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Es war ein Wechselbad der Gefühle


ÖKO-TEST Kompakt Kinder & Eltern - epaper ⋅ Ausgabe 11/2008 vom 01.09.2008

Gudrun Kothe hat jahrelang ihre demenzkranke Mutter gepflegt. Sie wollte sie nie ins Heim geben – und hatte am Ende doch keine andere Wahl. Der Gedanke an diesen Gewissenskonflikt lässt die promovierte Germanistin nicht los.


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Foto: Silke Goes

Die Krankheit meiner Mutter äußerste sich zum ersten Mal vor etwa zehn Jahren. Es war ein fürchterlich heißer Tag. Mein Sohn hatte meine Mutter gerade von zu Hause abgeholt, denn wir wollten gemeinsam in den Urlaub fahren. Ich kann mich noch genau erinnern: Sie setzte sich zu mir in die Küche und begann plötzlich, lauter wirres Zeug zu reden. Zwischendurch lachte ...

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Die Krankheit meiner Mutter äußerste sich zum ersten Mal vor etwa zehn Jahren. Es war ein fürchterlich heißer Tag. Mein Sohn hatte meine Mutter gerade von zu Hause abgeholt, denn wir wollten gemeinsam in den Urlaub fahren. Ich kann mich noch genau erinnern: Sie setzte sich zu mir in die Küche und begann plötzlich, lauter wirres Zeug zu reden. Zwischendurch lachte sie so merkwürdig, sie hatte einen totalen Blackout. Schließlich habe ich einen Arzt geholt, der sie sofort ins Krankenhaus überwies. Dort wurde eine schwere Durchblutungsstörung im Gehirn diagnostiziert: Meine Mutter wusste nicht, wo sie war. Sie erkannte ihre Kinder nicht. Sie erinnerte nichts mehr aus ihrer Biografie.

Liebevolle Pflege. Gudrun Kothe verbringt viel Zeit mit ihrer demenzkranken Mutter Gertrud.


Fotos: Silke Goes

Einige Wochen blieb sie im Krankenhaus. Langsam besserte sich ihr Zustand. Man konnte sich mit ihr unterhalten. Sie war wieder in der Lage, ihre Umwelt richtig wahrzunehmen und bestimmte Dinge einzuordnen. Nach dem Krankenhausaufenthalt habe ich meine Mutter zu mir genommen. In unserem Haus war Platz genug für sie. Aber sie war unglücklich hier, das war deutlich zu merken. Sie wollte unbedingt wieder in ihren eigenen vier Wänden leben. Damals besuchte mich mein Bruder und sagte: „Du kannst sie hier nicht anbinden.“ Meine Eltern besaßen ein Grundstück mit einem Einfamilienhaus. Das war ihre Heimat, dort wollte sie auch nach dem Tod meines Vaters nie weg. Gemeinsam haben wir drei Geschwister also beschlossen: Wir lassen die Mutter wieder in ihre gewohnte Umgebung zurück. Mein Bruder hat regelmäßig nach ihr geschaut, und sie ist dort ganz schnell wieder aufgelebt. Für eine Weile schien es, als sei sie in der Lage, ihr Leben selbstständig zu führen.

„Sie ist zunehmend verwahrlost“

Aber das war ein Trugschluss. Tatsächlich hat sich ihr Zustand immer weiter verschlechtert. Es war über Jahre ein schleichender Prozess. Man merkt das nicht sofort, wenn man einen Menschen nur punktuell begleiten kann. Meine Mutter wohnte ja 100 Kilometer von mir entfernt. Und ich hatte sehr wenig Zeit, weil ich voll im Arbeitsleben stand und damals auch noch meine ehemaligen Schwiegereltern betreute. Es ist etwas sehr Bitteres, was ich jetzt sagen muss: Sie ist dort zunehmend verwahrlost. Sie ließ die Lebensmittel in der Küche verschimmeln und hat sie trotzdem gegessen. Sie lief mit fleckiger Kleidung in der Gegend herum. Sie schlief im Bett mit ihren Sachen. Sie hat sich nicht immer gewaschen. Meine Schwester und ich sind an den Wochenenden abwechselnd zu ihr gefahren und haben sauber gemacht. Aber das artete ständig in Streit aus.

Anstatt sich zu freuen, war ihr unsere Hilfe irgendwie peinlich: „Lass das sein, du sollst hier nicht arbeiten. Ich mach das alleine!“ Wir haben versucht, mit ihr vernünftig zu reden: „Mutti, jetzt wird gebadet.“ „Nein, nein, ich wasch mich jeden Tag. Ich kann das alles.“ Das war ständig ihr Reden. In Wirklichkeit konnte sie gar nichts. Aber das ist typisch für demente Menschen: Sie wollen nicht zugeben, dass sie völlig überfordert sind. Und ein Außenstehender, der den Verfall nicht hautnah miterlebt, der glaubt das in dem Moment Geäußerte.

Mein Bruder hat schließlich den Antrag auf Pflegestufe gestellt, aber der wurde abgelehnt. Der Amtsarzt, der meine Mutter besuchte, hat die vernachlässigte Häuslichkeit ignoriert, ist ihr völlig auf den Leim gegangen. Das ist etwas, das ich ihm auch zum Vorwurf mache: Er hätte die Lage erkennen müssen. Er hätte die Kompetenz besessen zu sagen: Die Frau muss einem Neurologen oder einem Psychiater vorgestellt werden. Aber die medizinische Betreuung ist irgendwo auf der Strecke geblieben. Gut, der Bluthochdruck wurde bekämpft. Aber neurologisch ist sie nie untersucht worden. Ich bin heute überzeugt: Es hätte Möglichkeiten gegeben, die Krankheit zumindest etwas aufzuhalten. Aber wir Kinder konnten das damals überhaupt nicht einordnen. Später sagte man uns, sie leide an Demenz. Aber was bedeutete das genau?

Ich hatte zwar immer die Krankheit meiner Großmutter im Hinterkopf. Die war auch verkalkt, hatte leichte Schlaganfälle und Ausfälle im Gehirn.

„Wer hat das Recht, seine Mutter aus ihrem Umfeld zu reißen?“

Aber meine Oma war bis zuletzt ein ganz friedlicher Mensch, lag zwei Jahre lang nur im Bett und ist schon mit 73 Jahren gestorben. Ich wusste also nicht, in welchem Maße sich diese Krankheit noch steigern kann. In den fünf Jahren, in denen meine Mutter nach der ersten schweren Hirnstörung noch alleine lebte, hat sie zwar irgendwie funktioniert. Aber es gab immer mehr Ausfälle: Sie hat ständig etwas gesucht: ihren Hausschlüssel, ihr Sparbuch, ihr Portemonnaie. Trotz unserer Warnungen ließ sie fremde Menschen ins Haus, wurde bestohlen und schamlos ausgenutzt. Sie hat uns Kinder wegen aller möglichen verlegten Dinge mit Telefonanrufen traktiert – bis zu 20, 30 Mal am Tag. Das Kurzzeitgedächtnis hat sie immer wieder im Stich gelassen. Wenn ich dann hinfuhr, konnte ich das Problem zwar lösen, aber eben nur für den Moment. Und wir Geschwister trauten uns nicht, einfach über ihren Kopf hinweg über sie zu bestimmen. Es ist eine furchtbare Gewissensproblematik, in die man da gerät: Wer hat das Recht, seine Mutter aus ihrem Umfeld herauszureißen? Was tun wir ihr damit an? Sie wollte ja unbedingt in ihrem Haus bleiben. Und es war auch sehr deutlich, dass sie sich dort am wohlsten fühlte. Im Grunde leidet sie bis heute unter diesem Verlust der heimatlichen Umgebung.

Schwere Entscheidung. Die Unterbringung der Mutter im Pflegeheim hat sich als richtig erwiesen.


Fotos: Silke Goes

Im Nachhinein haben wir überlegt: Was hätten wir besser machen können? Wann wäre der richtige Zeitpunkt gewesen, um sie da rauszuholen? Letztlich haben wir keine eindeutige Antwort auf diese Frage gefunden. Irgendwann haben wir jedenfalls die Notbremse gezogen. Ich habe meine Mutter gegen ihren Willen zu mir genommen, weil ich mich hier täglich um sie kümmern konnte. Wenn ich arbeitete, hat mein Mann die Betreuung übernommen. Und hier habe ich dann endlich auch Unterstützung von den Behörden erfahren. Meinem Antrag auf Pflegestufe wurde stattgegeben, weil die zuständige Gutachterin wirklich Erfahrung im Umgang mit Demenzkranken hatte. Sie wusste, dass die Selbsteinschätzung dieser Patienten nur eine äußere Fassade ist. Wir haben sofort die Pflegestufe zwei erhalten. Damals war das noch etwas ganz Besonderes, obwohl alle Dementen und ihre Angehörigen diese Pflegestufe wirklich verdienen.

Belastender Papierkram. Die Auseinandersetzungen mit Kassen und Ämtern zehrt an den Nerven.


„Eine gravierende Persönlichkeitsveränderung“

Ein Außenstehender kann nicht ermessen, was es bedeutet, mit einem Demenzkranken in einem Haushalt zu leben. Es war ein ständiges Wechselbad der Gefühle. Auf der einen Seite die Mutter, diese immer so friedfertige Frau, die dich großgezogen hat und die du liebst. Auf der anderen Seite diese gravierende Persönlichkeitsveränderung – ich muss es so sagen – zu einer bösen, zänkischen, alten Frau. Das sind Facetten, die ich mir vorher nie hätte vorstellen können. Man möchte der Mutter alles recht machen, das Beste für sie tun und bekommt doch nur Ärger mit ihr. Sie beschimpft dich, sie drangsaliert dich, sie rastet aus. Sie weckt dich nachts, sie weckt dich tags, wenn du nur einmal kurz ausruhen möchtest. Manchmal tut es ihr leid, was sie dir antut, und sie sagt: Das habe ich wirklich getan? Das wollte ich nicht. Man kann emotional einfach nicht nachvollziehen, was da vor sich geht. Ich fühlte mich betroffen, ich fühlte mich verletzt, ich fühlte mich schuldig. Manchmal hatte ich sogar Hass auf meine Mutter. Ich wäre unehrlich, wenn ich das nicht zugeben würde. Natürlich, man kann die Fachliteratur lesen und sich informieren. Aber das ist Theorie. Was man jeden Tag 24 Stunden lang miterlebt, ist etwas völlig anderes. Als Angehöriger muss man erst lernen, mit einer solchen Extremsituation auch gefühlsmäßig irgendwie klarzukommen.

Dazu kam die ständige Auseinandersetzung mit den Krankenkassen. Ein Beispiel: Meine Mutter hatte sehr kranke Füße und brauchte orthopädische Schuhe. Es war jedes Mal wie ein Gang nach Canossa, bis wir das endlich durchhatten. Ich wurde behandelt wie ein Bittsteller, wie jemand, der sich irgendetwas erschleichen will. Das ist etwas, das zusätzlich zermürbt. Ich habe auch erreicht, dass sie einen Rollstuhl bekam, damit wir mit ihr wenigstens jeden Tag nach draußen konnten. Ihr wäre es am liebsten gewesen, ich hätte sie von morgens bis abends im Bett gelassen. Aber das kann man doch nicht zulassen. Das Waschen, das Windeln – alles war Kampf. Nachts geisterte sie im Haus herum und bekam Tobsuchtsanfälle, wenn sie merkte, dass die Haustür verschlossen war. Dann schimpfte sie los: „Ich hol die Polizei! Ich werde hier eingesperrt! Ihr werdet schon sehen, was ihr davon habt!“ Immer häufiger drohte sie auch, uns das Haus über dem Kopf anzustecken.

Familiengeschichte. Ein gelebtes und erfülltes Leben in Bildern.


Fotos: Silke Goes

Tagsüber lag sie so da, als könnte sie nicht mal ein Taschentuch anheben. Aber dann hat sie plötzlich solche Kräfte mobilisiert, dass sie sogar in der Lage war, schwere Möbel zu verrücken. Und ich wusste ja nie, was passieren würde, wenn sie so außer Kontrolle geriet. Manchmal ist sie sogar auf mich oder meinen Mann losgegangen.

„Ich hatte das Gefühl, versagt zu haben“

Als es meiner Mutter immer schlechter ging, bin ich beruflich auf eine halbe Stelle gegangen, um mehr für sie da zu sein. Aber nach zwei Jahren war ich mit meinen Kräften am Ende. Ich wollte ja nicht aufgeben. Ich wollte sie nicht im Stich lassen. Ich hatte ihr immer versprochen: Wenn du mal alt bist, dann kümmere ich mich um dich. Ich habe gesehen, wie sie ihre eigene Mutter gepflegt hat. Das wollte ich auch für sie tun. Und dann musste ich erleben, dass ich das Ganze nicht mehr aushalten konnte. Es hatte ja auch Auswirkungen auf meine Ehe. Irgendwann war ich vor die Alternative gestellt: Entweder du gehst vor die Hunde, oder das Problem wird anders gelöst. Und diese Lösung bedeutete Heim. Eine Einrichtung zur Tagespflege gab es damals leider nicht. Und eine Betreuungskraft bei mir im Haus hätte ich nicht bezahlen können. Die Entscheidung war fürchterlich schwierig. Ich hatte das Gefühl, versagt zu haben. Deine Mutter hat alles für dich getan, hat Vertrauen zu dir gehabt, und du schiebst sie ab – so empfand ich das, auch wenn mir der Verstand sagte: Es geht nicht anders.

Zum Glück standen meine Geschwister voll hinter mir. Das hat mich moralisch sehr entlastet. Wir haben also vor zwei Jahren beschlossen, meine Mutter in einem Pflegeheim hier am Ort unterzubringen. Ich weiß, es gibt bessere Einrichtungen für Demente. Aber es ist mir wichtig, dass ich meine Mutter in meiner Nähe habe. Ich bin fast jeden Tag bei ihr, manchmal vertritt mich mein Mann. Ich bringe sie zum Frisör, nehme sie zum Einkaufen mit, gehe bei Wind und Wetter mit ihr spazieren. Wenn wir uns nicht kümmern würden, käme sie Wochen oder Monate lang überhaupt nicht an die frische Luft. Und das kann es für mich nicht sein. Den Pflegekräften will ich keinen Vorwurf machen. Die leisten wirklich Schwerstarbeit. Aber nach meinem Eindruck gibt es einfach zu wenig Personal. Im Heim ist es sauber und ordentlich, die Mitarbeiter geben sich viel Mühe mit der Ausgestaltung der Gemeinschaftsräume. Aber wenn am Nachmittag nur drei Kräfte für 40 teilweise bettlägerige Heimbewohner zuständig sind, ist ein intensiver Kontakt zu den Patienten überhaupt nicht möglich. Bei all den Leistungen, die ich anerkenne und zu schätzen weiß: es ist eine Aufbewahrungsanstalt für alte Leute. Die Alten sind zu viel sich selbst überlassen. Mal ein freundliches Wort, mehr ist eigentlich an persönlicher Zuwendung nicht drin. Meine Mutter hat sich mit der Situation irgendwie abgefunden. Ganz selten nur noch rastet sie aus. Sie vergisst vieles. Sie vergisst manchmal, dass ich sie jeden Tag besuchen komme. Sie vergisst manchmal auch, wer ihre Zimmernachbarin ist. Aber sie spürt irgendwie, dass sie nicht alleine ist. Und sie weiß, wer ich bin. Sie hat kein Alzheimer. Sie erkennt ihre Kinder und Enkel und freut sich, wenn sie kommen. Nur ist ihr das Stunden später wieder entfallen.

„Bis zum letzten Atemzug bin ich für sie da“

Manchmal weint sie, weil sie traurig ist. In ihren lichten Momenten begreift sie sehr wohl ihre Lage und merkt, dass sie kein Zuhause mehr hat. Die Tiefen überwiegen. Aber es gibt auch Höhen, zum Beispiel wenn sie sich freut und Kommunikation gut möglich ist. Sie hat sogar ihre Dankbarkeit mir gegenüber geäußert: „Dass du das alles für mich tust, das kann ich nie wiedergutmachen.“ Solche Sternstunden hatte ich auch in den letzten vier Jahren. Ich kann sie an zwei Händen abzählen. Aber man ist so glücklich, wenn man merkt: Es kommt doch ein bisschen was an. Ich gönne es ihr so sehr.

Natürlich lässt mich der Gedanke an sie nicht los. Es ist so ein Eingriff in die Persönlichkeit, wenn die Entscheidung getroffen werden muss: Mutter geht ins Heim. Aber es ist auch eine große Erleichterung für mich. Wenn ich nach Hause komme, kann ich die Tür zumachen. Ich habe meine Zeit, kann nachts ruhig schlafen und mich regenerieren. Ich war früher, als ich so fertig war, manchmal böse auf meine Mutter. Das gibt es jetzt nicht mehr. Ich liebe sie. Bis zum letzten Atemzug bin ich für sie da. Ich gebe ehrlich zu: Es ist manchmal eine Belastung, jeden Tag zwei Stunden bei meiner Mutter zu sein. Aber das gebe ich nicht auf, weil sie es verdient.

Für mich ist diese Pflegeerfahrung auch ein Appell, sich rechtzeitig mit dieser Problema tik auseinanderzusetzen und zu überlegen: Was soll mit mir später werden? Welche Chancen habe ich im Alter? Was mute ich meinen Kindern zu, falls ich an Demenz erkranke? Diese Themen habe ich früher nie reflektiert. Aber mit zunehmendem Alter werden sie wichtiger denn je. Das wird mir immer wieder bewusst, wenn ich Mutti im Heim besuche.

Für echte Zuwendung bleibt dem Pflegepersonal im Stress des Alltags meist wenig Zeit.