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Kein Zuckerschlecken


ÖKO-TEST Spezial Kinder & Familie - epaper ⋅ Ausgabe 11/2014 vom 07.11.2014

Immer mehr Kinder erkranken an Typ-1-Diabetes. Die Therapie verlangt von den betroffenen Familien sehr viel Disziplin. Obwohl bislang nicht heilbar, lässt sich die Autoimmunerkrankung aber dank technischer Fortschritte gut behandeln.


Artikelbild für den Artikel "Kein Zuckerschlecken" aus der Ausgabe 11/2014 von ÖKO-TEST Spezial Kinder & Familie. Dieses epaper sofort kaufen oder online lesen mit der Zeitschriften-Flatrate United Kiosk NEWS.

Foto: privat

Vor Freude laut kreischend toben die siebenjährigen Zwillinge Lina und Mathis mit ihrem Bruder Merlin (8) durch das bunte Bällchenbad. Sie hüpfen, springen und lachen, bis sie ganz außer Atem sind. Wer die drei lebhaften Blondschöpfe beobachtet, käme nie auf die Idee, dass zwei der Geschwister,

Diabetes bei Kindern

Lina und Merlin, chronisch krank sind – ...

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... zuckerkrank. Sie leiden an Typ-1-Diabetes. Dabei zerstört das eigene Immunsystem die insulinproduzierenden Zellen in der Bauchspeicheldrüse. Die Betroffenen müssen mehrmals täglich ihre Blutzuckerwerte messen und nach jeder Mahlzeit Insulin spritzen – und das ein Leben lang. Denn bis heute ist die Autoimmunerkrankung nicht heilbar.

In Deutschland gibt es derzeit etwa 30.500 Kinder und Jugendliche mit Typ-1-Diabetes. Jährlich erkranken 2.500 bis 3.000 neu – deutlich mehr, als Experten vor gut zehn Jahren erwartet hatten. Vor allem jüngere Kinder seien zunehmend betroffen, heißt es im Deutschen Gesundheitsbericht Diabetes 2014. Auch Merlin war gerade mal zweieinhalb Jahre alt, als Sandra Abel auffiel, dass ihr Sohn auffallend schlapp war, viel schlief, ständig Durst und deutlich abgenommen hatte. Irgendwann musste er als Notfall ins Krankenhaus.

Wenn der Körper nicht genug Insulin produziert, muss gespritzt werden.


Foto: imago/Science Photo Library

„Vermehrter Durst, starker Harndrang, eventuell auch wieder mit nächtlichem Einnässen, Gewichtsverlust und Müdigkeit – diese Symptome sind hoch typisch für einen Typ-1-Diabetes”, erklärt Dr. Simone von Sengbusch, die die Mobile Diabetesschulung Schleswig-Holstein (MDSH) leitet und auch Familie Abel betreut. Die Kinderärztin und Diabetologin rät Eltern, einen Arzt aufzusuchen, sollten sie diese Auffälligkeiten an ihrem Kind beobachten. Denn eine frühe Diagnose ist wichtig, um schwere Stoffwechselentgleisungen zu verhindern.

Warum erkranken die Kinder?

Warum immer mehr Kinder an Typ-1-Diabetes erkranken, ist trotz intensiver Forschungen noch nicht vollständig geklärt.

„Das ist ein Puzzlespiel aus vielen Teilen”, sagt Dr. von Sengbusch. Eine genetische Bereitschaft zu Autoimmunerkrankungen, Infektionskrankheiten, aber auch Umweltfaktoren wie die Art der Entbindung, die Vitamin-D-Versorgung oder die Säuglingsernährung werden diskutiert. Viele Studien laufen noch. Allgemein gilt es aber als günstig, sein Kind vier Monate lang voll zu stillen, altersgerecht mit Beikost zu beginnen und während des ersten Lebensjahrs Vitamin-D-Präparate zu geben. Dennoch: „Ein kleiner Baustein heißt einfach auch Schicksal”, so Simone von Sengbusch. Anders als bei Typ 2 („Altersdiabetes”) hat diese Diabetesform nämlich nichts mit Fehlernährung, Übergewicht oder Bewegungsmangel zu tun. Zwar steigt auch die Zahl Jugendlicher und junger Erwachsener mit Typ-2-Diabetes, doch bei Kindern spielt er eine untergeordnete Rolle.

Entscheidend ist daher, so von Sengbusch, wie Eltern mit der Erkrankung umgehen, „die zweifellos ein Wendepunkt ist und das Familienleben komplett auf den Kopf stellt”. Denn Typ-1-Diabetes unterwirft den Alltag einem unerbittlichen Rhythmus: Bis zu zehnmal täglich muss der Blutzucker kontrolliert werden – morgens, vor jedem Essen, vorm Schlafengehen und vor allem bei kleineren Kindern auch mehrmals in der Nacht, um gefährliche Schwankungen rechtzeitig zu erkennen und zu behandeln. Vor jeder Mahlzeit muss das Essen abgewogen, die Kohlenhydrate, danach die Insulinmenge berechnet und die Injektion gesetzt werden.

„Das fordert den Betroffenen sehr viel Disziplin ab.” Die meisten Familien bräuchten nach der Diagnose ungefähr ein Jahr, bis die Therapie und die neue Routine im Alltag eingebaut sind. Manchen Familien aber gelingt das nie. Das hat auch Heike Hartnack bitter erfahren müssen, die in Landau die Elterngruppe Diabetes-Kids-Zuckerbären koordiniert.

Ihre Tochter Lena war acht Jahre alt, als bei ihr Typ-1-Diabetes diagnostiziert wurde. „Sie hat die Krankheit und auch die Therapie von Anfang an strikt abgelehnt”, schildert ihre Mutter, „sich gegen die Spritzen gewehrt, in der Schule die Messungen vergessen.” Und sich so regelmäßig in Lebensgefahr gebracht: „Es gab Zeiten, da waren wir wöchentlich in der Notaufnahme.” Nachdem Aufenthalte in der Reha, bei Kuren und in psychosomatischen Kliniken immer nur für wenige Wochen Besserung brachten, ist ihre Tochter nun seit einiger Zeit in ei- ner Wohngruppe für jugendliche Diabetiker untergebracht. „Dort geht es ihr super und alles läuft gut”, sagt die Mutter.

Den Blutzucker regelmäßig zu messen, auch nachts, ist extrem wichtig.


Foto: Kuruan/iStock/Thinkstock

Familie Abel dagegen kommt gut mit dem Diabetes zurecht. Dabei mussten die Eltern nicht nur verkraften, dass zwei ihrer drei Kinder erkrankt sind, sondern auch, dass Tochter Lina zusätzlich unter Zöliakie (Glutenunverträglichkeit) leidet. Dieser Doppelschlag trifft etwa acht bis zehn Prozent aller Typ-1-Diabetes-Kinder, vor allem jüngere. Dennoch sagt Sandra Abel: „Wir versuchen, unseren Kindern keinen Groll vorzuleben. Sie sollen in dem Bewusstsein aufwachsen, dass sich in unserem Leben nicht nur alles um diese Krankheit dreht.” Wie andere Gleichaltrige auch spielen Lina und Merlin Fußball, gehen reiten und schwimmen. „Sie sollen so normal wie möglich aufwachsen”, sagt ihre Mutter.

Doch die scheinbare Normalität hat paradoxerweise ihre Tücken: „Typ-1-Diabetes ist eine unsichtbare Erkrankung”, sagt Dr. Simone von Sengbusch. „Den ungeheuren Therapieaufwand bemerken Außenstehende nicht.” Entsprechend reagiere die Umwelt häufig mit Unverständnis oder verharmlose die Krankheit. Bemerkungen wie „Hat Ihr Kind zu viele Süßigkeiten gegessen und deshalb Diabetes?” oder „Diabetes? Och, das ist doch heute kein Problem mehr …” sind an der Tagesordnung. „Solche Sprüche habe ich gefühlte Tausend Mal gehört”, erzählt Sandra Abel.

Hinzu kommt die finanzielle Belastung. Denn um die therapeutische Versorgung zu sichern, so der Diabetesbericht 2014, geben nahezu alle Mütter jüngerer und 50 Prozent der Mütter von älteren Kindern ihre Berufstätigkeit auf oder nehmen sie nicht wieder auf. Unverständlich finden es daher viele Familien, dass bei Typ-1-Diabetes im Gegensatz zu anderen Krankheiten wie Mukoviszidose trotz vergleichbarer Therapieintensität und des großen Überwachungsaufwands meist kein Pflegegeld gewährt wird.

Doch nicht nur ökonomisch, auch psychisch stehen Familien unter Druck. Eltern sehr kleiner Kinder sind besonders gefordert, denn die Kleinen verstehen den Sinn der Therapie ja noch nicht und wehren sich oft mit aller Kraft gegen die täglichen Insulinspritzen und das Piksen beim Blutzuckermessen. Außerdem ist es bei sehr jungen Patienten schwierig, den Insulinbedarf zu berechnen, da der Blutzuckerspiegel durch Wachstum, Bewegung oder Infekte stark schwankt. Eltern müssen daher oft über Jahre hinweg auch nachts mehrmals Blutzucker messen. „Einige sind so überfordert, dass ihre eigene seelische Gesundheit bedroht ist”, weiß Professor Thomas Danne, Vorstandsvorsitzender der Deutschen Diabetes-Hilfe und Chefarzt am Kinderkrankenhaus auf der Bult in Hannover.

Spagat zwischen liebevoller Erziehung und Therapie

Die nächste Hürde wartet dann im Kindergarten oder spätestens mit dem Schulbeginn. Denn die Kinder benötigen Hilfe beim Interpretieren der Zahlenwerte auf den Messgeräten, beim Berechnen der Insulinmenge und vor allem bei Unterzuckerungen, deren Anzeichen sie häufig nicht oder zu spät bemerken. Ist in Kitas die Bereitschaft oft noch da, sich um ein Kind mit Typ-1-Diabetes zu kümmern, sehen sich Lehrkräfte dazu meist nicht in der Lage. Mit der Folge, dass betroffene Kinder häufig von Wandertagen und Klassenfahrten ausgeschlossen werden, wenn eine extra Begleitperson fehlt.

In der Pubertät setzt dann bei vielen die Null-Bock-Phase ein, sich beispielsweise bei jedem Snack, vor Freunden oder beim Ausgehen mit der Krankheit zu beschäftigen. Teenager lehnen sich zwar dagegen auf, wenn die Eltern nach wie vor die Behandlung überwachen, kommen aber häufig noch nicht ohne Kontrolle aus. „Für Eltern ist es unabhängig vom Alter der Kinder immer ein schwieriger Balanceakt, einerseits liebevolle Erzieher und andererseits konsequente Therapeuten zu sein”, weiß von Sengbusch. Die mehrtägigen Schulungen, die sie mit ihrer Mobilen Diabetesschulung Schleswig-Holstein an acht Kliniken anbietet, richten sich daher auch an Eltern und Kinder verschiedener Altersgruppen. Die Kinder haben alle zwei, drei Jahre die Gelegenheit, daran teilzunehmen. Ziel ist es, dass sie lernen, möglichst selbstständig und eigenverantwortlich mit ihrer Erkrankung umzugehen.

Selbst wenn Typ-1-Diabetes noch nicht geheilt werden kann, lässt er sich doch inzwischen sehr gut behandeln. Etwa die Hälfte aller Kinder in Deutschland nutzt bereits eine Pumpe, die das Insulin richtig dosiert über einen kleinen Schlauch mit einem Katheter in das Fettgewebe pumpt und so die Anzahl der täglichen Stiche reduziert. Es gibt auch schon kleine Geräte mit einem haarfeinen Sensor, der kontinuierlich über viele Tage den Zucker im Gewebe misst (CGM: kontinuierliche Glucosemessung) und bei drohender Über-oder Unterzuckerung Alarm schlägt. Derzeit läuft ein Prüfverfahren zur Erstattungsfähigkeit des Geräts durch die Krankenkassen. „Für Patienten im Kindes-und Jugendalter und deren Familien ist die kontinuierliche Glucosemessung zukunftsweisend”, sagt die Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Diabetologie (AGPD).

Was ist Diabetes?

Diabetes mellitus (Zuckerkrankheit) ist eine Stoffwechselstörung, bei der die Bauchspeicheldrüse gar kein oder zu wenig Insulin produziert. Das körpereigene Hormon ist notwendig, damit Glucose (Traubenzucker), die bei der Verdauung von Kohlehydraten entsteht, in die Körperzellen gelangt. Dort wird sie in Energie umgewandelt. Ist dieser Prozess gestört, bleibt die Glucose im Blut und sorgt für einen permanent hohen Blutzuckerspiegel. Typ-1-Diabetes tritt vor allem bei Kindern und Jugendlichen auf und ist die häufigste Stoffwechselerkrankung in dieser Altersgruppe. Sie ist durch absoluten Insulinmangel gekennzeichnet. Dabei zerstört das Immunsystem die insulinbildenden Zellen der Bauchspeicheldrüse. Dieser schmerzfreie Prozess kann Monate oder Jahre dauern.

Typ-2-Diabetes tritt meist nach dem 40. Lebensjahr auf, kann aber auch junge Menschen betreffen. In Deutschland sind etwa sechs Millionen Erwachsene und 5.000 Kinder und Jugendliche betroffen, circa 200 von ihnen erkranken jährlich neu daran. Bei Typ-2-Diabetes wird zwar Insulin produziert, aber es wirkt nicht ausreichend. Ursache: neben genetischer Veranlagung häufig Übergewicht und Bewegungsmangel. Mit der Umstellung von Ernährung und Lebensweise kann man gegensteuern.

Recht und Rat: Was Eltern diabetischer Kinder wissen sollten

■ Rechtsanspruch: Öffentliche Kindergärten und Schulen können die Aufnahme eines Kindes nur verweigern, wenn es nicht über die Kindergarten-beziehungsweise Regelschulfähigkeit verfügt. Bei Kindern ist das aufgrund des Diabetes aber nur äußerst selten der Fall.
■ Betreuung: Keinen Anspruch haben Eltern allerdings darauf, dass sich eine Erzieherin oder ein Lehrer besonders um ihr diabetisches Kind kümmert und ihm zum Beispiel beim Messen des Blutzuckers oder beim Insulinspritzen hilft. Dieses Engagement ist freiwillig, verpflichtet sind die Einrichtungen dazu nicht.
■ Hilfeleistungen: Über die Krankenkasse können Eltern Unterstützung für medizinische Hilfeleistungen wie Blutzuckermessen und Insulinspritzen beantragen. Integrationshilfen, etwa eine Begleitperson und einen ambulanten Pflegedienst, der dauerhaft oder regelmäßig nach dem Kind in der Schule oder in der Kita schaut, können sie über das zuständige Integrationsamt beantragen. Da aber die Art der Leistungen zum Teil schwer voneinander abzugrenzen sind, verweisen Behörden und Krankenkassen gern auf die Zuständigkeit des jeweils anderen.
■ Informationen: Ausgewählte Urteile und mehr rechtliche Informationen für Diabetiker gibt es auf www.diabetes-und-recht.de

Interview

„Man kann mit dieser Krankheit sehr gut groß werden”

Dr. Simone von Sengbusch leitet die Mobile Diabetesschulung Schleswig-Holstein am Universitätsklinikum des Landes (UKSH), Campus Lübeck.


Foto: privat

ÖKO-TEST: Eltern, die erstmals zu Ihnen kommen, haben oft gerade erst die Diagnose Diabetes erhalten. Was können Sie denen sagen?
Simone von Sengbusch: Vielen von ihnen muss ich erst einmal Schuldgefühle ausreden, ihnen vermitteln: Ihr habt nichts falsch gemacht. Und ich versuche ihnen klarzumachen, dass Typ-1-Diabetes, obwohl bislang nicht heilbar, dank moderner Insuline und technischer Fortschritte sehr gut behandelbar ist. Man kann mit dieser Krankheit trotz allem sehr gut groß werden und alles erreichen, wovon man träumt.

Was sollten Eltern vermeiden?
Sie sollten ihr Kind nicht in Watte packen. Das ist weder nötig noch hilfreich, da die Kinder trotz der Erkrankung geistig und körperlich voll leistungsfähig sind. Aufgrund ihrer Schuldgefühle, weil sie ihr Kind immerfort piksen müssen, fehlt es Eltern häufig an erzieherischer Konsequenz. Verständlich, aber diese Dinge gehören nun mal zur Therapie und müssen sein, denn das Kind kann ohne Insulin nicht leben. Ich rate auch dringend davon ab, die Lösung in alternativen Heilideen zu suchen: Das suggeriert dem Kind, dass der Diabetes vielleicht doch heilbar ist, und hindert es so an der Krankheitsverarbeitung. Wichtig ist auch, über der besonderen Aufmerksamkeit für das kranke Kind die gesunden Geschwister nicht zu vergessen.

Was raten Sie stattdessen?
Ich habe die Erfahrung gemacht, dass Eltern, die die Erkrankung akzeptieren und zum Bestandteil des Familienlebens machen, viel besser damit zurechtkommen als jene, die damit hadern. Wichtig ist neben der Behandlung durch einen auf Diabetes spezialisierten Kinderarzt oder ein Kinderdiabeteszentrum der Kontakt mit anderen betroffenen Familien. Kindern tut es gut zu erfahren, dass sie mit dem Diabetes nicht allein sind, und Eltern hilft es, sich auszutauschen, wie andere Familien das erste Jahr geschafft haben, das erste Weihnachten, Infekte, Urlaub usw.