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„Wir wollen anderen Mut machen“


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Leben & erziehen - epaper ⋅ Ausgabe 1/2022 vom 20.12.2021

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We are family! Lex? Behinderung hat die Familie zusammengeschweißt. Immer mit dabei: Hündchen Socke

DAS LEXIVERSUM

Vivien teilt auf Instagram schon seit Jahren Bilder ihres Nesthäkchens. Ihr Account @Lexiversum hat knapp 15 000 Abonnenten.

Damit kämpft sie für eine Gesellschaft, in der Inklusion mehr als nur ein Lippenbekenntnis ist.

Hausbesuch bei Familie S. in Berlin: Der kleine Lex (4) steht schon in der Tür. Sein älterer Bruder Neo (8) turnt im Flur. Mama Vivien (34) versucht ihr Bestes, die zwei wilden Jungs zu bändigen. An den Wänden hängen Bilder mit Geburtsgewicht und Größe der beiden Söhne, Gipsabdrücke ihrer Babyfüße stehen auf einer Kommode. An der Tür zu Lex’ Zimmer hängt ein Makramee-Reif mit Buchstabenperlen. „Lex, Kämpfer des Herzens“ steht da. Das ist auch der Name des Instagram-Accounts, den Vivien betreibt, und auf dem sie täglich Aufnahmen aus ihrem Familienleben zeigt.

Das Atmen macht Probleme

Was sie von den anderen Mamas in den sozialen Netzwerken unterscheidet? Das Aussehen ...

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... ihres Kindes. Lex ist mehrfach schwerstbehindert. Ein Großteil des linken Ohrs und des Gehörgangs fehlt – mit einem Knochenweiterleitungs-Hörgerät kann er mittlerweile hören. Lex’ linkes Auge ist verformt, sein Mund verzerrt. Er hat das sogenannte Goldenhar-Syndrom, wodurch sein Kinn verschoben ist. Dem Vierjährigen fällt das Schlucken und Atmen schwer, denn durch eine weitere Fehlbildung namens Pierre-Robin-Sequenz hat er einen verkleinerten Unterkiefer, und seine Zunge liegt zu weit hinten im Rachen. Das kann vor allem nachts dazu führen, dass die Atemwege blockiert werden und der Junge droht zu ersticken.

Deswegen hat Lex eine Trachealkanüle (Anm. d. Red.: Kunststoffschlauch in der Luftröhre), seit er sechs Wochen alt ist. Seine Familie und er lernen Gebärdensprache, um sich verständigen zu können.

Nach der Geburt wird Lex verkabelt

Vivien und ihr Mann Dominik (40) erfahren in der 13. Schwangerschaftswoche, dass ihr Sohn mit einer Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte auf die Welt kommen könnte. „Darauf haben wir uns eingestellt und konnten damit auch gut umgehen“, erzählt Vivien. Lex kommt sieben Wochen vor dem errechneten Termin per Kaiserschnitt im Berliner Virchow-Klinikum auf die Welt. Nach der Geburt wartet Vivien vergeblich darauf, dass man ihr Neugeborenes auf ihre Brust legt. „Die Ärzte sahen überrascht aus und verschwanden mit ihm. Wir haben die ganze Zeit gewartet, ob wir ihn schreien hören“, erinnert sich Vivien. Auf der Intensivstation kämpfen die Ärzte um das Leben des Jungen, der bei der Geburt nur 1 430 Gramm wiegt. Er bekommt aufgrund der Rücklagerung seiner Zunge nicht genügend Sauerstoff, muss mehrmals reanimiert werden. Als Vivien und Dominik ihren kleinen Lex endlich sehen dürfen, erschrecken sie sich. „Er war deformiert, verkabelt und hing an Schläuchen“, erzählt Vivien. Doch der Schreck verfliegt schnell, als sie ihn halten darf: „Ich konnte ihn auf die Brust nehmen, und dann war alles wie weggepustet. Da war nur noch Liebe für dieses kleine, schräge Wesen.“

Heute ist die Familie im Leben zu viert angekommen – mit einem Kind, das viel Pflege braucht. Doch der Weg dahin war nicht immer einfach. Lex hat schon zehn Eingriffe hinter sich, zum Beispiel den Verschluss des offenen Gaumens und eine Operation, in der ihm die lebensnotwendige Trachealkanüle gelegt wurde.

Die Pflege ist mittlerweile Routine

„Bis vor Kurzem mussten wir die Trachealkanüle stündlich reinigen und die Flüssigkeit absaugen. Jetzt hat seine Lunge mehr Volumen und Kraft, und er schafft es besser, Schleim abzuhusten“, erklärt Mama Vivien und zeigt, wie sie den Filter der Kanüle reinigt. Lex macht dabei brav mit. Nach vier Jahren sind sie ein eingespieltes Team. Er bekommt über eine Magensonde Nahrung und Getränke. Vivien setzt ihn dazu liebevoll auf die Anrichte in der Küche, zieht mit einer großen Spritze Früchtetee auf und spritzt diesen in die Sonde, die sie „Knopf “ nennt. Für Lex’ Ernährung gibt es einen Stundenplan. Erst seit Kurzem bekommt er zum Teil auch feste Nahrung.

Privatsphäre ist Mangelware

In vielen Dingen unterscheidet sich Lex nicht von anderen Kindern: Am liebsten nascht er Schokolade, blödelt mit seinem älteren Bruder und stampft mit dem Fuß auf den Boden, wenn ihm etwas nicht passt. Der große Unterschied: Aufgrund des hohen Pflegebedarfs kann die Familie den Alltag nicht alleine bewältigen. Eine Pflegekraft bringt Lex zur Integrationskita, ist anwesend, um ihn zu sondieren, die Kanüle abzusaugen oder im Notfall Erste Hilfe zu leisten. Doch auch hier gibt es ein Stück Normalität: Wie alle anderen Kinder spielt Lex mit Bauklötzen, tobt auf dem Spielplatz und macht mit der Gruppe Mittagsschlaf.

Auch nachts muss Lex betreut werden. Gegen 21.30 Uhr kommt die Nachtschwester, die Eltern machen eine Übergabe und gehen dann zu Bett. Was sie in ihrem Leben am meisten vermissen, ist, wenig überraschend: Privatsphäre. „Zeit für Zweisamkeit haben wir kaum. Wir waren vor zwei Wochen das erste Mal seit vier Jahren zu zweit im Restaurant. Lex hat das erste Mal bei meinen Eltern übernachtet “, sagt Vivien.

Auch Flugreisen sind nicht mehr möglich, die Risiken für Lex wären zu groß. Dabei spielte das Reisen in ferne Länder früher bei Vivien und Dominik sogar beruflich eine große Rolle: Sie arbeiteten als Animateure, lernten sich im Job kennen. Diesen Sommer waren sie in einem Familienhotel im Allgäu. „Aber richtig erholsam ist das nicht, denn der Pflegeaufwand ist sehr hoch, und wenn wir mit der Pflegekraft verreisen wollten, können wir uns das nur mithilfe von Spenden leisten“, sagt Dominik, der heute in der Anlagen-Verwaltung im Fitnessbereich tätig ist.

Kinder wie Lex dürfen nicht unsichtbar sein

Trotzdem ist das Leben mit Lex für Dominik und Vivien, die als Office-Managerin bei einem Start-up arbeitet, eine Bereicherung. „Aufgeben ist keine Option“, sagt Vivien. Die Eltern sehen, dass er sie Geduld und Demut gelehrt hat und wie viel Liebe mit Lex in ihr Leben kam. „Für uns wäre alles ganz normal, wenn nicht die gesellschaftlichen Rahmenbedingungen so wären, wie sie sind“, sagt Papa Dominik und kabbelt sich mit seinem Sohn.

Dass ihr Kind im Supermarkt angestarrt wird, dass die Familie mit der Krankenkasse über fast jedes neue Pflegemittel verhandeln muss, dass die Welt nicht für Kinder wie Lex gemacht ist– all das stimmt Vivien traurig. Auch deswegen hat sie sich bewusst dafür entschieden, Lex auf Instagram zu zeigen. „Ich will anderen Familien Mut machen und dafür sorgen, dass es mehr Sichtbarkeit für Kinder wie Lex gibt, dass sich etwas ändert und Inklusion endlich gelebt wird“, sagt sie. Die Hassnachrichten, die manchmal kommen („Wie kann man nur für eine Missgeburt Werbung machen!“), kann sie mittlerweile gut ausblenden, weil Lex’ Fans in der Überzahl sind.

Die Behinderung ist eine Laune der Natur

Eine medizinische Erklärung für die Ursache seiner Behinderungen gibt es nicht. Eine Gen-Analyse ergab, dass Lex’ DNA keinerlei Auffälligkeiten hat. Experten fanden keine andere Erklärung als: „Eine Laune der Natur“. Wie er sich weiter entwickeln wird, ist unklar. Vivien und Dominik haben gelernt, mit dieser Ungewissheit zu leben. Wenn Lex keine Milchzähne mehr hat, wird eine Kieferrekonstruktion möglich sein. Ob er dann ohne die Kanüle atmen und sprechen kann, wird sich zeigen. Bis dahin nimmt die Familie ihren Lex so, wie er ist: liebevoll, gewitzt und kämpferisch.