Lesezeit ca. 9 Min.

ZÖLIAKIE BEI KINDERN


Logo von Gluten Free
Gluten Free - epaper ⋅ Ausgabe 24/2022 vom 13.07.2022
Artikelbild für den Artikel "ZÖLIAKIE BEI KINDERN" aus der Ausgabe 24/2022 von Gluten Free. Dieses epaper sofort kaufen oder online lesen mit der Zeitschriften-Flatrate United Kiosk NEWS.

Bildquelle: Gluten Free, Ausgabe 24/2022

PROF. DR. MED. SIBYLLE KOLETZKO

Prof. Dr. med. Sibylle Koletzko ist ehemalige Leiterin der Abteilung für pädiatrische Gastroenterologie & Hepatologie am Dr. von Haunerschen Kinderspital, Co-Autorin der Europäischen Zöliakieleitlinien für Kinder (2012 und 2020), Co-Autorin der deutschen Zöliakieleitlinien (2014 und 2021) sowie seit vielen Jahren im Wissenschaftsbeirat der Deutschen Zöliakie-Gesellschaft e.V. (DZG) tätig. Darüber hinaus ist sie an verschiedenen wissenschaftlichen Studien zu Zöliakie beteiligt oder hat diese federführend geleitet.

Wie alt sind die Kinder meist bei ihrer Erstdiagnose? Wird die Zöliakie eher früh oder spät erkannt?

Vor dem zwölften Lebensmonat ist die Zöliakiediagnose eher die Ausnahme. Danach steigen die Zahlen aber deutlich an. Diese praktische Erfahrung deckt sich auch mit Daten aus zwei internationalen Langzeitstudien mit knapp 1.000 Neugeborenen aus Zöliakiefamilien ...

Weiterlesen
epaper-Einzelheft 3,49€
NEWS Jetzt gratis testen
Bereits gekauft?Anmelden & Lesen
Leseprobe: Abdruck mit freundlicher Genehmigung von Gluten Free. Alle Rechte vorbehalten.
Lesen Sie jetzt diesen Artikel und viele weitere spannende Reportagen, Interviews, Hintergrundberichte, Kommentare und mehr aus über 1000 Magazinen und Zeitungen. Mit der Zeitschriften-Flatrate NEWS von United Kiosk können Sie nicht nur in den aktuellen Ausgaben, sondern auch in Sonderheften und im umfassenden Archiv der Titel stöbern und nach Ihren Themen und Interessensgebieten suchen. Neben der großen Auswahl und dem einfachen Zugriff auf das aktuelle Wissen der Welt profitieren Sie unter anderem von diesen fünf Vorteilen:

  • Schwerpunkt auf deutschsprachige Magazine
  • Papier sparen & Umwelt schonen
  • Nur bei uns: Leselisten (wie Playlists)
  • Zertifizierte Sicherheit
  • Freundlicher Service
Erfahren Sie hier mehr über United Kiosk NEWS.

Mehr aus dieser Ausgabe

Titelbild der Ausgabe 24/2022 von GLUTEN FREE #24: SEIT 5 JAHREN GLUTENFREIER GENUSS!. Zeitschriften als Abo oder epaper bei United Kiosk online kaufen.
GLUTEN FREE #24: SEIT 5 JAHREN GLUTENFREIER GENUSS!
Titelbild der Ausgabe 24/2022 von Rezeptübersicht. Zeitschriften als Abo oder epaper bei United Kiosk online kaufen.
Rezeptübersicht
Titelbild der Ausgabe 24/2022 von DIE POST IST DA!. Zeitschriften als Abo oder epaper bei United Kiosk online kaufen.
DIE POST IST DA!
Titelbild der Ausgabe 24/2022 von Gluten Free Marktplatz. Zeitschriften als Abo oder epaper bei United Kiosk online kaufen.
Gluten Free Marktplatz
Mehr Lesetipps
Blättern im Magazin
Sommer Menü
Vorheriger Artikel
Sommer Menü
Gluten Free For KiDS
Nächster Artikel
Gluten Free For KiDS
Mehr Lesetipps

... 1bzw. mehr als 6.000 Neugeborenen aus der Allgemeinbevölkerung 2. Bei allen Teilnehmern war durch eine Blutabnahme aus dem Nabelschnurblut oder nach der Geburt nachgewiesen worden, dass sie bestimmte HLA-Marker auf ihren Immunzellen haben, die mit einem angeborenen Risiko für Zöliakie einhergehen (HLA-DQ2 und/oder HLA-DQ8 – siehe Zusatzinfo rechts) 3. Das betrifft etwa ein Drittel der Allgemeinbevölkerung.

Diese Teilnehmer der Studie wurden regelmäßig auf das Vorliegen der für die Zöliakie spezifischen Antikörper untersucht. Wurden positive Antikörper bei der Blutuntersuchung bestätigt, wurde die Diagnose Zöliakie durch Nachweis einer Schleimhautschädigung in Gewebeproben aus dem Dünndarm gesichert. Durch dieses Screening konnten Fälle ab dem zwölften Monat entdeckt werden, mit einem Gipfel zwischen dem zweiten und dritten Lebensjahr. Ab dem Grundschulalter nimmt die Zahl neuer Fälle deutlich ab. Diese Ergebnisse spiegeln Neuerkrankungen durch systematisches Suchen, das sogenannte Screening, unter Studienbedingungen wider. In der Praxis allerdings wird die Diagnose Zöliakie bei vielen Betroffenen mit Jahren oder Jahrzehnten Verzögerung gestellt – oder gar nicht. Eine große deutschlandweite Untersuchung auf Zöliakie spezifische Antikörper im Blut von mehr als 12.000 Kindern aus der Allgemeinbevölkerung im Alter von 1 bis 17 Jahren zeigt eine sehr hohe Dunkelziffer: nur neun Kinder berichteten über eine bekannte Zöliakiediagnose bei der Blutabnahme, doch bei weiteren 91 Kindern zeigten die Blutergebnisse Hinweise auf eine unerkannte Zöliakie 4. Verallgemeinert bedeutet das: von 1.000 Kindern aus der Allgemeinbevölkerung kann man in etwa von 10 Zöliakiebetroffenen ausgehen, doch nur eines dieser Kinder erhält die Diagnose.

Wie äußert sich eine Zöliakie bei Kindern im Vergleich zu Erwachsenen? Gibt es da Unterschiede?

Bei Kleinkindern kommt es im Vergleich zu älteren Kindern und Erwachsenen häufiger zu den offensichtlicheren Beschwerden, wie anhaltende oder wiederkehrende Durchfälle, unzureichende Gewichtszunahme oder sogar Gewichtsverlust, oder ein verzögertes Längenwachstum 5. Die bei Zöliakie typische Schädigung der Darmschleimhaut, die als Zottenatrophie bezeichnet wird, verursacht eine Fehlverdauung mit Blähungen, Durchfall und verminderter Nährstoffaufnahme. Junge Kinder mit hohem Nährstoffbedarf aber noch kurzem Darm können das schlechter kompensieren. Je älter die Kinder werden, desto seltener treten Durchfälle und Gewichtsverlust auf. Letztlich können diese Zeichen einer Fehlverdauung in jedem Lebensalter plötzlich auf eine Zöliakie hinweisen. Bei Schulkindern überwiegen häufige und untypische Symptome, wie Bauchschmerzen, allgemeine Abgeschlagenheit, Kopfschmerzen, Konzentrationsprobleme und vieles mehr.

Verstopfung ist im Schulalter nicht seltener als Durchfall und wird nicht mit Zöliakie in Verbindung gebracht. Zöliakie gilt als „Chamäleon der Medizin“, die ganz verschiedene Krankheitsausprägungen annehmen kann. Mehr Informationen dazu finden Interessierte übrigens in einem Online-Kurs, der im Rahmen von zwei EU-Projekten für Betroffene in verschiedenen Sprachen entwickelt wurde und frei zugänglich ist: www.zoeliakie-verstehen.de.

Kleine Kinder können oft noch nicht richtig ausdrücken, wie es ihnen geht. An welchen Anzeichen können Eltern erkennen, dass möglicherweise eine Zöliakie vorliegt?

Kleinkinder sagen häufig nur „Aua im Bauch“, aber auch bevor sie Stuhlgang haben. Das ist also kein Zeichen für eine Zöliakie. Den Eltern von kleineren Kindern mit Zöliakie fällt auf, dass sie einen Blähbauch haben, weinerlich sind, weniger Lust zum Toben und zum Spielen haben. Sie sind oft müde, schlafen viel oder wirken schwach und sehen blass aus. Ursache dafür kann eine Blutarmut, in der Fachsprache als Anämie bezeichnet, durch Eisenmangel (siehe Zusatzinfo rechts) oder ein anderer Nährstoffmangel sein.

Einige Kinder verweigern das Essen, andere haben ständig Hunger, nehmen aber nicht zu. Bei unzureichender Gewichtszunahme bzw. Gewichtsverlust oder einem „Knick“ in der Wachstumskurve sollte die Kinderärztin oder der Kinderarzt umgehend auf Zöliakie testen, genauso bei chronischen oder wiederkehrenden Durchfällen oder hartnäckiger Verstopfung. Selbstverständlich können und sollten Eltern ihren Kinderarzt ansprechen, wenn sie beunruhigt sind – gerade wenn Zöliakie bereits bei einem anderen Familienmitglied bekannt ist oder das Kind einer anderen Risikogruppe (siehe Zusatzinfo rechts) für Zöliakie angehört.

ZUSATZINFOS

Eisenmangel

Wenn der Darm nicht genug Eisen aus der Nahrung aufnehmen kann, fehlt es für die Bildung roter Blutkörperchen, die wiederum für unsere Sauerstoffversorgung zuständig sind. Zöliakie kann durch die Schädigung der Darmschleimhaut eine Ursache für eine schlechte Eisenaufnahme und damit Eisenmangelanämie sein.

HLA-DQ2 und/oder HLA-DQ8

Nahezu alle Menschen mit Zöliakie sind Träger des Gens HLA-DQ2 oder HLA-DQ8. Allerdings entwickelt nicht jeder Träger dieser Gene auch eine Zöliakie. Eine Untersuchung auf HLA-DQ2 und HLA-DQ8 hilft also dabei, eine Zöliakie recht sicher ausschließen zu können, wenn weder HLA-DQ2 noch HLA-DQ8 nachgewiesen wird.

Risikogruppe

Zur Risikogruppe für eine Zöliakie gehören:

1. Verwandte ersten Grades mit Zöliakie

2. Kinder mit Down-Syndrom, Ulrich-Turner-Syndrom

3. Kinder mit Typ-1-Diabetes oder mit anderen Autoimmunerkrankungen, z.B. der Schilddrüse oder der Leber

Was müsste sich systematisch ändern, damit Zöliakie bei Kindern schneller erkannt werden kann?

Kinder- und Hausärzte und -ärztinnen sollen die gültigen Leitlinien zur Zöliakiediagnose kennen, in denen die verschiedenen Anzeichen und Beschwerden sowie Risikogruppen für Zöliakie zusammengefasst sind 6, 7. Die Leitlinien geben ganz klar vor, welche Tests wann erfolgen sollen und empfehlen im Falle auffälliger Befunde eine frühzeitige Überweisung an einen Kindergastroenterologen. Doch diese Empfehlungen werden in der Praxis noch nicht konsequent umgesetzt. Regelmäßige Fortbildungsangebote und Informationskampagnen sind aus meiner Sicht nötig, um Ärzte und Ärztinnen besser über Zöliakie und das diagnostische Vorgehen aufzuklären. Das gilt genauso für Ärzte, die Erwachsene betreuen. Auf unserer Seite www.zoeliakie-verstehen.de bieten wir neben dem Kurs für Betroffene auch einen Online-Kurs für Gesundheitspersonal an.

Da die Beschwerden bei Zöliakie oft sehr unspezifisch sind und die Krankheit deshalb in vielen Fällen nicht oder erst sehr spät erkannt wird, stellt sich die Frage, ob ein Antikörpertest routinemäßig, z. B. bei den U-Untersuchungen, erfolgen sollte? Wie ist Ihre Meinung dazu?

Diskussionen um ein Bevölkerungsscreening auf Zöliakie hat es immer wieder gegeben. Wie bei allen Screeninguntersuchungen muss man alle Vor- und Nachteile genau abwägen. Auch das beste Alter für ein Screening spielt eine Rolle. Das ist bei angeborenen Erkrankungen, auf die mit dem Neugeborenensreening untersucht wird, viel einfacher. Viele Fragen bis hin zum Kosten-Nutzen-Verhältnis sind bei der Zöliakie noch nicht geklärt. Bislang wurde deshalb die Strategie empfohlen, Patienten mit den entsprechenden Beschwerden großzügig auf Zöliakie zu testen, während ein routinemäßiges Screening nur in Risikogruppen vorgesehen ist – im Kindesalter regelmäßig, bei Erwachsenen wenigstens einmalig.

Entsprechend neuerer Empfehlungen kann in einigen Fällen auf eine Dünndarmbiopsie, also die Entnahme von Gewebeproben aus dem oberen Dünndarm, bei Kindern verzichtet werden – welche Voraussetzungen müssen dafür gegeben sein?

Ja, das ist richtig: Wenn der Blutwert der Antikörper gegen die Gewebs-Transglutaminase (tTG-IgA oder TGA-IgA) über dem Zehnfachen des Grenz- oder Normalwerts liegt, besteht diese Möglichkeit. Als Beispiel: Beträgt der Grenzwert für einen bestimmten tTG-IgA-Test 7 U/ml, kann die Diagnose ohne Biopsie ab einem tTG-IgA-Wert von 70 U/ml in Erwägung gezogen werden, bei einem Grenzwert von 20 müssen Werte über 200 gemessen werden. Die Zöliakiediagnose darf aber niemals nur anhand einer einzigen Blutuntersuchung gestellt werden! Verwechselungen von Blutproben oder technische Probleme im Labor kommen vor. VOR der Umstellung auf eine glutenfreie Ernährung ist IMMER ein Bestätigungstest zur Sicherung der Diagnose erforderlich. Dabei werden Antikörper gegen Endomysium (EMA-IgA) bestimmt. Fällt dieser Befund in der zweiten Blutentnahme positiv aus, gilt die Diagnose Zöliakie als gesichert.

Über die Vor- und Nachteile der Diagnose mit und ohne Biopsie sollen Kind und Eltern von einem Kindergastroenterologen beraten werden. Was erfahren Eltern und Kinder in so einem Beratungsgespräch? Wie läuft es ab? Und wie finden sie einen entsprechenden Facharzt?

Ja, die Diagnose einer Zöliakie gehört in die Hände eines Spezialisten, das ist in diesem Fall ein Kindergastroenterologe oder eine Kindergastroenterologin. Er beziehungsweise sie kennt all die Fallstricke, muss die Ergebnisse der verschiedenen Labortests beurteilen können und entscheiden, ob eine obere Endoskopie („Magenspiegelung“) mit Probenentnahme notwendig ist oder die Möglichkeit der Diagnose ohne Biopsien besteht und was das für das Kind bedeutet. Es gibt Situationen, bei denen auch bei hohen Laborwerten eine Endoskopie mit Biopsien sinnvoll oder notwendig ist. Kindergastroenterologen führen bei Kindern und Jugendlichen auch die Magenspiegelungen und empfohlene Blutuntersuchungen auf Nährstoffmangel durch. Sie müssen die Diagnose gut für den Betroffenen dokumentieren, z. B. in dem sogenannten Zöliakie-Pass, und Kind und Eltern über die Konsequenzen der Diagnose aufklären. Kindergastroenterologinnen und -gastroenterologen findet man auf der interaktiven Karte auf der Internetseite der Gesellschaft für Gastroenterologie und Ernährung (www.gpge.eu). In einigen Gegenden Deutschlands bedeutet eine Vorstellung weitere Anfahrtswege für die Familien und zum Teil auch längere Wartezeiten auf einen Termin. Aber für eine lebenslange Krankheit sind Kompetenz und Sicherheit für das Kind wichtig – eine unzureichende oder gar Fehldiagnose hat weitreichende Folgen. Wenn es Ihrem Kind nicht gut geht, es starke Beschwerden hat und an Blutarmut leidet, wird Ihr Kinderarzt sicher gerne bei den Kollegen anrufen, damit Sie rasch einen Termin zur weiteren Abklärung bekommen – egal ob eine Endoskopie notwendig ist oder nicht.

Würden Sie unabhängig von den Antikörperwerten in jedem Fall eine Biopsie empfehlen? Sehen Sie in der zusätzlichen Abklärung mittels Biopsie Vorteile? Oder liefert die Biopsie weitere Informationen, die ein reiner Antikörpernachweis nicht hergibt?

Nein, wenn die Laboruntersuchungen wie empfohlen durchgeführt und die Ergebnisse von der Kindergastroenterologin oder dem Kindergastroenterologen entsprechend bewertet werden, tragen Biopsien nicht zu einer weiteren Absicherung der Diagnose bei. Das haben wir selbst in einer großen internationalen Studie an 35 Zentren in 21 Ländern bei über 700 Kindern und Jugendlichen mit Zöliakie zeigen können und dies wurde auch in zahlreichen späteren Studien bestätigt. Wenn Kinder und Jugendliche ohne Beschwerden, die wegen eines erhöhten Zöliakierisikos getestet wurden, oder eines ihrer Elternteile die Diagnose „nicht glauben“, kann die Durchführung von Biopsien tatsächlich hilfreich sein, um die Erkrankung besser zu akzeptieren. Diese Zweifel herauszufinden, dafür ist das initiale Gespräch mit dem Kindergastroenterologen so wichtig.

Hat die Dünndarmbiopsie irgendwelche Nachteile? Haben Eltern oder Kinder Bedenken vor der Untersuchung? Wenn ja, welche? Und sind diese begründet?

Eine Magenspiegelung mit Entnahme winziger Gewebeproben aus der Schleimhaut ist auch bei Kleinkindern ein sehr sicheres Verfahren, das ambulant oder tagesstationär erfolgt. Allerdings muss sie bei Kindern in Narkose oder tiefer Analgosedierung (einer Kombination aus Beruhigung und Schmerzausschaltung) erfolgen. Dafür ist das Legen eines Zugangs in die Vene notwendig. Der Eingriff selber wird meist sehr gut vertragen und die Kinder erinnern sich nicht mehr daran. Belastend ist es eher für die Eltern. Doch auch wenn die Restrisiken extrem gering sind, versucht man insbesondere bei Kindern, möglichst jeden invasiven Eingriff und jede Narkose zu vermeiden, wenn sie nicht notwendig ist.

Sie haben bereits angesprochen, dass die Zöliakie Wachstumsverzögerungen verursachen kann. Holen betroffene Kinder im Wachstum denn schnell wieder auf und wenn ja, wie lange dauert das in der Regel?

Ja, glücklicherweise erholen sich fast alle Kinder nach der Umstellung auf eine streng glutenfreie Ernährung innerhalb weniger Monate vollständig. Nicht alle Kinder holen allerdings alle „verlorenen cm“ an Längenwachstum auf.

Benötigen diese Kinder nach der Ernährungsumstellung zusätzliche Unterstützung, beispielsweise in Form von Nahrungsergänzungsmitteln?

Vitamine und Nahrungsergänzungsmittel brauchen nur verabreicht werden, wenn sich bei der Blutabnahme Hinweise auf Nährstoffdefizite ergeben haben. Eine dauerhafte Einnahme solcher Präparate nach dem Gießkannenprinzip ist nicht sinnvoll. Stattdessen sollte eine ausgewogene glutenfreie Ernährung angestrebt werden, die ausreichend Energie und Nährstoffe liefert. Gerade bei Kindern, die auch zusätzlich einen Diabetes Typ 1 haben oder an anderen ernährungsabhängigen Krankheiten leiden, kann dies eine Herausforderung werden. Eine persönliche Ernährungsberatung durch eine auf Zöliakie bei Kindern und Jugendlichen geschulte Ernährungsfachkraft wird durch die Leitlinien bei allen Neudiagnosen und gegebenenfalls im Verlauf dringend empfohlen. Die Deutsche Zöliakie-Gesellschaft e.V. (DZG) bietet ausgezeichnete, von der Industrie unabhängige Informationen, Beratungsunterlagen sowie eine telefonische Ernährungssprechstunde für ihre Mitglieder an.

REFERENZEN

1. Vriezinga SL, Auricchio R, Bravi E, Castillejo G, Chmielewska A, Crespo Escobar P, et al. Randomized feeding intervention in infants at high risk for celiac disease. N Engl J Med. 2014;371(14):1304-15.

2. Andren Aronsson C, Lee HS, Hard Af Segerstad EM, Uusitalo U, Yang J, Koletzko S, et al. Association of Gluten Intake During the First 5 Years of Life With Incidence of Celiac Disease Autoimmunity and Celiac Disease Among Children at Increased Risk. JAMA. 2019;322(6):514-23.

3. Meijer CR, Auricchio R, Putter H, Castillejo G, Crespo P, Gyimesi J, et al. Prediction models for celiac disease development in children from high-risk families: Data from the PreventCD cohort. Gastroenterology. 2022.

4. Laass MW, Schmitz R, Uhlig HH, Zimmer K-P, Thamm M, Koletzko S. The Prevalence of Celiac Disease in Children and Adolescents in Germany: Results From the KiGGS Study. Deutsches Ärzteblatt International. 2015;112(33-34):553-60.

5. Werkstetter KJ, Korponay-Szabo IR, Popp A, Villanacci V, Salemme M, Heilig G, et al. Accuracy in Diagnosis of Celiac Disease Without Biopsies in Clinical Practice. Gastroenterology. 2017;153(4):924-35.

6. Felber J, Bläker H, Fischbach W, Koletzko S, Laaß MW, Lachmann N, et al. Aktualisierte S2k-Leitlinie Zöliakie der Deutschen Gesellschaft für Gastroenterologie, Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten (DGVS). Oktober 2021 – AWMF-Registernummer: 021-021. Z Gastroenterol. 2022.

7. Husby S, Koletzko S, Korponay-Szabo I, Kurppa K, Mearin ML, Ribes-Koninckx C, et al. European Society Paediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition Guidelines for Diagnosing Coeliac Disease 2020. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2020;70(1):141-56.