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WENN ZÖLIAKIE ZU SPANNUNGEN FÜHRT


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Gluten Free - epaper ⋅ Ausgabe 21/2022 vom 12.01.2022

Ratgeber

Artikelbild für den Artikel "WENN ZÖLIAKIE ZU SPANNUNGEN FÜHRT" aus der Ausgabe 21/2022 von Gluten Free. Dieses epaper sofort kaufen oder online lesen mit der Zeitschriften-Flatrate United Kiosk NEWS.

Bildquelle: Gluten Free, Ausgabe 21/2022

Rückhalt in Familie und Partnerschaft ist sehr wichtig für Menschen mit Zöliakie. Studien belegen, dass sich Unterstützung aus dem engen Umfeld positiv auf die Gesundheit der Erkrankten auswirkt. Menschen in festen Partnerschaften halten die Diät am ehesten ein. Konflikte in Familie und Partnerschaft führen allerdings häufig zu einer Doppelbelastung im ohnehin schon anstrengenden Alltag. Mal zieht die Familie nicht mit, Partner sind sich uneinig, wie streng die glutenfreie Diät ihres Kindes sein muss, oder das Umfeld konfrontiert Betroffene mit falschen, längst überholten Fakten. Wie lässt sich diesen Konflikten am besten begegnen?

Bei Konflikten empfiehlt Linda Tetzlaff erst einmal, in sich selbst reinzuhören: Wie stehe ich selbst zu meiner Erkrankung? Akzeptiere ich die Bedingungen, die mich gesund halten? Bin ich auch bereit, meinem Gegenüber Verständnis entgegenzubringen, zuzuhören? Bin ...

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... ich bereits so gut organisiert, dass ich mit

Weitsicht in kritische Situationen hineingehen und diesen vielleicht sogar vorbeugen kann? Kann ich mein Bedürfnis nach einem leckeren Essen auch einmal aufschieben und dafür beispielsweise das soziale Miteinander in den Vordergrund stellen? Auch wenn es schwerfällt, erst einmal sich selbst zu hinterfragen, ist dies doch ein wichtiger Schritt. Die innere Haltung zeigen wir über unsere Körpersprache, unser Verhalten und unsere Wortwahl nämlich recht deutlich nach außen. Wenn wir beispielsweise selbst hier und da mal Ausnahmen bei der glutenfreien Ernährung machen, weil wir sonst Ablehnung und Ausgrenzung fürchten, interpretiert das mein Gegenüber und reagiert darauf.

Zudem ist es wichtig, dass alle, die mit der Erkrankung umgehen müssen, also die ganze Familie oder der Partner, ausreichend Wissen über die Erkrankung haben und die Spielregeln kennen. Betroffene, oder bei betroffenen Kindern die Eltern, sollten die Verantwortung übernehmen und sich so gut es geht mit der glutenfreien Ernährung auskennen und den anderen auf verständliche Art und Weise die Informationen liefern, was erlaubt ist und was nicht. Nur so können andere die Regeln einhalten. Am Anfang nach einer Neudiagnose ist das erst einmal sehr schwierig, viele fühlen sich überfordert von der Fülle an neuen Informationen. Auch hier hat Linda Tetzlaff einen guten Tipp: „In dieser Situation ist es ein guter Zug zu sagen: Das ist für mich noch alles recht neu, ich muss mich selbst noch zurechtfinden. Im Moment ist es mir wichtig, vorsichtig zu sein und es würde mir helfen, wenn du mir dabei hilfst vorsichtig zu sein, dich mit informierst, mir beim Kochen hilfst oder mir hilfst, die Küche glutenfrei zu gestalten.“

Immer wenn Konflikte entstehen, ist es wichtig, sich zusammenzusetzen und die Situation aus der Perspektive aller Beteiligten zu betrachten. Für eine gemeinsame Lösungsfindung ist es von Bedeutung, das Gegenüber zu verstehen und dieses auch das Verständnis spüren zu lassen. Eine gute Methode dafür ist, eine Familienkonferenz als regelmäßiges Treffen zu etablieren. Dabei sollten sowohl Erwachsene als auch Kinder gleichermaßen zu Wort kommen, damit am Ende alle über die Gefühle und Bedürfnisse der anderen Familienmitglieder Bescheid wissen. In einem gemeinsamen Aushandlungsprozess wird nach einer Lösung gesucht, die für alle Familienmitglieder passt. Eine gemeinsam getroffene Lösung hat nämlich den Vorteil, dass sich mit höherer Wahrscheinlichkeit alle daran halten.

Die Ursache für Konflikte in der Partnerschaft sind nach der Diplom-Psychologin Tetzlaff häufig in nicht ausreichender Kommunikation über Bedürfnisse begründet. „Wenn es grundlegende Verschiedenheiten gibt und keine Kompromisslösung, führen Kleinigkeiten immer wieder zu Streit.“ Auch hier ist wichtig, das Gespräch zu suchen und sich gemeinsam zu fragen was es ist, was der Lösung im Weg steht. Das Paar kann sich zudem fragen, ob sie sich den Umgang mit der Zöliakie schon so einfach wie möglich machen. Damit es im Gespräch nicht zu Konflikten kommt, ist es von Bedeutung, die eigenen Gefühle zu kommunizieren, ohne den anderen für diese verantwortlich zu machen. Wenn das alleine nicht gelingt, können sich Betroffene, Paare oder Familien Unterstützung in Beratungsstellen suchen.

Aber trotz aller guten Vorsätze kann sich ein Konflikt dennoch zu einem Streit zuspitzen. Danach ist das eigene System erst einmal in Alarmbereitschaft. Es gibt ein starkes Stressempfinden, das dauerhaft nicht gesund für Körper und Geist ist. Um das wieder zu beruhigen, hat jeder seine eigenen Methoden: dem einen hilft ein Spaziergang an der frischen Luft, der andere hört Musik zur Beruhigung und wieder andere bauen ihren Stress beim Putzen ab. Wer sein vegetatives Nervensystem gezielt beruhigen möchte, kann dies auch aktiv über Entspannungsübungen machen, wie die progressive Muskelentspannung nach Jacobsen. Das ist ein sehr wirksames Entspannungsverfahren, für das es frei zugängliche Anleitungen z. B. auf den Seiten von Krankenkassen gibt.

EXPERTIN

LINDA TETZLAFF

Linda Tetzlaff ist Diplom-Psychologin und freiberuflich tätig als Trainerin und Coachin. Seit ihrem ersten Lebensjahr hat sie Zöliakie. Neben Coachings zu Resilienz und Kommunikation bietet sie seit dem Welt-Zöliakie-Tag im Mai 2021 zusammen mit der Deutschen Zöliakie-Gesellschaft Seminare zum Thema: „Einen guten Umgang mit Zöliakie finden“ an. In ihren Trainings lernen Menschen mit Zöliakie unter anderem, wie sie ihrer Diagnose mit Lösungsstrategien begegnen können, um wieder an Autonomie und Wohlbefinden zu gewinnen. Weitere Infos zu individuellen Coachings unter www.lindatetzlaff.de

WAS IST RESILIENZ?

Resilienz, auch psychische Widerstandsfähigkeit, ist vor allem eine Haltung, die sich durch einen allgemein positiven Bewertungsstil kennzeichnet, die klassische „Das- Glas-ist-halb-voll“-Sicht. Im Umgang mit der Erkrankung Zöliakie, aber auch in Konfliktsituationen hilft Resilienz bei der Bewältigung. Diese positive Sichtweise ist trainierbar und entwickelt sich, wenn Betroffene sich fragen, was sie aktiv tun können, um die eigene Situation zu verbessern. Ein resilienter Umgang zeigt sich unter anderem durch Akzeptanz und Anpassung an die neuen Lebensumstände, durch das Setzen lösungsorientierter Ziele oder im Umgang mit den eigenen Gefühlen und Bedürfnissen. Aber auch äußere Faktoren, wie die soziale Unterstützung, beeinflussen die Resilienz.

1. NEIDISCHE GESCHWISTER

In unserer Familie sind die Geschwister ohne Zöliakie in gewisser Weise neidisch auf das Kind mit Zöliakie, da dieses von uns vermeintlich mehr Aufmerksamkeit bekommt, da beim Essen zu Hause oder im Restaurant immer Rücksicht genommen wird auf das Kind mit Zöliakie.

FRAGE: Wie können wir dieses Ungleichgewicht auflösen?

ANTWORT: Bei einer chronischen Erkrankung kann es passieren, dass das Familiensystem sich sehr auf die Erkrankung fokussiert, zulasten der Bedürfnisse der anderen Mitglieder. Auch hier ist eine Familienkonferenz sinnvoll. Da kann dann besprochen werden, wo die Familie aktuell steht im Umgang mit der Zöliakie, ob es noch neu für sie ist und wer in der Familie gerade was benötigt. Die Geschwister erleben durch die Erkrankung ihres Geschwisterkindes ja auch Einschränkungen, mit denen sie lernen müssen umzugehen. Die Resilienzforschung hat aber gezeigt, dass frühe Verantwortungsübernahme stark fürs Leben machen kann. Kinder, die früh Verantwortung für Geschwister übernehmen mussten, haben dadurch eine Menge gelernt. Die Familie ist ein gutes Lernumfeld, um zu erleben, wie man aufeinander achtgeben kann, Mitgefühl entwickelt und auch gemeinsam Lösungen finden kann. Gleichzeitig kann das betroffene Kind lernen, den Geschwistern ihre Freiheit zu lassen und sie ohne Neid wählen zu lassen, was sie essen wollen. Schließlich werden sie im Leben immer wieder auf Situationen treffen, in denen sie nicht mit Rücksichtnahme rechnen können und sich zum Beispiel selbst etwas zu essen mitnehmen müssen. So können Eltern im sicheren Rahmen der Familie die Entwicklung der Kinder – sowohl der Betroffenen als auch der Nicht-Betroffenen – unterstützen.

2. DER PARTNER IST GENERVT

Mein Partner ist hin und wieder von meiner Zöliakie genervt. Ihn stört, dass wir nicht spontan essen gehen können und auch die Urlaubsplanung schwierig ist. Wir leben zusammen und ich koche oft doppelt, da mein Partner sagt, ihm schmecken die glutenfreien Sachen nicht und er möchte sein normales Essen haben. Ich nehme es daher hin und wieder nicht so genau mit meiner glutenfreien Ernährung, um keine Konflikte entstehen zu lassen.

FRAGE: Wie kann man damit umgehen, wenn der Partner sich nicht kooperativ verhält?

Antwort: Wenn der Partner sich nicht kooperativ verhält, ist es sinnvoll, als Erstes sich selbst zu fragen: Wie ist meine eigene Haltung? Was belastet mich in dieser Situation? Nehme ich mich selbst auch ernst genug, um gesund zu bleiben und deutlich zu machen, wie wichtig mir das ist? Danach kann man sich mit dem Partner zusammensetzen und gemeinsam eine Liste mit Situationen erstellen, für die beide sich Lösungen wünschen. Dabei auf jeden Fall auch die eigenen Gefühle ansprechen und, auch wenn es schwerfällt, dem Partner Verständnis zeigen. Erst daraus kann sich die Bereitschaft des Partners entwickeln, auch für einen selbst Verständnis zu haben. Bei dem genannten Beispiel ist auch noch die Frage: Nutzen Sie schon alle Möglichkeiten, um spontan zu sein? Kennen Sie bereits alle Gaststätten im Umkreis von 30 km, bei denen Sie auch als Zöliakiebetroffene spontan essen gehen können? Und wie oft machen Sie das? Gibt es vielleicht ein Restaurant, in das Sie Ihr eigenes Essen mitnehmen können und der Partner hat dann die freie Auswahl? Vielleicht haben Sie auch Lust, andere Paare kennenzulernen, die glutenfrei leben? Dann können Sie einmal im Monat reihum kochen und eingeladen werden. Beim Thema Urlaub kann auch ein Ort ausgewählt werden, bei dem Menschen mit Zöliakie voll berücksichtigt werden. Da können beide Partner dann erleben, wie zufrieden und glücklich es macht, sich um nichts kümmern zu müssen. Wenn der Partner unbedingt zu einem bestimmten Ort möchte, ist eine Ferienwohnung oft die bessere Lösung als ein Hotel. Hier muss jedes Paar selbst schauen, welche Lösung für sie am besten passt. Wichtig ist nur, nicht im Stillstand und Leiden zu bleiben, sondern aktiv zu werden und nach vorne zu schauen!

3. PROBLEME MIT DEN GROSSELTERN

Unsere siebenjährige Tochter hat erst vor wenigen Wochen ihre Zöliakiediagnose erhalten. Ihre Großeltern backen zwar glutenfrei, nutzen aber kein extra Holzbrett und Rührgerät. Wenn ihre selbst gebackenen Kuchen abgelehnt werden, fühlen sie sich angegriffen. Da unsere Tochter neudiagnostiziert ist, bin ich mir manchmal unsicher, ob ich übertreibe. Die Tochter ist öfter zu Besuch bei den Großeltern und hat bisher immer mitgegessen. Seit der Diagnose gebe ich ihr immer Essen mit und ich traue mich fast nicht, sie alleine zu den Großeltern zu lassen, da ich das dann nicht kontrollieren kann, was sie isst.

FRAGE: Wie können wir den Großeltern die Dringlichkeit erklären, ohne dass sie sich angegriffen fühlen? Welche Tipps haben Sie für Neubetroffene? Wie kann ich lernen, Kontrolle abzugeben – und muss ich das überhaupt?

ANTWORT: Bei einer neuen Zöliakiediagnose ist klar, dass erst noch Unsicherheiten bestehen. In einem ersten Schritt ist wichtig, dass alle im direkten Umfeld über das Krankheitsbild aufgeklärt sind und die Regeln zur Einhaltung der Diät kennen. Die Kontrolle kann abgegeben werden, sobald die Eltern das Gefühl haben, dass die Tochter bei den Großeltern gut aufgehoben ist. Vielleicht geben die Eltern den Großeltern erst einmal die Rückmeldung, dass sie derzeit selbst noch überfordert sind und sich in Ruhe einarbeiten möchten, auf was zu achten ist. Im Gespräch mit den Großeltern können sich die Eltern zunächst einmal bei diesen bedanken, dass sie für das Backen bereits glutenfreie Zutaten nutzen und dann im Anschluss vermitteln, dass die Diät bei einer Zöliakie nicht nur glutenfreie Inhaltsstoffe erfordert, sondern auch die Kontamination mit Spuren von Gluten in der Zubereitung zu beachten ist. Bis diese Kontaminationsrisiken im Haushalt der Großeltern bekannt sind, sollten die Eltern weiterhin Essen mitgeben. Zusätzlich können sie den Großeltern auch eine Liste mit sicher glutenfreien Lebensmitteln für zwischendurch geben, die keine weitere Zubereitung benötigen, um das Kontaminationsrisiko bestmöglich zu reduzieren. Da die Tochter regelmäßig bei den Großeltern isst, ist es sinnvoll, die Großeltern dazu einzuladen, sich mit einzuarbeiten. Das könnte so ablaufen, dass die Eltern Infomaterial zusammenstellen, sich alle gemeinsam treffen und dann sämtliche Fragen in den Raum stellen, die in nächster Zeit beantwortet werden müssen. In zwei bis drei Wochen treffen sich dann alle wieder und besprechen die gefundenen Informationen. So werden die Großeltern in den Prozess mit einbezogen und die ganze Familie sucht gemeinsam nach einer Lösung, die für alle passt.

4. DISKUSSIONEN UM FALSCHE FAKTEN

Mit meiner Zöliakie werde ich zum Großteil von meiner Familie unterstützt. Nur meine Tante ist der Meinung, dass ich wieder Gluten essen sollte, da das angeblich besser für mich sei. Sie hat einen Kollegen, bei dem die Tochter ein paar Jahre nach der Zöliakiediagnose nun wieder glutenhaltig isst, da die Zöliakie nun angeblich geheilt ist. Bei Familienfeiern konfrontiert sie mich immer wieder damit. Ich bin es mittlerweile leid, ihr das immer wieder zu erklären. Deshalb streiten wir uns auch öfter. Manchmal überlege ich, gar nicht mehr zu Familienfeiern zu gehen, wenn die Tante auch da ist.

FRAGE: Wie kann man damit umgehen, wenn man mit falschen Fakten konfrontiert wird? Haben Sie Tipps, wie man speziell mit Spannungen bei Familienfeiern umgehen kann?

ANTWORT: Es wäre schade, nicht mehr auf Familienfeiern zu gehen, denn Austausch und Verbundenheit sind sehr wichtig für die psychische Gesundheit. Bei Familienfeiern empfehle ich, sich speziell zu Leuten zu gesellen, die einem guttun. In Bezug auf die Tante ist wichtig, deutlich zu machen, auf welche Informationen man sich selber bezieht und überzeugt ist, den richtigen Weg zu gehen. Es kann aber auch sein, dass die Ursache des Streits nicht unbedingt in fehlenden oder falschen Informationen liegt. Wenn man das Gefühl hat, dass kein konstruktiver Austausch möglich ist, bei dem sich beide gegenseitig zuhören und Informationen austauschen, macht es keinen Sinn, sich auf die Diskussion einzulassen. Besser ist, einmal klar zu kommunizieren: „Wir sind unterschiedlicher Ansicht. Ich akzeptiere, dass du anderer Meinung bist. Ich bitte dich aber auch, dass du meine respektierst. Wenn wir beide deshalb immer wieder in Streit geraten, dann schlage ich vor, das Thema Zöliakie zu vermeiden und uns nur über Dinge zu unterhalten, mit denen wir eine gute Zeit haben!“