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Unser Leben mit DEMENZ


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HÖRZU - epaper ⋅ Ausgabe 3/2022 vom 14.01.2022

1,6 MILLIONEN

Menschen in Deutschland leben mit Demenzerkrankungen

Artikelbild für den Artikel "Unser Leben mit DEMENZ" aus der Ausgabe 3/2022 von HÖRZU. Dieses epaper sofort kaufen oder online lesen mit der Zeitschriften-Flatrate United Kiosk NEWS.

Bildquelle: HÖRZU, Ausgabe 3/2022

Vertauschte Rollen: Einst gaben die Eltern Geborgenheit und Schutz, nun brauchen sie Zuwendung

Elsa (Corinna Kirchhoff) packt die Kisten ein, Arthur (Henry Hübchen) packt sie wieder aus. Das gemeinsame Haus am See muss geräumt und verkauft werden. Nur so lässt sich das Pf legeheim für Arthur finanzieren: Er ist an Demenz erkrankt, und Elsa kann ihn nicht pf legen. „An manche Dinge erinnert er sich, an andere wieder gar nicht“, sagt sie. „Ich weiß nie, woran ich bei ihm bin.“ Dem Pf legeheim hatte Arthur zugestimmt. Doch nun will er davon nichts mehr wissen: „Die bleiben hier, verdammt noch mal!“, ruft er, stellt die Schallplatten zurück ins Regal. Und bringt Elsa zur Verzweif lung. Sehr einfühlsam widmet sich der Film „Ein Leben lang“ (siehe Kasten und TV-Tipp Seite 15) dem Thema Demenz, von dem immer mehr Menschen in Deutschland betroffen sind: derzeit etwa 1,6 Millionen.

Ängste bewältigen

„Wenn das mein Schicksal ist, will ...

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... ich es tragen“, sagte der Vater von Oskar Seyfert, als er die Diagnose erhielt. Erst 54 Jahre war er da alt, Oskar elf. Vier Jahre später hat der heute 15-Jährige ein berührendes Büchlein geschrieben: „Vom Privileg, einen kranken Vater zu haben“ (siehe Buchtipp). Oskar erinnert sich: „Ungefähr ein Jahr vor der Diagnose war es zum ersten Mal so, dass ich meinen Vater irgendwie seltsam fand. Er stellte mehrmals innerhalb einer halben Stunde dieselbe Frage.“ Ganz langsam schleicht sich die Demenz in die heile Familienwelt ein. „Es war nicht so, dass er direkt nach der Diagnose nichts mehr konnte. Das kam so nach und nach mit der Zeit.“ Logische Denkfehler machen sich zuerst bemerkbar, der Vater wird immer stiller, zieht sich mehr und mehr zurück. Zugleich regt er sich wegen vieler Sachen auf, ist schnell genervt. „Damit bewältigt er seine Situation“, glaubt Oskar. „Er ist lieber der Genervte als der Vergessliche.“

Ein Schock ist es für ihn, als er den Vater zum ersten Mal in seiner Hilf losigkeit weinen sieht: „Ich dachte am Anfang auch daran, dass mein Papa sich vielleicht sogar umbringen könnte.“ Um seine Mutter sorgt er sich ebenfalls: Wie würde sie die Belastung stemmen, für drei Kinder und den kranken Mann zu sorgen, das Familieneinkommen allein zu verdienen? Würde sie vielleicht auch ausfallen wegen eines Burnouts, einer psychischen Krankheit? „Ich hatte Angst, dass wir nun bald vielleicht viel ärmer sein würden“, schreibt Oskar.

Sich ablenken

Doch mit der Zeit gelingt es dem Teenager, der Situation auch Positives abzugewinnen: „Die Krankheit hat mich, meine Mutter und meine Geschwister extrem zusammengeschweißt. Wir haben gelernt, durch unbedingten Zusammenhalt die Lücke zu füllen, die die Krankheit meines Vaters verursacht hat. Wir verbringen viel Zeit zusammen.“ Oskar ist überzeugt: Ohne die Gespräche würde die Krankheit gewinnen.

Jedes Familienmitglied entwickelt eine andere Strategie, mit der Situation umzugehen. „Ich habe, seit mein Vater behindert ist, viele neue Leidenschaften“, berichtet Oskar. Er beschäftigt sich mit Psychologie und Philosophie, spielt Gitarre und macht Krafttraining: „Ich denke, dass da ein Zusammenhang besteht. Ich schaffe mir eine Reihe von Möglichkeiten, mich abzulenken.“ Auch sein Vater sucht sich neue Beschäftigungen, er beginnt beispielsweise zu schnitzen.

Irgendwann, darüber macht sich Oskar keine Illusionen, wird die Familie nicht mehr in der Lage sein, sich um den Vater zu kümmern. „Aus irgendeinem Grund, den ich selber nicht verstehe“, habe er aber „keine große Angst“ vor dem Moment, wenn der Vater immer mehr Grundfertigkeiten verliert und ins Pf legeheim zieht: „Für ihn wird es wahrscheinlich das Beste sein.“

Pflegeheim! Das war der erste Gedanke, der Peggy Elfmann durch­ fuhr, als ihr Vater sie anrief: „Deine Mutti hat Alzheimer!“ Heute würde sie ihrem damaligen Ich gern sagen: „Liebe Peggy, warum denkst du sofort an das Ende? Ich möchte dir Mut machen und darf dir sagen, dass deine Mama auch zehn Jahre später glücklich zu Hause leben wird.“ Zu viel Angst, Sorge und das Gefühl der Hilflosigkeit hätten sie dominiert, weiß sie. Vor lauter Grübeln über den perfekten Plan habe sie oft übersehen, was ihrer Mutter und ihr gerade gutgetan hätte. Und vielleicht kleine Glücksmomente verpasst.

”Die Krankheit meines Vaters hat uns als Familie zusammengeschweißt.“

Oskar Seyfert, Schüler

Über Demenz reden

Die Münchener Journalistin hat ein Buch geschrieben („Mamas Alzheimer und wir. Erfahrungsbericht & Ratgeber“, Mabuse, 206 S., 19,95 €) und betreibt einen erfolgreichen Blog (alzheimerundwir.com). Hier behandelt sie das Thema Alzheimer vor allem in Form von Briefen, die sie gern ihrer Mutter schreiben würde, die diese jedoch nicht mehr versteht: „Ich würde dich gern um Rat fragen. Und Dinge aus meiner Kindheit wissen, an die ich mich nicht erinnern kann. Wenn ich dich heute etwas frage, lächelst du mich an oder schaust durch mich durch.“ Sie habe gemerkt, wie schwer es Betroffenen und ihren Angehörigen fällt, über Demenz zu reden. Dabei sei es so wichtig, die emotionale Last und die Ambivalenz der Gefühle zu äußern.

„Mein größtes Anliegen ist, zu zeigen, dass Demenz ein Prozess ist“, sagt Elfmann. „Fast elf Jahre nach der Diagnose ist die Krankheit natürlich vorangeschritten, aber es ist auch nicht alles schlimm. Demenz hat mich Demut und Dankbarkeit für das Leben gelehrt.“ Wichtig sei es, die Demenz der Mutter anzunehmen: „Dieses Klammern an das Vergangene hilft weder ihr noch mir. Es betrübt mich viel zu sehr und verhindert, dass ich die gemeinsame Zeit, die wir haben, gut nutze.“

BUCHTIPP

Oskar Seyfert Vom Privileg, einen kranken Vater zu haben Westend 64 S., 12 €

Große Zweifel haben

Jede Demenz verläuft individuell. Diese Erfahrung machen alle Betroffenen, deshalb ist es auch so schwer, allgemeingültige Ratschläge zu geben. Zwei Drittel der Patienten werden zu Hause von Angehörigen betreut und gepf legt. Doch ob das nun besser oder schlechter ist als eine Unterbringung in einer Wohngemeinschaft oder einem Heim, lässt sich nicht pauschal sagen. Viele Angehörige, die nicht selbst pf legen, haben ein schlechtes Gewissen und das Gefühl, sie würden ihre Liebsten abschieben. Doch Pflege bis zur Selbstaufgabe nützt niemandem, im Gegenteil. In einem guten Heim können Betroffene zweifellos besser unterstützt werden als in häuslicher Umgebung. „Die Pflege in einer Einrichtung kann bedeuten, dass auch die Probleme, die es zu Hause gab, dort gelassen werden“, sagt Bettina Grundmann-Horst vom Ambulanten Betreuungszentrum Berlin. „Das heißt, ein demenzkranker Mensch kann durchaus völlig anders sein, wenn er in einer Einrichtung lebt, und plötzlich neu auf blühen, ganz andere Ideen haben.“ Grundmann- Horst zählt zu den Fachleuten und Betroffenen, die sich in Text und Video auf den Internetseiten der gemeinnützigen Stiftung Gesundheitswissen zum Thema Demenz äußern (www.stiftung-gesund heitswissen.de, Stichwort Demenz).

Demenz hat mich Demut und Dankbarkeit fürs Leben gelehrt.“

Peggy Elfmann, Journalistin

Um zu erfahren, was Menschen mit Demenz benötigen, orientierte sich auch Peggy Elfmann erst an Ratgebern: „Diese Informationen waren natürlich hilfreich, aber noch viel hilfreicher war es, mich neben meine Mutter zu setzen, sie zu beobachten und zu fragen. Ich merkte, dass es vor allem Zeit und Ruhe braucht. Dass ich mich lösen muss von meinen Erwartungen und Vorstellungen.“ All das habe sie durch ihre Mutter und deren Demenz gelernt: „Heute sehe ich nicht nur bei ihr genauer hin, sondern vor allem auch bei meinen Kindern, bei Freunden – und bei mir.“

Warnsignale erkennen

Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft listet elf Warnsignale für Demenz auf, ohne sie in eine bestimmte Reihenfolge zu bringen: Gedächtnisstörungen; Gesprächen nicht mehr folgen können; Verlegen von Dingen; Probleme mit der räumlichen Wahrnehmung; Schwierigkeiten mit alltäglichen Aufgaben; Veränderungen der Stimmung und/oder des Verhaltens; Probleme, den Überblick zu behalten; Rückzug von der Arbeit oder sozialen Aktivitäten; mangelnde Orientierung zur Zeit und an fremden Orten; fehlende Worte im Gespräch; vermindertes Urteilsvermögen.

Treffen mehrere Warnsignale zu, sollte der Hausarzt oder die Hausärztin um Rat gefragt werden. Er oder sie kann entsprechende Tests veranlassen und an Fachmediziner überweisen. Alzheimer ist die häufigste Ursache für Demenz, aber nur eine von vielen. Im Fall einer Demenzdiagnose ist der Austausch mit anderen Erkrankten oder Angehörigen in Selbsthilfegruppen hilfreich. Auch Tagespf legeeinrichtungen sind ein wichtiger Schritt, um Angehörige zu entlasten. Gut zu wissen: Es gibt ein engmaschiges Netz an Beratungs- und Hilfs­ angeboten. So informiert etwa die Deutsche Alzheimer Gesellschaft umfangreich im Internet, bietet Hilfe und Beratung über ihr Alzheimer-Telefon: 030/259 37 95 14.

TV-Film über Demenz

Ex-Schlagerstar Arthur Weyer verließ vor vier Jahren seine Frau Elsa für eine andere. Mit der Diagnose Demenz scheiterte diese neue Beziehung, und als Noch-Ehefrau fühlt Elsa sich verantwortlich, sich um Arthur zu kümmern. Mit dem Verkauf ihres Hauses am See will sie den Pflegeplatz finanzieren.

Der Gelegenheitsjobber Sorin hilft beim Entrümpeln und Renovieren, bringt die beiden einander wieder näher. Ein TV-Film der leisen Töne, großartig und bewegend gespielt.

MI 26.1. TV-TIPP

20.15

DAS ERSTE

EIN LEBEN LANG DRAMA Über ein eigentlich getrenntes, in der Not wieder vereintes Ehepaar

„Du hast dir diesen Weg nicht ausgesucht, aber du hast ihn angenommen und gehst ihn“, schreibt Elfmann in einem Brief an ihre Mutter. „Du zeigst mir immer wie­ der, dass man auch mit dieser Krankheit schöne Momente leben kann.“ Sie plädiert für einen Perspektivwechsel – weg vom hilflosen Menschen, hin zu einer starken Person: „Der kann für uns alle eine Bereicherung sein. Denn Menschen mit Demenz sind nun mal mehr als die Demenz. Sie sind mal traurig, mal fröhlich, mal mutig, mal stark, mal schwach … Sie sind ganz normale Menschen, ein Teil von uns und unserer Gesellschaft.“ Ein immer größer werdender Teil: Zu den 1,6 Millionen Menschen, die derzeit in Deutschland mit Demenzerkrankungen leben, kommen jährlich rund 300.000 neue Fälle hinzu.

66 PROZENT der Patienten werden in häuslicher Umgebung von Angehörigen betreut und gepflegt

Dem Hamburger Schüler Oskar Seyfert gelingt es immer wieder, trotz aller Traurigkeiten nach vorn zu schauen: „Obwohl mein Vater mir vieles bald nicht mehr sagen kann, werde ich immer glücklich sein, dass ich so einen Vater haben durfte“, schreibt er in seinem Büchlein. „Denn er hat mich lieb, und nichts in der Welt kann daran etwas ändern, und deswegen ist er ein guter Vater, auch wenn er eine Krankheit hat, die ihn daran hindern sollte.“

THOMAS RÖBKE