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Vor dem Tod die Einsamkeit


Gemeinsam leben - epaper ⋅ Ausgabe 3/2021 vom 02.07.2021

Das im Januar 2021 an der Hochschule Landshut gestartete Forschungsprojekt „Deaf Pal – Kommunikation in der Palliativversorgung gehörloser Menschen“ hat zum Ziel, die grundlegende Palliativversorgung gehörloser Menschen zu verbessern. In einer überwiegend lautsprachlich kommunizierenden Welt stoßen gehörlose Menschen im Regelfall auf kommunikative Schwierigkeiten. Die Barrieren und die damit einhergehende Isolation erstrecken sich über alle Bereiche des gesellschaftlichen Lebens. Anpassungen an die besonderen kommunikativen Bedarfe finden sich größtenteils vergeblich. In diesem Beitrag, der in großen Teilen auf dem Text des Projektantrags beruht, wird die Bedeutung des Bedarfs gehörloser Menschen – insbesondere in der letzten Lebensphase – dargestellt sowie dargelegt, wie das Projekt zur Beachtung diese beitragen will.

Anspruch auf körperliche und geistige Gesundheit

Im internationalen Pakt über ...

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... wirtschaftliche, soziale und kulturelle Rechte der Vereinten Nationen (UN-Sozialpakt) ist in Artikel 12 festgehalten, dass jeder ein Anrecht auf „das für ihn erreichbare Höchstmaß an körperlicher und geistiger Gesundheit“ hat. Als eine der Maßnahmen für die Verwirklichung dieses Rechts ist die „Schaffung der Voraussetzungen, die für jedermann im Krankheitsfall den Genuss medizinischer Einrichtungen und ärztlicher Betreuung sicherstellen“, festgehalten. Dieses Recht wird auch im Übereinkommen der Vereinten Nationen über die Rechte von Menschen mit Behinderungen (UN-Behindertenrechtskonvention – kurz UN-BRK) aufgegriffen und in den allgemeinen Bemerkungen Nr. 6 des UN-Ausschusses für die Rechte von Menschen mit Behinderungen, spezifiziert. Barrierefreier Zugang zur Gesundheitsversorgung gehört damit zu den verbrieften Rechten von Menschen mit Behinderung (vgl. Kuenburg, Fellinger & Fellinger 2016, S. 1). Auch der Freistaat Bayern hat sich Inklusion zum Thema gemacht und treibt mit seinem Programm „Bayern barrierefrei“ den Abbau von Barrieren voran. Bezugnehmend auf den Bereich Gesundheit nennt die Staatsregierung „die umfassende Barrierefreiheit aller bayerischen Krankenhäuser“ (https://www.barrierefrei.bayern. de/fakten/programm/index.php#sec6) zum erklärten Ziel und sieht neben dem Abbau physischer Zugangsbarrieren den Ausbau von Informationshilfen für sehund hörbehinderte Menschen als grundsätzliches Ziel an.

Im Hinblick auf die Umsetzung der Rechte gibt es insbesondere bei Randgruppen Herausforderungen. Gehörlose Menschen werden in der Literatur als besonders vulnerable Randgruppe angegeben (vgl. Chastonay u. a. 2018, S. 769; Maddalena, O’Shea & Murphy 2012, S. 1). Sie haben kaum Zugang zu öffentlichen Präventionskampagnen und Gesundheitsinhalten. Informationen über öffentliche Medien oder Gespräche mit ihren Angehörigen sind nicht oder nur eingeschränkt wahrnehmbar. Zur besonderen Vulnerabilität dieser Gruppe tragen Kommunikationsprobleme, wie beispielsweise die fehlende Anpassung der Kommunikation oder Schwierigkeiten beim Verständnis gesprochener Sprache, bei. Auch falsche Vorstellungen auf Seiten des medizinischen Personals über die Bedürfnisse gehörloser Patient*innen, ein erschwerter Versorgungszugang sowie die fehlende Berücksichtigung der sprachlichen und kulturellen Gesichtspunkte von Gehörlosigkeit tragen dazu bei (vgl. Chastonay u. a. 2018, S. 771; Maddalena, O’Shea & Murphy 2012, S. 1 f.).

Ein Großteil der gehörlosen Menschen erlebt die Kommunikation mit Ärzt*innen als schwierig. Dabei kann die Berücksichtigung der Vulnerabilität, die Art und Weise, wie gehörlose Menschen wahrgenommen und letztlich betreut werden, tiefgreifend beeinflussen (vgl. Stienstra & Chochinov 2006, S. 166).

Auch zehn Jahre nach in Kraft treten der UN-BRK erhalten gehörlose Menschen häufig nicht die ihnen zustehende angemessene Versorgung und erleben nach wie vor Ungleichheit im Zugang zur Gesundheitsversorgung und zu Gesundheitsinformationen. Bereits der Zugang zu medizinischer Versorgung gestaltet sich als schwierig. Zumeist müssen Termine telefonisch vereinbart werden und der Aufruf im Wartezimmer erfolgt rein akustisch. Hinzu kommen Kommunikationsprobleme, so dass Anweisungen von Ärzt*innen oder Pflegepersonal unklar bleiben oder Informationen und Entscheidungen nicht mit der betreffenden Person, sondern unter Umständen mit anwesenden Begleitpersonen oder Familienangehörigen geklärt werden. Dies führt auf Seiten des Betroffenen zu einem Gefühl des Ausgegrenztseins und der Isolation (vgl. Chastonay u. a. 2018, S. 772).

Oft wird die Kommunikationsbarriere durch das medizinische Personal unterschätzt. Gute Lautsprachkompetenz und die Fähigkeit, von den Lippen abzulesen, werden falsch bewertet. Nicht selten wiegt sich der*(die) Ärzt*in in Sicherheit und meint, dass ihre Nachricht ankommt. Dabei lassen sich durch das Lippenlesen nur durchschnittlich 30 % der Informationen erschließen (vgl. Chastonay u.a. 2018, S. 770). Gemäß Ebbinghaus & Heßmann (1989) genügen „Sprachkompetenz sowie Ablese- und Sprechfertigkeit von erwachsenen Gehörlosen [...] den Anforderungen einer gleichberechtigten Kommunikation mit der hörenden und Deutsch sprechenden Umwelt im Allgemeinen nicht“ (ebd., S. 36). Das Lautsprechen ist oft gepaart mit dem Gefühl von Scham und Sorge der Betroffenen, nicht ernst genommen zu werden. Die Verwendung von Schriftsprache zur Kommunikation mit gehörlosen Patient*innen ruft die falsche Illusion hervor, sich gegenseitig gut mitteilen und verstehen zu können (vgl. Chastonay u. a. 2018, S. 770). Dabei wird Deutsch von gehörlosen Menschen wie eine Fremdsprache erlernt. Schriftsprache zu lesen und zu verstehen ist mitunter problematisch, was gegenüber Hörenden nicht immer offen zugegeben wird (vgl. Ebbinghaus & Heßmann 1989, S. 22 f.). Ungezwungen, gelöst und frei zu kommunizieren ist gehörlosen Menschen dann möglich, wenn sie auf die in der Gehörlosengemeinschaft entwickelten und von ihr tradierten Kommunikationsmittel, d. h. die Gebärdensprache, zurückgreifen können (vgl. ebd., S. 36). „Durch die Gebärdensprache [...] erleben [sie] nicht nur [ihre] eigene Kultur, sondern bekommen Zugänge zu Wissen, Bildung und Teilhabe am gesamtgesellschaftlichen Leben“ (Fries & Geißler 2008, S. 3). Lautsprachliche Kommunikation, Lippenlesen oder Schriftsprache können daher nicht die Kommunikationsmittel der Wahl sein.

Gehörlose Menschen sind Mitglieder einer sprachlich-kulturellen Minderheit, die sich u. a. durch die Verwendung einer eigenen Sprache, der Gebärdensprache, auszeichnet (vgl. Fries & Geißler 2008, S. 4; Ladd 2019, S. 37). Im Gesundheitssystem wird an vielen Stellen noch ein defizitärer Blick auf Gehörlosigkeit gelebt und praktiziert und den Betroffenen die Anerkennung als sprachliche Minderheit abgesprochen. Nicht selten führt dies zu einem Gefühl auf Seiten der Betroffenen, unverstanden zu bleiben. Frustrierende Erfahrungen mit dem Gesundheitssystem können jedoch, sofern sie unreflektiert bleiben, das Vertrauensverhältnis zwischen Ärzt*innen und Patient*innen massiv beeinträchtigen (vgl. Kuenburg, Fellinger & Fellinger 2016, S. 1). Informationen über den gesetzlichen Anspruch zur Hinzuziehung von Gebärdensprachdolmetscher*innen, insbesondere im medizinischen Bereich, sind nicht allen gehörlosen Patient*innen und Mediziner*innen bekannt und so stoßen nach wie vor „[g]ehörlose Bürgerinnen und Bürger in einer von Hörenden gestalteten gesundheitlichen Versorgung auf Barrieren“ (Höcker, Letzel & Münster 2012, S. 818).

Kommunikation als Schlüssel zum Behandlungserfolg

In der Behandlung erkrankter Menschen kommt der Kommunikation jedoch eine Schlüsselfunktion zu (vgl. Lehmann, Koch & Mehnert 2009, S. e2; Maddalena, O’Shea & Murphy 2012, S. 3), weshalb Einsätze von Gebärdensprachdolmetscher*innen im medizinischen Kontext im Regelfall von der Krankenkasse finanziert werden (vgl. Höcker, Letzel & Münster 2012, S. 818). Gebärdensprachdolmetschen unterscheidet sich, abgesehen von der anderen Sprachmodalität, nur unwesentlich vom Dolmetschen in andere Lautsprachen (vgl. Benner & Herrmann 2019, S. 384). Durch den Einsatz von Dolmetscher*innen soll sichergestellt werden, dass wichtige Entscheidungen die eigene Gesundheit betreffend auf Grundlage einer hinreichenden Informationsbasis getroffen und Missverständnisse zwischen medizinischem Personal und Patient*innen vermieden werden. Die enge Zusammenarbeit und das gegenseitige Vertrauen zwischen Patient*innen und Dolmetschenden ist hierfür unerlässlich (vgl. Brück u. a. 2014, S. 166). Dennoch stellt die Dolmetschversorgung im Alltag eine Herausforderung dar. Aufgrund der fehlenden flächendeckenden Versorgung mit Gebärdensprachdolmetscher*innen

ist es im Regelfall äußerst schwierig, diese kurzfristig zu bestellen. Diese Versorgungsschwierigkeiten werden auch von anderen Ländern berichtet (vgl. Stienstra & Chochinov 2006; Maddalena, O’Shea & Murphy 2012; Kuenburg, Fellinger & Fellinger 2016). Schlechte Vorerfahrungen gehörloser Patient*innen im Gesundheitssystem führen folglich in vielen Fällen zu einer Vermeidung, medizinische Versorgung in Anspruch zu nehmen. “That petty issue that happens as soon as you enter a hospital, that impacts your hospital experience – that’s why deaf patients don’t go to seek medical care [...] They don’t want to experience marginalization or be stigmatized” (Miller 2017).

Dies kann zur Folge haben, dass es „zu einer verspäteten oder unzureichenden Behandlung mit möglicherweise verheerenden Folgen für die Gesundheit des Patienten kommen“ kann (Chastonay u. a. 2018, S. 772).

Der erschwerte Zugang zur Gesundheitsversorgung und zu öffentlich verfügbaren Gesundheitsinformationen führt zu einer geringeren Gesundheitskompetenz (vgl. Chastonay u. a. 2018, S. 769) und in Kombination mit sozialem Ausschluss, begrenzten Bildungs- 1 und Arbeitsmöglichkeiten schließlich zu einem durchschnittlich schlechteren gesundheitlichen Zustand gehörloser Menschen (vgl. Maddalena, O’Shea & Murphy 2012, S. 3).

Palliative Versorgung gehörloser Menschen

Stellt sich die Situation gehörloser Menschen im medizinischen Kontext generell als schwierig dar, so trifft das in besonderem Maße auf die palliative Versorgung zu.

Im Falle einer lebensbegrenzenden Erkrankung bleibt oft nur der Weg der palliativen Betreuung – einer schmerz- und symptomlindernden, aber nicht mehr lebensverlängernden Versorgung. Damit vertrauen sich gehörlose Menschen mit ihren ganz besonderen Bedürfnissen in dieser letztlich oft angstbesetzten und krisenhaften Lebensphase der Obhut einer Institution an, mit dem Wissen, dass sie aufgrund kommunikativer Barrieren isoliert sein werden. Erfahrungsgemäß kommt aber gerade in dieser existenziell bedrohlichen Lebensphase der Kommunikation und der seelisch-emotionalen Unterstützung, neben der rein medizinischen Versorgung, eine bedeutende Rolle zu. So heißt es im zweiten Leitsatz der Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland:

„Jeder schwerstkranke und sterbende Mensch hat ein Recht auf eine umfassende medizinische, pflegerische, psychosoziale und spirituelle Betreuung und Begleitung, die seiner individuellen Lebenssituation und seinem hospizlich-palliativen Versorgungsbedarf Rechnung trägt. Die Angehörigen und die ihm Nahestehenden sind einzubeziehen und zu unterstützen“ (Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin et al. 2011, S. 6).

Anforderungen an palliative Versorgung sollten also derart gestaltet sein, dass jeder unter Berücksichtigung seiner individuellen Situation Zugang erhält. Die Umsetzung gestaltet sich in der Realität jedoch häufig schwierig. So geben Stienstra & Chochinov (2006) an, dass Palliativmediziner*innen wenig über die besonderen Pflegebedarfe und Probleme von Menschen mit Behinderungen informiert sind. Dadurch können sie sich schnell überfordert fühlen, insbesondere dann, wenn sie mit Bevölkerungsgruppen konfrontiert werden, denen erhebliche physische, psychische oder intellektuelle Beeinträchtigungen vorausgehen und die erhebliche Unterstützungsbedürfnisse erfordern (ebd., S. 166).

Was für Menschen mit Behinderungen im Allgemeinen gilt, lässt sich auf die Gruppe der Gehörlosen übertragen. Hier kommen physische und intellektuelle Beeinträchtigungen weniger zum Tragen, dennoch erfordern ihre besonderen kommunikativen Bedarfe entsprechende Anpassungsfähigkeit. Unsicherheit und Unwissenheit gegenüber gehörlosen Menschen führen mitunter zu der fälschlichen Annahme, dass Informationen als bekannt vorausgesetzt werden können. Dieses Unwissen auf Seiten der Fachkräfte, gepaart mit lebenslanger Erfahrung von Vorurteilen, Abwertungen, Stigmatisierung und Ausschluss auf Seiten der Betroffenen, welches in vielen Fällen zu einem geringeren Kenntnisstand über Gesundheitsthemen und -versorgung führt, erschwert das Treffen von Versorgungsentscheidungen am Lebensende (vgl. Kehl & Gartner 2010, S. 88; Maddalena, O’Shea & Murphy 2012, S. 9). So führen Maddalena, O’Shea & Murphy (2012) beispielsweise an, dass in ihrer qualitativen Studie alle der insgesamt sieben gehörlosen Studienteilnehmer*innen angaben, nur begrenzt Erfahrung mit Tod gemacht zu haben. In Situationen, in denen in Familien Diagnosen, Prognosen und Behandlungsoptionen eines sterbenskranken Angehörigen diskutiert wurden, wurden sie aufgrund der Kommunikationsbarriere ebenso außen vorgelassen wie in Besprechungen mit medizinischem Fachpersonal (vgl. ebd., S. 5).

In ihrer Untersuchung geht Döbler (2012) der Frage nach, wie den Bedürfnissen von sterbenden Menschen, die sich in der gehörlosen Welt verwurzelt fühlen und diese als ihre eigentliche Heimat verstehen, in einer hörenden und lautsprachlich kommunizierenden Institution nachgekommen werden kann. Sie kommt zum Schluss, dass dies nur unter Einbeziehung der Gehörlosengemeinschaft und der Gebärdensprache gelingen kann. Den Wünschen der Betroffenen sollte nachgekommen werden, mitunter durch Hinzuziehung von Gebärdensprachdolmetscher*innen (vgl. ebd., S. 54).

Selbst bei einer ausreichenden Abdeckung mit Dolmetscher*innen bleiben jedoch viele Situationen in der alltäglichen Versorgung und Pflege gehörloser Menschen, in denen Zusatzmaßnahmen und weitere Hilfsmittel zur Absicherung der Gesundheitsversorgung in der Palliativbetreuung notwendig sind. Dabei sind Fragen wie diese bisher unbeantwortet: “How do you talk to someone who is dying who is deaf? How do you let them know they are there if they are, you know, not opening their eyes and are not communicative?” (Maddalena, O’Shea & Murphy 2012, S. 6).

Projektvorstellung

Was braucht es also für eine gute Versorgung gehörloser Menschen in der Palliativmedizin? Und welche Ressourcen sind bisher auf Seiten der Palliativmedizin vorhanden? Um diese Fragen zu beantworten, wurde das Forschungsprojekt Deaf Pal initiiert, mit dem Ziel eine Verbesserung der grundlegenden Palliativversorgung gehörloser Menschen unter Berücksichtigung ihrer Minderheitensprache und kulturellen Identität zu schaffen. Erreicht werden soll dies über die Entwicklung eines Konzepts zur Gestaltung einer barrierearmen Palliativversorgung.

Im Rahmen partizipativer Forschung, dem Ansatz der Community-Based Participatory Research (CBPR) folgend, soll das Projekt von einem Projektbeirat, dem Wissenschaftler*innen, Community-Vertreter*innen sowie professionelle Praktiker*innen angehören, begleitet werden. Ihm kommt die Aufgabe zu, die Projektumsetzung zu unterstützen, Zwischenergebnisse und Herausforderungen zu diskutieren sowie Lösungsvorschläge einzubringen. Darüber hinaus dienen die Mitglieder des Beirates als Multiplikator*innen bei der Kommunikation und Verwertung des Projektes. Für die wissenschaftliche Umsetzung wurde ein interdisziplinäres und divers aufgestelltes Forschungsteam an der Hochschule Landshut installiert, bestehend aus:

• Prof. Dr. Uta Benner, Linguistin und Gebärdensprachdolmetscherin mit mehrjähriger Erfahrung in der Inklusionsforschung.

• Prof. Dr. Sabine Fries, gehörlose Expertin auf dem Gebiet der Deaf Studies mit Erfahrung in der Forschung mit Randgruppen und intersektioneller Diskriminierung.

• Prof. Dr. Clemens Dannenbeck, ausgewiesener Experte für Inklusionsforschung, Diversity, Cultural Studies, Disability Studies und Biografieforschung.

• Juliane Rode, wissenschaftliche Mitarbeiterin im Projekt und Gebärdensprachdolmetscherin mit langjähriger Erfahrung in der Hospizbegleitung.

Für das Gelingen des Projektes ist es unerlässlich, Praxispartner an der Seite zu haben, die über notwendiges Fachwissen und -kompetenz in der Palliativbetreuung verfügen und Erfahrungen mit der Zielgruppe vorweisen können. Diese wurde zum einen in der Palliativstation im LA- KUMED Krankenhaus Landshut-Achdorf gefunden. Der ärztliche Leiter der Station

• Oberarzt Wolfgang Sandtner hat sich in den letzten Jahren intensiv mit der Versorgung gehörloser Menschen auf der Palliativstation auseinandergesetzt und im Rahmen seiner Masterarbeit die Idee eines „Deaf Pal Projects“ konzipiert und entwickelt.

Zum anderen kann im Projekt auf die Expertise von

• Prof. Dr. med. Stefan Lorenzl, Chefarzt der neurologischen Abteilung im Krankenhaus Agatharied, Inhaber der Forschungsprofessur „Palliative Care“ an der PMU Salzburg und u. a. Mitglied im Expertenkreis Palliativmedizin des bayerischen Staatsministeriums zurückgegriffen werden.

Gefördert wird das Projekt durch das Bayerische Staatsministeriums für Wissenschaft und Kunst.

Anmerkung

1 Zu den Herausforderungen gehörloser Menschen im Zugang zu höherer Bildung in Bayern s. Böhm, Benner & Dannenbeck 2020.

Literatur

Allgemeine Bemerkungen Nr. 6 des UN-Ausschuss für die Rechte von Menschen mit Behinderungen [online] https://www.gemeinsam-einfach-machen.de/SharedDocs/

Downloads/DE/AS/UN_BRK/AllgBemer- kNr6.pdf;jsessionid=1CB5B8E1F1B8932FD- 55A31987FAD6D01.2_cid509?__blob=publicationFile&v=3 [abgerufen am 29.03.21].

Benner, Uta Eva & Herrmann, Annika (2019). Gebärdensprachdolmetschen. In: C. Maaß & I. Rink (Hrsg), Handbuch Barrierefreie Kommunikation. Berlin: Frank & Timme.

Böhm, Carmen, Benner, Uta, & Dannenbeck, Clemens (2020). Gehörlos Studieren? Was inklusionsorientierte Hochschulen aus den Erfahrungen gehörloser Studierender lernen können. In: Zeitschrift für Inklusion, 1(4). [online] https://www.inklusion-online.net/index.php/ inklusion-online/ar- ticle/view/543 [abgerufen am 20.02.20].

Brück, Patricia, Rode, Juliane, Hessmann, Jens, Meinike, Britta, Unruh, Daniela, & Bergmann, Anja (2014). Diagnosing Healthcare Assignments: A Year of Medical Interpreting for Deaf People in Austria and Germany. In: B. Nicodemus & M. Metzger(eds.), Investigations in Healthcare Interpreting, Washington: Gallaudet University Press, S. 128-184.

Chastonay, Oriane u. a. (2018). Die Gehörlosen: eine vulnerable, von Gesundheitsfachleuten verkannte Population. Swiss Medical Forum ‒ Schweizerisches Medizin-Forum. [online] https://doi.emh.ch/smf.2018.03361 [abgerufen am 29.03.2021].

Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland [online] https://www.charta-zur-betreuung-sterbender. de/die-charta_leitsaetze_2.html [abgerufen am 26.03.2021]

Döbler, Anuschka Maria (2012). Wie lassen sich die besonderen Bedürfnisse gehörloser Menschen in der Hospizarbeit berücksichtigen? Humboldt-Universität zu Berlin. Unveröffentlichte Bachelor-Arbeit

Ebbinghaus, Horst, Heßmann, Jens (1989). Gehörlose, Gebärdensprache, Dolmetschen. Chancen der Integration einer sprachlichen Minderheit. Internationale Arbeiten zur Gebärdensprache und Kommunikation Gehörloser, Band 7 Signum Verlag, Hamburg.

Fries, Sabine, Geißler, Thomas (2008). Resümee der bisherigen Diskussion über unsere Stellungnahme vom 29.05.2008 zur Veranstaltungsankündigung „Taub und trotzdem hören!“ zum 3. Deutschen CI-Tag 2008 der Cochlea Implant Gesellschaft e.V. [online] https://www. kestner.de/n/verschiedenes/presse/2008/ resuemee_ci-diskussion_2008.pdf [abgerufen am 25.03.2021]

Generalversammlung der Vereinten Nationen (2008). UN-Behindertenrechtskonvention. [on-

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Höcker, Johannes-Till, Letzel, Stephan & Münster, Eva (2012). Sind gehörlose Patienten in Deutschland über ihren gesetzlichen Dolmetscheranspruch informiert? In: Das Gesundheitswesen 74, 12, S. 818-821.

Kehl, Karen A. & Gartner, Constance M. (2010). Can you hear me now? The experience of a deaf family member surrounding the death of loved ones. In: Palliative Medicine 24, 1, S. 88- 93.

Kuenburg, Alexa, Fellinger, Paul & Fellinger, Johannes (2016). Health Care Access Among Deaf People. In: Journal of Deaf Studies and Deaf Education 21, 1, S. 1-10.

Ladd, Paddy (2019). Die politische Situation von Gebärdensprachgemeinschaften. In: Bundeszentrale für Politische Bildung (Hrsg.), Aus Politik und Zeitgeschichte. Bonn. S. 37-46.

Lehmann, Claudia, Koch, Uwe & Mehnert, Anja (2009). Die Bedeutung der Arzt-Patient-Kommunikation für die psychische Belastung und die Inanspruchnahme von Unterstützungsangeboten bei Krebspatienten. In: PPmP – Psychotherapie · Psychosomatik · Medizinische Psychologie 59, 07, S. e3-e27.

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Stienstra, Deborah & Chochinov, Harvey Max (2006). Vulnerability, Disability, and Palliative End-of- Life Care. In: Journal of Palliative Care 22, 3, S. 166-174.

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