, Chlamydien, Legionellen und wohl auch Covid19 als Auslöser. Aktuell häufen sich laut Prof. Dr. Scheibenbogen von der Charité Berlin die Anzeichen, dass ME/ CFS zu den Spätfolgen einer Corona- Infektion gehören könnte.

Verwechslungsgefahr ME/CFS, Burn-out oder Depression? Alle drei Erkrankungen haben ähnliche Symptome. Das erschwert die Diagnose. Hinzukommt, dass CFS nicht selten mit weiteren Krankheiten zusammen auftritt und Depression eine davon sein kann.

„Außerdem ist Erschöpfung ja ein ganz unspezifisches Symptom sehr vieler Erkrankungen, beispielsweise Rheuma, Eisenmangel oder Schilddrüsenunterfunktion. Es ist wichtig, dass Ärzte andere Krankheiten ausschließen“, sagt die Expertin Prof. Dr. Scheibenbogen.

Behandlung ME/CFS ist nicht heilbar, nur bei 5 bis 10 Prozent der Patienten verschwindet die Krankheit von selbst. Ärzte behandeln darum lediglich die Symptome, wie Schmerzen oder Schlaflosigkeit, mit Medikamenten. In einigen Fällen helfen Nahrungsergänzungsmittel. Die Erschöpfungs-Schübe können durch Stressreduktions-Übungen („Pacing“) gemildert werden.

Weiterführende Adressen

Weitere Infos gibt’s auf der Homepage der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS. www.mecfs.de

Das Fatigue Centrum der Charité Berlin hilft Patienten und Angehörigen. cfc.charite.de